Morbus Crohn bei Kindern: Wie Sie Ihr Kind unterstützen können

Wie sich Morbus Crohn auf Ihr Kind auswirken kann

Morbus Crohn ist eine langfristige Erkrankung, die durch eine Entzündung des Darms verursacht wird und somit zu den entzündlichen Darmerkrankungen gehört. Dadurch wird das Verdauungssystem geschädigt und es kommt zu Schüben von Symptomen, die als Schübe bezeichnet werden, aber Ihr Kind wird wahrscheinlich auch lange Zeiträume ohne Symptome haben, die als Remission bezeichnet werden.

Wenn Ihr Kind an Morbus Crohn erkrankt ist, kann es während eines Krankheitsschubs Schmerzen, Durchfall, Müdigkeit und Gewichtsverlust erleiden, und die Krankheit kann auch sein Wachstum beeinträchtigen . Behandlungen, mit denen Morbus Crohn unter Kontrolle gebracht werden kann, können die Symptome jedoch erheblich lindern und das normale Wachstum unterstützen.

Das unvorhersehbare Auf und Ab der Krankheit kann eine Herausforderung sein, aber das bedeutet auch, dass es Zeiten geben wird, in denen Ihr Kind in Remission ist und keine Symptome aufweist. Sie können ein ganz normales Leben führen, zur Schule gehen, mit Freunden spielen und zu glücklichen und gesunden Erwachsenen heranwachsen.

Ist Morbus Crohn bei Kindern häufig?

Obwohl Morbus Crohn bei Erwachsenen häufiger auftritt, machen Kinder und Jugendliche 25 % der Fälle ^aus1. Die Erkrankung kann in jedem Alter auftreten, ist aber bei Kleinkindern und Säuglingen seltener anzutreffen.

Mit der Diagnose Ihres Kindes zurechtkommen

Es ist ganz natürlich, dass Sie sich Sorgen darüber machen, was die Erkrankung an Morbus Crohn für Ihr Kind bedeuten könnte. Zwar gibt es keine Heilung für Morbus Crohn bei Kindern oder Erwachsenen, aber es gibt verschiedene Behandlungen und Therapien, die helfen können, die Symptome zu lindern und Morbus Crohn unter Kontrolle zu halten.

Es wird nicht immer einfach sein, aber denken Sie daran:

• Es gibt nichts, was Sie getan oder nicht getan haben, um diese Krankheit zu verursachen - man geht davon aus, dass Morbus Crohn mit mehreren Faktoren zusammenhängt, die außerhalb Ihrer Kontrolle liegen, darunter die Funktion des Immunsystems, umweltbedingte Auslöser und genetische Merkmale.

• Bestimmte Zeiten werden schwieriger sein als andere - es kann schwierig sein, wenn Ihr Kind einen schweren Schub hat, aber diese kommen und gehen, und Ihr Kind wird auch Zeiten haben, in denen die Symptome nicht störend sind.

• Es gibt selten eine einzige richtige Antwort - es ist leicht, sich ratlos zu fühlen, und manche Behandlungen führen bei bestimmten Menschen zu Nebenwirkungen, aber das IBD-Spezialistenteam Ihres Kindes wird Ihnen helfen, Behandlungsentscheidungen zu treffen und Anpassungen vorzunehmen, die für Ihr Kind richtig sind.

• Keine Heilung bedeutet nicht, dass es keine Hoffnung gibt - die Behandlungsmöglichkeiten für Morbus Crohn haben sich in den letzten 20 Jahren stark verbessert, und es werden ständig neue Therapien entwickelt.

• Sie sind nicht allein - es gibt andere Familien, die mit den gleichen Herausforderungen konfrontiert sind, sowie Organisationen, die Unterstützung für Ihr Wohlbefinden anbieten, und viele hilfreiche Ressourcen, die Ihnen bei der Bewältigung der alltäglichen Herausforderungen helfen. Die nachstehende Liste ist ein guter Ausgangspunkt für Sie.

Wie man ein Kind mit Morbus Crohn unterstützt

Sprechen Sie mit Ihrem Kind über Morbus Crohn

Kinder mit Morbus Crohn fühlen sich nach der Diagnose oft ängstlich und wütend. Ein offener Dialog und die Ermutigung Ihres Kindes, seine Gefühle auszudrücken, können ihm helfen, sich anzupassen, und verhindern, dass seine Gefühle auf negative Weise zum Ausdruck kommen, z. B. indem es seine Wut auf ein Geschwisterkind richtet. Das CICRA-Familienpaket zum emotionalen Wohlbefinden enthält praktische Tipps, wie Sie Ihr Kind oder Ihren Teenager dazu bringen können, sich zu ^öffnen3.

Einige wichtige Dinge, an die Sie Ihr Kind erinnern sollten:

• Nichts, was sie taten oder aßen, verursachte bei ihnen Morbus Crohn.

• Die meisten Menschen, die mit Morbus Crohn leben, sind häufiger glücklich und gesund, als dass sie sich unwohl fühlen.

• Nichts hält sie davon ab, ihre Ziele zu erreichen - zeigen Sie ihnen Prominente, Sportler und andere erfolgreiche Menschen, die an Morbus Crohn oder einer anderen chronisch entzündlichen Darmerkrankung leiden - wie die Popsängerin Anastacia, der ehemalige englische Rugby-Kapitän Lewis Moody und der Fußballspieler Darren Fletcher von Manchester United und Schottland.

Es wird wahrscheinlich viele Aspekte von Morbus Crohn und der Behandlung zu besprechen geben. Seien Sie so ehrlich wie möglich - aber versuchen Sie, das Positive zu finden. Zum Beispiel könnten Sie Ihrem Kind erklären, wie wichtig es ist, seine Medikamente einzunehmen - beschreiben Sie ihm, wie es dadurch seinen Lieblingssport ausüben kann.

Patienten wählen aus für Darmprobleme

Gesundheit der Verdauung

Behandlung von Verstopfung und schwer passierbarem Stuhlgang

It's amazing how stuck up (if you'll pardon the expression) we are in the UK about constipation. Come to think of it, we Brits are pretty reticent about all aspects of the human body, not just those involving pee and poo. Talking about bodily functions in the middle of Starbucks may not be recommended, but reluctance to seek help when appropriate can positively damage your health. Patient 1 is 15 years old and suffers from terrible constipation. She only goes twice a week and the stool is large and difficult to pass.

von Dr. Laurence Knott

Gemeinsame Nutzung von Ressourcen mit ihnen

Reden ist wichtig, aber Sie müssen Ihrem Kind nicht alles selbst erklären. Nehmen Sie Ihrem Kind einen Teil der Last ab, indem Sie Ressourcen nutzen, die jungen Menschen helfen, Morbus Crohn zu verstehen, und ihnen das Gefühl geben, nicht allein zu sein. Zum Beispiel:

• Triff unsere Crohn- und Colitis-Katzen - ist eine illustrierte Geschichte, die kleinen Kindern das Krankheitsbild Crohn erklärt.

• Die Unaufhaltsamen: Junge Menschen - Kinder und Jugendliche erzählen ihre Geschichten und geben Ratschläge.

Sie auf Unfälle im Bad vorbereiten

Durchfall und dringende Toilettenbesuche sind häufige Symptome von Morbus Crohn bei Kindern. Sie können dies zwar nicht immer verhindern, aber Sie können Ihrem Kind helfen, vorbereitet zu sein. Packen Sie ihm eine kleine Tasche mit Notfallausrüstung, die es unauffällig in die Schule, in Freizeitclubs, bei Übernachtungen und auf Ausflügen mitnehmen kann.

Diese Notfalltasche könnte Folgendes enthalten:

• Toilettenpapier.

• Feuchttücher.

• Ersatzunterwäsche und -kleidung.

• Einweghandschuhe zum Umgang mit verschmutzter Kleidung.

• Große Gefrierbeutel zur Aufbewahrung der verschmutzten Kleidung.

• Ein Mini-Lufterfrischer.

• Handdesinfektionsmittel.

Navigieren durch ihre Behandlungen

Es ist wahrscheinlich, dass Ihr Kind mehr als eine Behandlungsmethode ausprobieren wird, um seine Krankheit unter Kontrolle zu bekommen.

Zu den Behandlungsmöglichkeiten für Morbus Crohn bei Kindern gehören:

• Entzündungshemmende Medikamente.

• Antibiotika.

• Immunomodulatoren.

• Medikamente zur Schmerzlinderung.

• Spezielle Flüssigdiäten.

• Chirurgie.

• Psychologische Unterstützung.

Das Spektrum der Behandlungen und das Ausprobieren können sich überwältigend anfühlen, aber diese Methoden ermöglichen es vielen Kindern mit Morbus Crohn, ein relativ normales Leben zu führen. Das IBD-Spezialistenteam Ihres Kindes sollte alle potenziellen Vorteile, Risiken und Nebenwirkungen der einzelnen Optionen gründlich mit Ihnen besprechen, damit Sie fundierte Entscheidungen treffen können.

Behandlung von Fieberschüben zu Hause

Selbst bei regelmäßiger Einnahme von Medikamenten kann es zu einem Aufflackern der Symptome kommen. Das ist eine Begleiterscheinung von Morbus Crohn, und oft gibt es nichts, was Sie hätten tun können, um dies zu verhindern. Was Sie in diesen Zeiten tun können, ist sicherzustellen, dass Ihr Kind keine Lebensmittel isst, die die Symptome verschlimmern - so genannte Trigger-Lebensmittel.

Der Verzicht auf symptomauslösende Nahrungsmittel wird oft als Morbus-Crohn-Ausschlussdiät (CDED) bezeichnet, und Studien zeigen, dass dies sowohl bei Kindern als auch bei Erwachsenen zu einer Remission führen ^kann4. Ihr Kind kann jedoch andere Auslöser haben als andere Morbus-Crohn-Patienten, daher sollten Sie immer den Rat seines IBD-Ernährungsberaters einholen. Dieser kann auch sicherstellen, dass Ihr Kind nicht zu wenig wichtige Vitamine und Mineralstoffe zu sich nimmt.

Dennoch kann es hilfreich sein, die häufigsten Lebensmittel zu kennen, die einen Krankheitsschub verschlimmern können, und Alternativen zu kennen, die im Allgemeinen als sicher gelten und das Verdauungssystem schonen. Es kann auch hilfreich sein, darauf zu achten, was Ihr Kind isst, selbst wenn die Symptome nicht stören.

Sie zum Essen ermutigen

Morbus Crohn bei Kindern führt manchmal zu Gewichtsverlust, was sich auf die allgemeine Gesundheit auswirken kann. Es kann sein, dass Ihr Kind während eines Schubes das Interesse am Essen verliert, weil es befürchtet, dass Essen noch mehr Schmerzen verursacht, oder weil es seine Lieblingsspeisen nicht essen kann.

Es ist nicht leicht, Kinder und Jugendliche zum Essen zu animieren, aber die folgenden Hinweise können helfen:

• Bleiben Sie ruhig und versuchen Sie nicht, darauf zu bestehen, dass sie alles auf dem Teller aufessen - Sie könnten auf mehr Widerstand stoßen.

• Bieten Sie stattdessen häufiger kleinere Mahlzeiten und Zwischenmahlzeiten an - es könnte sein, dass größere Teller mit Essen sie überfordern.

• Lockern Sie Ihre Regeln und erlauben Sie Ihrem Kind, zumindest zeitweise Zwischenmahlzeiten zu essen - wenn Sie sich Sorgen um die Kalorienzufuhr machen.

• Bitten Sie das CED-Team Ihres Kindes um Rat, wenn Sie sich Sorgen machen, dass es nicht die benötigten Nährstoffe bekommt.

Weitere Lektüre

1. NORD: Morbus Crohn in der Pädiatrie.

2. King's College London: Nahrungsmittelzusatz-Emulgatoren und emulgatorarme Ernährung bei Morbus Crohn.

3. CICRA: Emotionales Wohlbefinden für Eltern und Betreuer von jungen Menschen mit CED.

4. Yanai et al: Die Morbus-Crohn-Ausschlussdiät zur Induktion und Aufrechterhaltung der Remission bei Erwachsenen mit leichtem bis mittelschwerem Morbus Crohn (CDED-AD).