Wie Sie Ihr Kind mit einer Lernbehinderung unterstützen können

Im Vereinigten Königreich haben mehr als 350 000 Kinder - etwa 2,5 % der unter 18-Jährigen - eine Lernbehinderung. Die Bandbreite reicht von leichten bis zu tiefgreifenden und mehrfachen Lernbehinderungen (PMLD). Manche Menschen können mit anderen interagieren und die meisten alltäglichen Aufgaben ohne große Schwierigkeiten bewältigen, während andere weitaus mehr Betreuung und Unterstützung bei der Kommunikation, Mobilität und Selbstversorgung benötigen. Lernbehinderungen unterscheiden sich von Lernschwierigkeiten wie ADHS, Legasthenie und Dyspraxie dadurch, dass Lernschwierigkeiten den allgemeinen Intellekt nicht beeinträchtigen.

Roberts Tochter Eleonore, 29, wurde mit einer genetischen Störung geboren. "Die Hauptauswirkungen dieser Erkrankung sind, dass sie taubblind ist. Sie ist seh- und hörbehindert. Seit ihrem elften Lebensjahr leidet sie unter unvorhersehbaren und manchmal unkontrollierbaren Epilepsieanfällen. Eleonore hat eine schwere und mehrfache Lernbehinderung", sagt Robert.

Unabhängigkeit

Eleonore lebt nicht mehr bei ihren Eltern, sondern hat Betreuer, die mit ihr zusammenleben und sich um alle Aspekte ihres Lebens kümmern, einschließlich Kommunikation, Aktivitäten, Einkäufe und Hausarbeit.

Obwohl Eleonore bei den meisten Aktivitäten Unterstützung benötigt, wurde Robert beigebracht, sie in den ersten Lebensjahren zu größtmöglicher Unabhängigkeit zu ermutigen. "Um Eleonore mit der Flasche zu füttern, nachdem sie nicht mehr gestillt wurde, habe ich mich auf den Boden gesetzt, Eleonore zwischen meine Beine gelegt und mit dem Rücken an meinen Bauch gelehnt, die Flasche mit meiner Hand über ihrer Hand gehalten und den Sauger in ihren Mund gesteckt.

"Die Gesundheitsberaterin kam vorbei und sagte: 'Sie können damit aufhören!' Ich habe Eleonore nicht die Möglichkeit gegeben, Dinge selbst zu tun. Eine Gesundheitsberaterin, die noch nie von dem Syndrom gehört hatte, stellte unsere Art der Unterstützung von Eleonore in Frage. Das war wahrscheinlich eines der ersten und hilfreichsten Dinge, die uns passieren konnten.

Key hat nie unterschätzt, wozu Eleonore fähig war - oder sein würde -, auch indem er ihre Fortschritte oder Fähigkeiten nicht mit denen anderer Kinder mit ähnlichen Erkrankungen verglich. "Ich denke, einer der Gründe, warum Eleonore manchmal ohne Hilfe laufen kann, ist, dass wir in einem sehr frühen Stadium dachten: Nur weil sie jetzt nicht laufen kann, heißt das noch lange nicht, dass sie es nicht können wird. Also sollten wir versuchen, ihr zu helfen", sagt Robert.

Die unterstützte Unabhängigkeit ermöglicht es Menschen mit Lernbehinderungen, in einer kontrollierten, sicheren Umgebung selbständig Entscheidungen zu treffen, z. B. bei der Auswahl von Kleidung oder Lebensmitteln.

"Intellektuell versteht Eleonore vielleicht nicht, was es bedeutet, eine Wahl zu haben", erklärt Robert. "Aber man erlaubt ihr, eine Entscheidung zu treffen, und dann geht man mit ihr. Man gibt ihr nie die Möglichkeit, etwas Sicheres und etwas Gefährliches zu tun. Man gibt ihr die Möglichkeit, zwei sichere Dinge zu tun. Die Alternative wäre, alles für sie zu tun.

Erholung und Pflege

Es versteht sich von selbst, dass eine Pflegeperson Eltern und Familien unter Druck setzen kann, sei es, um sich an die Pflege einer anderen Person zu gewöhnen oder mit der Belastung fertig zu werden, die die Arbeit mit den örtlichen Behörden mit sich bringt, um Unterstützung für Ihr Kind zu erhalten. Einige Familien benötigen zusätzliche Hilfe, einschließlich Erholungsurlaub.

"Kurzurlaube sind eine wichtige Dienstleistung für Familien mit behinderten Kindern", erklärt Margaret Gould, Informations- und Beratungsbeauftragte bei der Wohltätigkeitsorganisation Mencap.

"Sie können der Familie eine Pause von der Pflege bieten und gleichzeitig dem Kind mit einer Lernbehinderung die Möglichkeit geben, etwas Interessantes und Lustiges zu erleben. Das kann ein Ausflug an einen neuen Ort sein, die Begegnung mit anderen Menschen oder die Teilnahme an einer Aktivität, die dem Kind unabhängig von seiner Familie Spaß macht. Die Auszeit ermöglicht es den Familien, sich um andere Aufgaben zu kümmern, wie Schlaf, Hausarbeit, Freizeitaktivitäten und Zeit mit anderen Familienmitgliedern zu verbringen.

Informieren Sie sich über die Kurzurlaubsdienste in Ihrer Region und schauen Sie sich an, was vor Ort angeboten wird. "Jede Kommunalbehörde ist gesetzlich verpflichtet, eine Erklärung zu den Kurzurlaubsdiensten zu veröffentlichen, in der die in ihrem Gebiet verfügbaren Kurzurlaubsdienste, die Anspruchsvoraussetzungen für den Zugang zu diesen Diensten und die Art und Weise, wie diese Dienste den Bedürfnissen der pflegenden Angehörigen in ihrem Gebiet entsprechen, dargelegt werden", so Gould weiter.

"In den meisten Fällen erfordern die Förderkriterien eine Bedarfsermittlung, damit ein Kind einen von der örtlichen Behörde angebotenen Kurzurlaub in Anspruch nehmen kann.

Kommunikation

Kommunikation hat viele Formen. Es geht darum, herauszufinden, was für Sie und Ihr Kind funktioniert. Logopädie, Körpersprache und Zeichensprache können dabei helfen. Robert hat die Erfahrung gemacht, dass er nur durch Ausprobieren lernen konnte, wie er mit Eleonore kommunizieren kann.

"Meine Frau und ich hatten ursprünglich begonnen, die britische Gebärdensprache (BSL) zu lernen. Aber weil BSL eine Sprache mit einem eigenen grammatikalischen Aufbau ist, war es für Eleonore zu kompliziert. Wir neigen dazu, einige Makaton-Zeichen als gebärdenunterstütztes Englisch zu verwenden", sagt er. Makaton ist eine auf BSL basierende Gebärdensprache, die manchmal in Verbindung mit Sprache und in englischer grammatikalischer Wortfolge verwendet wird.

Ein Logopäde half Robert zu verstehen, dass perfekte Grammatik und vollständige Sätze weniger wichtig waren als die Fähigkeit von Eleonore, sich verständlich zu machen.

Wenn Eleonore zum Beispiel "Kuchen" unterschreibt, würde ich sagen: "Nein, du sagst: "Ich möchte bitte Kuchen"", und das alles ausschreiben", erklärt Robert. "Sie versuchen vielleicht, Eleonore den grammatikalischen Aufbau eines vollständigen Satzes beizubringen, aber Sie wissen, was sie will. Zeigen Sie ihr, dass Sie sie in dem Moment, in dem sie das Gebärdenzeichen gemacht hat, verstanden haben und dass Sie darauf reagieren. Zeigen Sie ihr, dass ihre Kommunikation gültig ist."

Die Konzentration auf funktionale Gebärdensprache, Gesten oder Wörter kann die Kommunikation erleichtern. "Die Tatsache, dass sie jetzt nicht 'eins, zwei, drei, vier, fünf' sagen kann, ist irrelevant - es ist in ihrem täglichen Leben nicht funktional nützlich", sagt er. "Man hat uns geholfen, zu verstehen, wie wir Kommunikation, Zeichen und Wörter verwenden können, die für sie nützlich sind. Erst als Eleonore sich weiterentwickelte, wurde uns klar, zu wie viel Sprache sie tatsächlich fähig war.

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Schule

Wenn ein Kind das Schulalter erreicht, kann es eine Herausforderung sein, die richtige Schule zu finden. Wenn man die richtigen Ansprechpartner in der Schule kennt, kann das den Unterschied ausmachen, sagt Gould.

"Es ist sehr wichtig, mit der Schule zusammenzuarbeiten, um das bestmögliche Ergebnis für Ihr Kind zu erzielen. Sprechen Sie mit dem Klassenlehrer, dem Schulleiter und dem Koordinator für sonderpädagogischen Förderbedarf (SENCO). Sie sind in der Lage, Ihr Kind in der Klasse umfassend zu beurteilen und einen eventuellen zusätzlichen Förderbedarf festzustellen.

Wenn die Schule nicht in der Lage ist, ein Kind auf dem üblichen Weg zu unterstützen, kommen Bildungs-, Gesundheits- und Betreuungspläne (EHC-Pläne) zum Einsatz. "Der Vorteil der EHC-Pläne ist, dass sie einen ganzheitlicheren Ansatz bieten, der die Gesundheits- und Sozialfürsorgebedürfnisse einer Person in einer Bildungseinrichtung abdeckt, und sie gelten von 0 bis 25 Jahren für jeden, der sich in der Ausbildung befindet", fährt sie fort. "Die Schule kann bei der Vorbereitung auf eine EHC-Beurteilung helfen, indem sie einen Zyklus 'Beurteilen, Planen, Tun, Überprüfen' für Ihr Kind durchführt. Auf der IPSEA-Website finden Sie Ratschläge zu den Rechten Ihres Kindes und Ressourcen, die Ihnen helfen, Bildungsanbieter und lokale Behörden herauszufordern."

Lokale Dienstleistungen und finanzielle Unterstützung

"Wissen Sie, wozu die örtliche Behörde rechtlich verpflichtet ist, was sich von dem unterscheidet, was Sie gerne von ihr hätten", rät Robert. Die Behörden sind gesetzlich verpflichtet, bestimmte Unterstützung zu leisten. Oft ist ein Sozialarbeiter Ihr Ansprechpartner. "Schließen Sie Freundschaft mit ihm, loben Sie ihn, wenn er etwas Gutes tut, und geben Sie ihm Munition, um Ihren Fall zu vertreten, wenn Sie nicht bei der Sitzung anwesend sind.

Sie können online herausfinden, welche Unterstützung in Ihrer Region verfügbar ist. Jede lokale Behörde muss nun ein "lokales Angebot" an Dienstleistungen und Unterstützung für Kinder und Jugendliche mit sonderpädagogischem Förderbedarf und Behinderungen (SEND) von 0 bis 25 Jahren veröffentlichen", sagt Gould.

Untersuchungen von Scope haben ergeben, dass einer durchschnittlichen Familie mit einem behinderten Kind zusätzliche Kosten in Höhe von 581 £ pro Monat entstehen. Es gibt einige finanzielle Unterstützung, um diese Kosten zu decken. Allerdings müssen Sie möglicherweise Hilfe in Anspruch nehmen - zum Beispiel bei der Bürgerberatung -, um sicherzustellen, dass Sie den vollen Betrag erhalten, auf den Sie Anspruch haben. Die Wohltätigkeitsorganisation Turn2us bietet auch einen Sozialleistungsrechner und Zuschüsse an.

"DieDisability Living Allowance (DLA) ist eine Beihilfe zu den zusätzlichen Kosten für die Erziehung eines behinderten Kindes", erklärt Gould. "Sie können die Beihilfe bis zum sechzehnten Geburtstag Ihres Kindes beantragen, danach müssen Sie eine Beihilfe für die persönliche Unabhängigkeit (Personal Independence Payments, PIP) beantragen. Die DLA ist in eine Mobilitätskomponente und eine Pflegekomponente unterteilt, und Ihr Kind kann Anspruch auf eine oder beide Komponenten haben. Der Universal Credit wird landesweit eingeführt und ersetzt bedürftigkeitsabhängige Leistungen wie Wohngeld, Steuergutschriften und Sozialhilfe.

"Ihr Kind hat auch Anspruch auf eine Bedarfsermittlung durch die Sozialdienste, die den Weg zu einer speziellen Unterstützung ebnet. Die meisten lokalen Behörden verfügen über spezialisierte Abteilungen, die so genannten Teams für Kinder mit Behinderungen, die dafür zuständig sind, praktische Unterstützung für Kinder zu organisieren, die nach der Beurteilung die Förderkriterien erfüllen.

Ihr Hausarzt kann auch bei der Überweisung an spezialisierte Dienste wie Logopädie und Physiotherapie helfen. Weitere Ressourcen zur Unterstützung eines Kindes mit einer Lernbehinderung finden Sie auf den Websites von Mencap und Contact.