Wie Sie Ihr Kind mit einer Lernbehinderung unterstützen können

Across the UK population, Mehr als 350.000 Kinder - approximately 2.5% of under-18s - have a learning disability. They can range from mild to profound and multiple learning disabilities (PMLD). Some people can interact with others and carry out most everyday tasks with little difficulty, whereas others need far more care and support with communication, mobility and looking after themselves. Learning disabilities differ from learning difficulties like ADHS, Dyslexie und Dyspraxie in that learning difficulties do not affect general intellect.

Robert's daughter Eleonore, 29, was born with a genetic disorder. "The main effects of the disorder are that she is what's known as deafblind. She's sehbehindert und gehörlos. From the age of eleven, she's had bouts of unpredictable and sometimes uncontrollable Epilepsie. Eleonore hat schwere und multiple Lernbehinderungen", sagt Robert.

Unabhängigkeit

Eleonore lebt nicht mehr bei ihren Eltern, sondern hat Pflegekräfte, die mit ihr zusammenleben, um jeden Aspekt ihres Lebens zu betreuen, einschließlich Kommunikation, Aktivitäten, Einkaufen und Hausarbeiten.

Whilst Eleonore needs support to carry out most activities, Robert was taught to encourage her to have as much independence as possible in the early stages of her life. "In order to feed Eleonore with a bottle once she stopped des Stillens, Ich saß früher auf dem Boden, hatte Eleonore zwischen meinen Beinen, mit dem Rücken an meinem Bauch, hielt die Flasche mit meiner Hand über ihrer Hand und steckte ihr die Sauger in den Mund.

"„Die Gesundheitsbesucherin kam vorbei und sagte: ‚Sie können das stoppen!‘ Was ich tat, war nicht, Eleonore die Mittel zu geben, Dinge selbst zu tun. Eine Gesundheitsbesucherin, die noch nie von dem Syndrom gehört hatte, stellte unsere Art der Unterstützung für Eleonore in Frage. Das war wahrscheinlich eine der frühesten und hilfreichsten Dinge, die für uns passieren konnten.“".

Key hat nie unterschätzt, was Eleonore war – oder sein würde – einschließlich des Vergleichs ihrer Fortschritte oder Fähigkeiten mit anderen Kindern mit ähnlichen Bedingungen. „Ich denke, einer der Gründe, warum Eleonore manchmal ohne Hilfe laufen kann, ist, dass wir schon sehr früh gedacht haben: Nur weil sie jetzt nicht laufen kann, heißt das nicht, dass sie es nicht irgendwann wird. Also versuchen wir, ihr zu helfen“, sagt Robert.

Unterstützte Unabhängigkeit ermöglicht es Menschen mit Lernbehinderungen, eigenständige Entscheidungen in einer kontrollierten, sicheren Umgebung zu treffen – zum Beispiel bei der Auswahl von Kleidung oder Lebensmitteln.

"Intellektuell versteht Eleonore vielleicht nicht, was es bedeutet, eine Wahl zu haben, erklärt Robert. "Aber du erlaubst ihr, eine Entscheidung zu treffen, und gehst dann damit. Sie wurde nie die Möglichkeit gegeben, eine sichere und eine gefährliche Sache zu tun. Sie wurde die Wahl zwischen zwei sicheren Dingen gegeben. Die Alternative ist, alles für sie zu tun."

Es versteht sich von selbst, dass die Pflege einer Person Druck auf Eltern und Familien ausüben kann, sei es bei der Anpassung an die Betreuung einer anderen Person oder beim Umgang mit der Belastung, mit den örtlichen Behörden zusammenzuarbeiten, um Unterstützung für Ihr Kind zu erhalten. Einige Familien benötigen zusätzliche Hilfe, einschließlich Entlastung.

"Short breaks, or respite, are an important service for families with disabled children," explains Margaret Gould, Information and Advice Officer at the learning disability charity Mencap.

"Sie können der Familie eine Pause von der Pflege ermöglichen und gleichzeitig dem Kind mit Lernschwierigkeiten die Chance geben, etwas Interessantes und Spaßiges zu erleben. Das könnte sein, neue Orte zu besuchen, andere Menschen zu treffen oder an einer Aktivität teilzunehmen, die es unabhängig von der Familie genießt. Entlastung ermöglicht es Familien, andere Verantwortlichkeiten zu bewältigen, einschließlich Schlaf, Hausarbeiten, Freizeitaktivitäten und Zeit mit anderen Familienmitgliedern zu verbringen.

Informationen zu den Erholungdiensten in Ihrer Region finden Sie bei den lokalen Angeboten. „Gesetzlich vorgeschrieben ist, dass jede lokale Behörde eine Kurzzeitdienstleistungs-Erklärung veröffentlicht, in der die verfügbaren Kurzzeitdienste in ihrer Region, die Zugangsvoraussetzungen für diese Dienste und wie diese Dienste die Bedürfnisse der Pflegepersonen vor Ort erfüllen, aufgeführt sind“, fährt Gould fort.

"In den meisten Fällen erfordern die Zulassungskriterien eine Bedarfsprüfung, damit ein Kind eine Kurzzeitpause in Anspruch nehmen kann, die von der örtlichen Behörde bereitgestellt wird."

Kommunikation nimmt viele Formen an. Es ist eine Frage des Herausfindens, was für Sie und Ihr Kind funktioniert. Sprachtherapie, Körpersprache und Gebärdensprache können alle helfen. Nach Roberts Erfahrung war das Erlernen der Kommunikation mit Eleonore ein Prozess von Ausprobieren und Fehlern.

"Meine Frau und ich haben ursprünglich angefangen, Gebärdensprache (British Sign Language, BSL) zu lernen. Da BSL jedoch eine Sprache mit eigener Grammatik ist, war sie für Eleonore zu kompliziert. Wir verwenden daher einige Makaton-Gesten als gebärdensprachlich unterstütztes Englisch“, sagt er. Makaton ist eine Gebärdensprache, die auf BSL basiert und manchmal zusammen mit Sprache und in englischer grammatikalischer Wortstellung verwendet wird.

Ein Sprach- und Sprechtherapeut half Robert zu verstehen, dass perfekte Grammatik und vollständige Sätze weniger wichtig sind als Eleonore ihre Bedeutung vermitteln zu können.

"Wenn Eleonore zum Beispiel 'Kuchen' signalisierte, würde ich sagen: 'Nein, du sagst: "Ich möchte bitte etwas Kuchen"', und alles nachzeichnen, erklärt Robert. "Vielleicht versuchst du, Eleonore die grammatikalische Struktur eines vollständigen Satzes beizubringen, aber du weißt, was sie will. Zeige ihr, dass du sie verstehst, sobald sie das Zeichen gemacht hat, soweit es ihr möglich ist, und reagiere darauf. Lass sie sehen, dass ihre Kommunikation gültig ist."

Der Fokus auf funktionale Gebärdensprache, Gesten oder Wörter kann die Kommunikation erleichtern. „Dass sie jetzt nicht mehr ‚eins, zwei, drei, vier, fünf‘ sagen kann, ist unwichtig – es ist in ihrem täglichen Leben nicht funktional nützlich“, sagt er. „Wir wurden darin unterstützt, zu verstehen, wie wir Kommunikationsmittel, Zeichen und Wörter verwenden können, die für sie nützlich sind. Erst als Eleonore sich entwickelte, wurde klar, wie viel Sprache sie tatsächlich beherrscht.

Wenn ein Kind das Schulalter erreicht, kann die Suche nach der richtigen Schule eine Herausforderung sein. Die richtigen Ansprechpartner innerhalb der Schule zu kennen, kann den Unterschied ausmachen, sagt Gould.

"Es ist wirklich wichtig, mit der Schule zusammenzuarbeiten, um die bestmöglichen Ergebnisse für Ihr Kind zu erzielen. Sprechen Sie mit dem Klassenlehrer, dem Schulleiter und dem Sonderpädagogischen Koordinator (SENCO). Sie sind in der Lage, Ihr Kind im Klassenzimmer umfassend zu beurteilen und etwaigen zusätzlichen Unterstützungsbedarf nachzuweisen."

When the school is unable to support a child through the usual channels, Education, Health and Care (EHC) plans come into place. "The advantage of EHC plans is that they offer a more holistic approach covering health and social care needs for someone in an educational setting, and they extend from 0 to 25 years for anyone who is in education," she continues. "The school can help prepare for an EHC assessment through an 'assess, plan, do, review' cycle for your child. You can find advice on your child's rights and resources to help you challenge education providers and local authorities on the IPSEA-Website."

"„Wissen Sie, was die örtliche Behörde gesetzlich tun muss, was sich von Ihren Wünschen unterscheidet“, sagt Robert. Behörden haben die gesetzliche Verantwortung, bestimmte Unterstützung zu leisten. Oft ist ein Sozialarbeiter Ihr Ansprechpartner. „Freundschaften mit ihnen schließen, sie loben, wenn sie etwas Gutes tun, und ihnen Munition geben, um Ihren Fall zu verteidigen, wenn Sie nicht bei der Sitzung anwesend sind.“".

Sie können online herausfinden, welche Unterstützung in Ihrer Region verfügbar ist. „Jede lokale Behörde muss jetzt ein ‚Lokales Angebot‘ veröffentlichen, das die verfügbaren Dienste und Unterstützungen für Kinder und Jugendliche mit besonderen Bildungsbedürfnissen und Behinderungen (SBV) im Alter von 0 bis 25 Jahren auflistet“, sagt Gould.

Forschung von Scope found the average family with a child with a disability faces extra costs of £581 a month. There is some financial support available to support these costs, although you may need to seek help - for example, through Citizens Advice - to ensure that you receive the full amount you're entitled to. Charity Turn2us also provides a benefits calculator and grants.

"Disability Living Allowance (DLA) provides help towards the extra costs of bringing up a disabled child," explains Gould. "You can claim up to your child's sixteenth birthday, after which they will need to apply for Persönliche Unabhängigkeitsleistungen (PIP). DLA is split into a mobility component and a care component, and your child can be eligible for either or both components. Universal Credit is being rolled out across the country and will replace means-tested benefits like housing benefit, tax credits and income support.

"Ihr Kind hat ebenfalls Anspruch auf eine Bewertung durch die sozialen Dienste bezüglich seiner Bedürfnisse, die den Weg zu spezialisierten Unterstützungsangeboten ebnet. Die meisten lokalen Behörden verfügen über spezielle Abteilungen, sogenannte Teams für Kinder mit Behinderungen, die für die Organisation praktischer Unterstützung für Kinder zuständig sind, die nach der Bewertung die Anspruchsvoraussetzungen erfüllen."

Your GP can also help with referrals to specialist services like speech therapy and physiotherapy. You can find further resources about supporting a child with a learning disability on the Mencap und Contact websites.