Unterstützung der Familien von Menschen mit Demenz

Die Pflege einer Person mit Demenz kann eine belastende Aufgabe sein. Diese Person kann ein Elternteil oder Ehepartner sein, der bekannt und respektiert wurde, und es ist schwer, den Verfall zu beobachten. In den späteren Stadien können körperliche Probleme auftreten, einschließlich der Demütigung durch Inkontinenz. Die Person kann sehr undankbar erscheinen und sogar aggressiv sein, was für den Pflegenden verletzend sein kann.

The purpose of this article is to help the professional understand the problems faced by relatives and carers of those with dementia, and to give information about sources of help and support for them. See the separate Demenz article for further information about the condition itself.

Definition

Demenz ist ein chronischer, erworbener Verlust mehrerer kognitiver Fähigkeiten, verursacht durch Gehirnerkrankungen oder -verletzungen. Während viele Definitionen das Vorhandensein von Gedächtnisverlust einschließen, umfassen andere 'nicht-amnestische' Formen der Demenz, die durch andere kognitive Beeinträchtigungen als Gedächtnisverlust gekennzeichnet sind.¹

Die Symptome wirken sich auf drei Arten auf die Menschen aus:²

• Kognitive Beeinträchtigung - betrifft:

  • Gedächtnis.

  • Sprache.

  • Aufmerksamkeit.

  • Denken.

  • Orientierung.

  • Rechenfähigkeit.

  • Problemlösungsfähigkeit.

• Psychiatrische und Verhaltensprobleme:

  • Veränderungen in der Persönlichkeit.

  • Veränderungen im sozialen Verhalten.

  • Emotionale Veränderungen.

  • Halluzinationen und Wahnvorstellungen.

  • Aggression.

  • Depression.

  • Unruhe.

• Schwierigkeiten im Alltag:

  • Ankleiden.

  • Fahren.

  • Essen.

  • Einkaufen.

Früher Gedächtnisverlust

In den frühen Tagen ist das Muster des Gedächtnisverlusts bei einer Person mit Demenz charakteristisch:

• Das Gedächtnis für kürzliche Ereignisse ist beeinträchtigt, während das Gedächtnis für entfernte Ereignisse intakt bleibt.

• Das Gehirn speichert Kurz- und Langzeitgedächtnis an verschiedenen Orten, sodass die Person möglicherweise in der Lage ist, ihre Jugend- und vielleicht Kriegserlebnisse detailliert und mit großer Genauigkeit nachzuerzählen, aber sich nicht daran erinnern kann, was sie zum Frühstück hatten.

• Eines der frühen Anzeichen dafür ist, Dinge zu verlieren; die Person legt etwas ab und vergisst, wo es ist.

• Besonders intelligente Menschen entwickeln Techniken, um Gedächtnisprobleme zu überwinden. Eine Technik ist das Erstellen von Listen. Viele Menschen erstellen Listen, auch Frauen in den Wechseljahren. Daher sollte nicht angenommen werden, dass jeder, der Listen macht, an beginnender Demenz leidet.

• Being forgetful is embarrassing and people may try to hide it. They may try to avoid new places and new things, as in familiar surroundings the long-term memory may see them through. They may even fill in gaps in the memory with wonderful and superficially very plausible stories but more detailed scrutiny will show them to be untrue. The ability to compensate can be most impressive and the true degree of memory loss and intellectual impairment may be hidden very effectively. When compensation is no longer adequate there appears to be a very rapid decline. This is more apparent than real because the true level of impairment was not appreciated when it was being well covered.

Schwierigkeiten mit Medikamenten

• Ältere Menschen nehmen oft Medikamente ein und sind häufig auf mehrere Medikamente angewiesen. Das bedeutet, dass sie eine Reihe von Tabletten zu verschiedenen Zeiten am Tag einnehmen.

• Es ist sehr leicht, verwirrt zu werden, selbst bei relativ guter geistiger Verfassung, aber jede Verschlechterung erhöht das Risiko erheblich, und die falsche Einnahme von Medikamenten kann die Verwirrung verschlimmern.

• Chaotische Einnahme von Medikamenten kann ein auffälliges Merkmal sein.

• Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen haben möglicherweise kaum eine Vorstellung davon, was sie einnehmen und wozu diese Tabletten eigentlich dienen.

Fahren

• Das Fahren ist eine äußerst komplexe Fähigkeit, und Manöver (wie das Rechtsabbiegen im Straßenverkehr) erfordern komplexe Berechnungen. Menschen mit Kurzzeitgedächtnisverlust oder geistiger Beeinträchtigung sollten nicht fahren, aber sie davon zu überzeugen, kann sehr schwierig sein.

• Die Beurteilung der Bewältigungsfähigkeit einer Person erfordert wirklich eine formale, aber einfache Testung, da ein einfaches Gespräch mit einer Person einen falschen Eindruck eines sehr freundlichen und kompetenten Individuums vermitteln kann, während in Wirklichkeit große Lücken im Gedächtnis und Verständnis bestehen.

• The help of a doctor with tests such as the Mini-Mental-Status-Test (MMST) may give a more accurate picture and it may come better from a professional than from the family.

• Der Verlust des Führerscheins ist ein Schlag für das Selbstwertgefühl, dem man möglicherweise widerstehen kann.

Weitere Gefahren

Wenn das Gedächtnis versagt, können verschiedene Gefahren auftreten:

• Manchmal verirren sich Menschen, wenn sie unterwegs sind, und sind verletzlich und verängstigt.

• Später könnten sie dazu neigen, umherzuwandern, möglicherweise unzureichend gekleidet und sich der Gefahren wie dem Straßenverkehr nicht bewusst.

• Es fällt schwer, mit Geld umzugehen, und die Skrupellosen könnten sich Vorteile verschaffen.

• Sie könnten das Gas aufdrehen und vergessen, es anzuzünden.

• Es mag im Leben nicht der richtige Zeitpunkt erscheinen, mit dem Rauchen aufzuhören, aber Zigaretten können vergessen werden und Brände verursachen.

• Alkohol kann die Symptome von Demenz verschlimmern. Es muss nicht verboten werden, aber seine Auswirkungen sollten berücksichtigt werden.

Veränderung der Persönlichkeit

Es sind nicht nur das Gedächtnis oder der Intellekt, die leiden; die Krankheit des Gehirns kann die höheren Zentren beeinträchtigen, die Dinge wie Persönlichkeit und Hemmungen steuern:

• Die Person kann unhöflich und aggressiv werden. Das kann für diejenigen sehr verletzend sein, die einfach nur ihr Bestes geben, um zu helfen.

• Sie könnten einen körperlichen Kampf suchen, trotz ihrer offensichtlichen körperlichen Unfähigkeit.

• Gewaltausbrüche gegen Pflegekräfte fügen der Verletzung noch eine weitere hinzu.

• Die natürliche Reaktion auf die unhöfliche, aggressive und möglicherweise sogar gewalttätige Person ist, sie in Ruhe zu lassen. Pflegekräfte und Angehörige stehen vor der schwierigen Aufgabe, ihren Stolz beiseite zu schieben und sich daran zu erinnern, dass die Krankheit dies verursacht und nicht die Person, die sie einst kannten.

• Mangel an Hemmungen kann zu offener sexueller Sprache und Verhalten führen, die völlig untypisch für die vorherige Persönlichkeit sind.

• Wenn ein Elternteil sexuell wird, kann das peinlich und verstörend sein.

• Es kann auch sehr verletzende und unbegründete Anschuldigungen wegen sexueller Untreue durch andere geben.

• Dies ist besonders wahrscheinlich, wenn Alkohol eine wichtige Rolle spielt.

• The frontal lobes of the brain are responsible for personality and social inhibitions and so it is unsurprising that in frontotemporaler Demenz (formerly called Pick's dementia) these features are especially marked. There may also be apathy and antisocial developments such as theft.

Verschlechterung

Wenn das Gehirn abbaut, funktioniert es bei Aufgaben, die manuelle Geschicklichkeit erfordern, nicht mehr so gut. Dies nennt man Apraxie:

• Es besteht Unfähigkeit zu waschen und sich anzuziehen.

• Knöpfe sind für die Person mit Apraxie besonders schwierig.

• Oft tritt in diesem Stadium Aggression auf, insbesondere bei Alzheimer-Krankheit. Das kann sehr verletzend und schwer zu handhaben sein.

• Die Koordination ist beeinträchtigt, und das Sturzrisiko steigt.

• Auch die Fähigkeit, sich selbst zu ernähren, ist beeinträchtigt.

Endstadien

In den letzten Phasen wird es zu einem vollständigen Verlust der Unabhängigkeit und der Bewältigungsfähigkeit kommen:

• Ursprünglich trat ein Verlust des Kurzzeitgedächtnisses auf, während das Langzeitgedächtnis intakt schien; jedoch wird das gesamte Gedächtnis schwer beeinträchtigt, und sogar langjährige Freunde, Ehepartner und Familienmitglieder werden nicht mehr erkannt.

• Harninkontinenz ist üblich. Doppelte Inkontinenz kann auftreten.

• Schluckbeschwerden und Schwierigkeiten beim Abhusten von Sekreten können zu Lungeninfektionen führen, und die Resistenz ist gering.

At this time there may be mixed emotions. There is sadness at the loss of someone close and dear but also often a sense of relief that it is over. People may feel guilt when experiencing this, and need reassurance that it is not wrong to feel relief and it is important not to feel guilty at having that feeling.

Emotionale Unterstützung

Dies kann bereitgestellt werden von:

• Freunde und Familie.

• Hausarzt.

• Beratung.

• Selbsthilfegruppen (gebietsspezifische Details sind auf der Website der Alzheimer-Gesellschaft verfügbar).

Auszeiten nehmen

• Familie und Freunde können möglicherweise helfen.

• Sozialdienste können eine Bewertung für Kurzzeitpflege oder regelmäßige Entlastung organisieren.

Gesund bleiben

• Gesunde Ernährung und regelmäßige Bewegung.

• Schlaf – empfehlen Sie den Menschen, mit ihrem Hausarzt zu sprechen, wenn sie Schwierigkeiten beim Einschlafen haben, sei es aus praktischen oder psychischen Gründen.

• Stimmung – Angehörige ermutigen, bei Anzeichen von Niedergeschlagenheit, Depression oder Angstzuständen ihren Hausarzt um Hilfe zu bitten oder wenn sie das Gefühl haben, Schwierigkeiten im Umgang zu haben.

Finanzielle Unterstützung

• Pflegepersonen haben Anspruch auf flexible Arbeitszeiten.

• Leistungen – Das Citizens Advice Bureau oder die GOV.UK-Website (siehe unten für beide) können möglicherweise Informationen zu Leistungen, Renten usw. bereitstellen.

• Bezahlung der Pflege – Sozialdienste können die finanziellen Auswirkungen besprechen und Unterstützung anbieten.

Pflegekräftebewertung

• Pflegepersonen sollten eine Bewertung ihrer eigenen Bedürfnisse angeboten bekommen.⁴ This is carried out by social services. This is their right under the Community Care Act of 1990 in England and Wales.

• Sozialdienste prüfen, wie Bedürfnisse erfüllt werden können. Dies kann beispielsweise die Organisation von Kurzzeitpflege, Mahlzeiten zu Hause (früher 'Essen auf Rädern'), Anpassungen am Haus, die Überlegung einer Unterbringung der dementen Person in einem Pflegeheim usw. umfassen.

Geld und Testamente

• A will is valid only if it was made by a person bei klarem Verstand. Daher ist es wichtig, dass eine Person mit Demenz frühzeitig ein Testament macht.

• Whilst still of reasonably sound mind, people may wish to make Vorsorgeverfügungen (or, in Scotland, advance directives) with regard to their later management. These are decisions to refuse specific treatments in future if mental capacity is lost, and are legally-binding if both gültig und anwendbar.

• Vorsorgliche Erklärungen können ebenfalls hilfreich sein; dabei handelt es sich um schriftliche Aussagen zu Vorlieben, Werten, Wünschen und Überzeugungen bezüglich zukünftiger Pflegeentscheidungen. Sie sind rechtlich nicht bindend, müssen jedoch im Entscheidungsprozess berücksichtigt werden, wenn die Entscheidungsfähigkeit verloren geht.

• In England and Wales, the Mental Capacity Act of 2005 governs decision-making on behalf of adults, where they lose mental capacity at some point in their lives or where the incapacitating condition has been present since birth.⁵ The relevant legislation in Scotland is the Adults with Incapacity (Scotland) Act 2000, and in Northern Ireland, the Mental Capacity Act (Northern Ireland) 2016.

• In einem späteren Stadium wird die Person nicht mehr in der Lage sein, ihre eigenen Finanzen zu verwalten, und es ist am besten, rechtzeitig alternative Vorkehrungen zu treffen, damit eine andere Person die Verantwortung übernimmt. Eine Vorsorgevollmacht (LPA) ist ein wichtiges rechtliches Dokument, das einer volljährigen Person mit Geschäftsfähigkeit ermöglicht, eine andere Person oder mehrere Personen zu bestimmen, die Entscheidungen in ihrem Namen treffen.⁶ They may cover either property and financial affairs and/or health and welfare.

• Wenn dies noch nicht geschehen ist, die Person jedoch die finanziellen Angelegenheiten nicht mehr verstehen kann, ist es möglich, eine gerichtliche Anordnung des Schutzgerichts zu erhalten (siehe unten).

Die Website der Alzheimer-Gesellschaft (siehe unten) bietet eine enorme Fülle an Informationen, um Familien und Pflegepersonen von Menschen mit Demenz zu unterstützen, zu beraten und zu begleiten. Die Weiterleitung zu dieser Website wird bei vielen Anliegen äußerst hilfreich sein. Einige der zahlreichen Bereiche, in denen die Gesellschaft und ihre Website Unterstützung bieten können, umfassen:

Allgemeine Ratschläge

Es gibt viele Ratgeberbroschüren darüber, wie Pflegekräfte und Familienmitglieder helfen können. Diese enthalten Informationen darüber, wie man am besten unterstützt und sich um eine Person mit Demenz kümmert.

• Die Person wertschätzen, was Folgendes umfasst:

  • Informationen über den Versuch, flexibel und tolerant zu sein.

  • Demenzkranke Person zuhören.

  • Zuneigung zeigen.

  • Aktivitäten finden, die gemeinsam durchgeführt werden können.

• Respekt zeigen:

  • Verwendung des bevorzugten Namens und der Anredeform der Person (z. B. Vorname vs. Titel und Nachname).

  • Kulturelle und religiöse Vorlieben festlegen – Kleidung, Essen, religiöse Anlässe, angemessene Berührungen und Gesten usw.

  • Nicht herablassend sein oder die Person mit Demenz herabsetzen, sondern freundlich und beruhigend sein.

  • Vermeiden Sie es, über die Person mit Demenz zu sprechen, als wäre sie nicht anwesend, und sie zu überreden.

  • Vermeidung von Schelte und Kritik.

  • Respektierung der Privatsphäre.

  • Empfindlich sein, wenn Hilfe bei persönlichen Aktivitäten wie Waschen oder Toilettengang benötigt wird.

• Der Person mit Demenz bei einfachen Entscheidungen helfen.

• Auf der Suche nach Aktivitäten und Aufgaben, die die Person mit Demenz bewältigen und genießen kann. Wo immer möglich, Dinge MIT ihnen tun, anstatt FÜR sie.

• Der Person mit Demenz dabei zu helfen, ihr Bestes aussehen zu lassen, was sich positiv auf ihr Selbstwertgefühl auswirkt.

• Sich um sich selbst kümmern, während man sich weiterhin um eine Person mit Demenz sorgt.

Spezifische Ratschläge

Dies ist verfügbar zu Themen wie:

• Andere Menschen waschen.

• Andere Menschen anziehen.

• Umgang mit Inkontinenz.

• Umgang mit sich verändernden Beziehungen.

• Umgang mit ungewöhnlichem Verhalten.

• Sexualität und Demenz.

• Gesetz zur geistigen Fähigkeit, Vollmacht und Vorsorgeentscheidungen.

Unterstützung erhalten

Informationen sind verfügbar unter:

• Lokale Selbsthilfegruppen – Pflegepersonen können mit anderen in ähnlichen Situationen in Kontakt gebracht werden, sowie Unterstützungsgruppen für Pflegepersonen.

• Vorteile.

• Zugang zu Pflegeleistungen und deren Bezahlung, sowohl zuhause als auch in Pflegeeinrichtungen.

• Trauer und Verlust.

Ärzte sollten in der Lage sein, soziale Dienste für eine Pflegekraftbewertung zu kontaktieren und auch ihre eigene Einschätzung darüber vorzunehmen, wie sie möglicherweise helfen können.

Die Richtlinien des National Institute for Health and Care Excellence (NICE) besagen, dass pflegende Angehörige von Menschen mit Demenz, die psychisches Leid und negative psychische Auswirkungen erfahren, eine psychologische Behandlung, einschließlich kognitiver Verhaltenstherapie, angeboten bekommen sollten, die von einem Facharzt durchgeführt wird.'⁴

Hilfreiche Organisationen für Unterstützung und Beratung:

• Alzheimer's UK

• Age UK

• Pflegekräfte UK

• Bürgerberatungsstelle