Morbus Crohn bei Kindern: Wie Sie Ihr Kind unterstützen können

Wie Morbus Crohn Ihr Kind beeinflussen könnte

Morbus Crohn is a long-term condition caused by inflammation in the gut, and so is a type of entzündliche Darmerkrankung (IBD). Dies schädigt das Verdauungssystem und verursacht Episoden von Symptomen, die als Schübe bekannt sind, aber Ihr Kind wird wahrscheinlich auch lange Phasen ohne Symptome haben, die als Remission bezeichnet werden.

If your child has Crohn's, they may experience pain, diarrhoea, tiredness, and weight loss during a flare up, and the condition could also limit how tall they grow. Aber Behandlungen, die Crohn in den Griff bekommen, können die Symptome deutlich lindern und das normale Wachstum unterstützen.

Die unvorhersehbaren Höhen und Tiefen der Krankheit können herausfordernd sein, aber das bedeutet auch, dass es Zeiten geben wird, in denen Ihr Kind remissionenfreie Phasen ohne Symptome erlebt. Sie können ein ziemlich normales Leben führen – zur Schule gehen, mit Freunden spielen und als glückliche und gesunde Erwachsene aufwachsen.

Ist Morbus Crohn bei Kindern häufig?

Obwohl es bei Erwachsenen häufiger vorkommt, machen Crohn-Krankheit bei Kindern und Jugendlichen 25 % der Fälle aus¹ .Die Erkrankung kann in jedem Alter auftreten, ist jedoch bei sehr kleinen Kindern und Babys weniger häufig.

Es ist verständlich, sich Sorgen darüber zu machen, was Morbus Crohn für Ihr Kind bedeuten könnte. Obwohl es keine Heilung für Morbus Crohn bei Kindern oder Erwachsenen gibt, gibt es verschiedene Behandlungen und Therapien, die helfen können, die Symptome zu lindern und den Krankheitsverlauf zu kontrollieren.

Es wird nicht immer einfach sein, aber denke daran:

• Es gibt nichts, was Sie getan oder nicht getan haben, um diese Erkrankung zu verursachen - Crohn's is thought to be linked to multiple factors outside of your control, including immune system function, environmental triggers, and genetic traits.

• Bestimmte Zeiten werden schwieriger sein als andere - it can be difficult if your child has a bad flare-up, but these come and go, and your child will also have times when symptoms aren't a bother.

• Es gibt selten eine einzige richtige Antwort - it's easy to feel at a loss and some treatments lead to side effects in certain people, but your child's IBD team of specialists will help you make treatment decisions and adjustments that are right for your child.

• Keine Heilung bedeutet nicht keine Hoffnung - treatments for Crohn's have improved a lot in the last 20 years, and new treatments continue to be developed.

• Sie sind nicht allein - there are other families facing the same challenges, as well as organisations that offer wellbeing support and plenty of helpful resources to help you manage the day-to-day challenges. You may find the list below a good place to start.

Mit Ihrem Kind über Morbus Crohn sprechen

Kinder mit Morbus Crohn fühlen sich nach der Diagnose oft ängstlich und wütend. Einen offenen Dialog zu führen und Ihr Kind zu ermutigen, seine Gefühle auszudrücken, kann ihnen helfen, sich anzupassen und verhindern, dass ihre Gefühle auf negative Weise zum Ausdruck kommen, zum Beispiel indem sie ihre Wut an einem Geschwister auslassen. Das Familienpaket des CICRA-Emotionalwohlfühl-Kits bietet praktische Tipps, wie Sie Ihr Kind oder Ihren Teenager dazu bringen können, sich zu öffnen³.

Einige wichtige Dinge, die Sie Ihr Kind erinnern sollten:

• Was sie getan oder gegessen haben, verursachte keine Crohn-Krankheit bei ihnen.

• Die meisten Menschen mit Morbus Crohn sind häufiger glücklich und gesund als krank.

• Nichts steht ihnen im Wege, ihre Ziele zu erreichen – zeigen Sie ihnen Prominente, Sportler und andere erfolgreiche Menschen, die Morbus Crohn oder eine andere entzündliche Darmerkrankung (IBD) haben – wie die Pop-Sängerin Anastacia, den ehemaligen englischen Rugby-Kapitän Lewis Moody und den Fußballer von Manchester United und Schottland Darren Fletcher.

Es wird wahrscheinlich viele Aspekte von Morbus Crohn und der Behandlung geben, die besprochen werden müssen. Seien Sie so ehrlich wie möglich – aber versuchen Sie, das Positive zu finden. Zum Beispiel könnte es sein, dass Sie Ihrem Kind die Bedeutung der Einnahme seiner Medikamente erklären – beschreiben Sie, wie es ihnen helfen wird, ihren Lieblingssport zu spielen.

Ressourcen mit ihnen teilen

Gespräche sind wichtig, aber Sie müssen nicht alles selbst Ihrem Kind erklären. Entlasten Sie sich, indem Sie Ressourcen nutzen, die jungen Menschen helfen, Crohn besser zu verstehen und ihnen das Gefühl geben, nicht allein zu sein. Zum Beispiel:

• Treffen Sie unsere Crohn- und Colitis-Katzen - is an illustrated story that helps explain Crohn's to young children.

• Die Unaufhaltsamen: Junge Menschen - children and teenagers share their stories and advice.

Sie auf Badezimmerunfälle vorbereiten

Durchfall und dringender Toilettengang sind häufige Symptome der Crohn-Krankheit bei Kindern. Während Sie dies nicht immer verhindern können, können Sie Ihrem Kind helfen, vorbereitet zu sein. Packen Sie ihm eine kleine Tasche mit Notfallvorräten, die es diskret zur Schule, in Vereine, Übernachtungen und Ausflüge mitnehmen kann.

Diese Notfalltasche könnte enthalten:

• Toilettenpapier.

• Feuchttücher.

• Zusätzliche Unterwäsche und Kleidung.

• Einweg-Handschuhe zum Umgang mit verschmutzter Kleidung.

• Große Gefrierbeutel zur Aufbewahrung der schmutzigen Kleidung.

• Ein Mini-Lufterfrischer.

• Handdesinfektionsmittel.

Ihre Behandlungsmöglichkeiten navigieren

Es ist wahrscheinlich, dass Ihr Kind mehr als eine Behandlungsmethode ausprobieren wird, um seine Erkrankung in den Griff zu bekommen.

Behandlungsoptionen für Morbus Crohn bei Kindern umfassen:

• Entzündungshemmende Medikamente.

• Antibiotika.

• Immunmodulatoren.

• Schmerzmittel.

• Besondere Flüssignahrungen.

• Operation.

• Psychologische Unterstützung.

Die Bandbreite an Behandlungsmöglichkeiten und das Ausprobieren verschiedener Ansätze können überwältigend wirken, aber diese Methoden ermöglichen es vielen Kindern mit Morbus Crohn, ein relativ normales Leben zu führen. Das IBD-Team Ihres Kindes sollte alle potenziellen Vorteile, Risiken und Nebenwirkungen jeder Option gründlich mit Ihnen besprechen, damit Sie informierte Entscheidungen treffen können.

Umgang mit Verschlimmerungen zu Hause

Selbst mit regelmäßiger Medikation können Symptome wieder auftreten. Das ist bei Morbus Crohn normal, und oft gibt es nichts, was man dagegen tun kann, um das zu verhindern. Was Sie in diesen Zeiten tun können, ist sicherzustellen, dass Ihr Kind keine Lebensmittel isst, die diese Symptome verschlimmern – sogenannte Auslösernahrungsmittel.

Das Ausschließen symptomauslösender Lebensmittel wird oft als Crohn-Krankheit-Ausschlussdiät (CDED) bezeichnet, und Studien zeigen, dass dies bei Kindern und Erwachsenen zur Remission führen kann⁴. Ihr Kind kann jedoch andere Auslöser haben als jemand anderes mit Morbus Crohn. Daher sollten Sie stets den Rat seines IBD-Ernährungsberaters einholen. Dieser Spezialist kann auch sicherstellen, dass Ihr Kind keine wichtigen Vitamine und Mineralstoffe verpasst.

This said, it can help to be aware of the most Häufige Lebensmittel, die Verschlimmerungen verschlimmern können and the alternatives that are generally considered safe and easy on the digestive system. It can also help to be mindful of what your child eats even wenn die Symptome keine Beschwerden verursachen.

Sie zum Essen ermutigen

Die Crohn-Krankheit bei Kindern führt manchmal zu Gewichtsverlust, was ihre allgemeine Gesundheit beeinträchtigen kann. Es könnte sein, dass Ihr Kind während eines Schubs das Interesse an Nahrung verliert, weil es befürchtet, durch Essen mehr Schmerzen zu verursachen, oder weil es seine Lieblingsspeisen nicht mehr essen darf.

Kinder und Jugendliche zum Essen zu ermutigen, ist keine leichte Aufgabe, aber das Folgende könnte helfen:

• Bleib ruhig und bestehe nicht darauf, dass sie alles auf dem Teller aufessen – du könntest auf mehr Widerstand stoßen.

• Bieten Sie stattdessen kleinere Mahlzeiten und Snacks häufiger an – es könnte sein, dass größere Teller mit Essen sie überwältigen.

• Entspannen Sie Ihre Regeln und erlauben Sie Ihrem Kind, zumindest manchmal Snacks zu essen – wenn Sie sich Sorgen um die Kalorienaufnahme machen.

• Bitten Sie das IBD-Team Ihres Kindes um Rat – wenn Sie befürchten, dass es nicht die Nährstoffe erhält, die es braucht.

1. NORD: Kinder-Crohn-Krankheit.

2. King's College London: Lebensmittelzusatzstoffe, Emulgatoren und die Emulgator-arme Ernährung bei Morbus Crohn.

3. CICRA: Emotionales Wohlbefinden für Eltern und Betreuer junger Menschen mit Morbus Crohn und Colitis ulcerosa.

4. Yanai et al: Die Ausschlussdiät bei Morbus Crohn zur Einleitung und Aufrechterhaltung der Remission bei Erwachsenen mit leichter bis mäßiger Crohn-Krankheit (CDED-AD).