Behinderungen in der Kindheit

Welche Arten von Behinderungen gibt es bei Kindern?

Dieser Artikel gibt Ihnen einen Überblick über einige der Themen im Zusammenhang mit Kindern mit Behinderungen. Das Thema ist breit gefächert - folgen Sie den Links, um weitere Einzelheiten zu den einzelnen Themen zu erfahren. Bevor Sie sich mit diesen Themen befassen, ist es jedoch wichtig, die Bedeutung bestimmter Begriffe zu klären:

• Beeinträchtigung - dies ist ein Verlust oder eine Abnormität der Physiologie oder einer anatomischen Struktur. Dies kann im medizinischen Modell mit der Ätiologie verglichen werden, z. B. ein langer Augapfel.

• Behinderung - eine Einschränkung oder ein Verlust von Fähigkeiten aufgrund einer Beeinträchtigung bei der Ausübung einer Tätigkeit in einer Art und Weise oder in einem Umfang, der für einen Menschen in diesem Entwicklungsstadium als normal gilt. Im medizinischen Modell wäre dies die Pathologie, z. B. Kurzsichtigkeit.

• Handicap - dies ist der Nachteil für eine Person, der sich aus einer Behinderung ergibt, die das Erreichen gewünschter Ziele einschränkt oder verhindert (eine nicht kompensierte Behinderung). Dies kann mit dem klinischen Bild verglichen werden, z. B. schlechte Sehschärfe. Es ist zu beachten, dass die Behinderung relativ sein kann und sich aus Barrieren (z. B. der Einstellung, der physischen und sozialen Umgebung) ergibt, die sich auf Menschen mit Beeinträchtigungen und/oder Krankheiten auswirken. ¹ In unserem Beispiel kann das Handicap der schlechten Sehkraft mit einer Brille überwunden werden.

• Lernbehinderung ² - wurde früher als geistige Behinderung oder mentale Retardierung bezeichnet. Sie kann in zwei Gruppen unterteilt werden:
  

  • Ein Kind mit einer allgemeinen Lernbehinderung hat im Vergleich zu anderen Kindern desselben Alters größere Schwierigkeiten zu lernen, zu verstehen und Dinge zu tun. Der Grad der Behinderung kann sehr unterschiedlich sein.

  • Ein Kind mit einer spezifischen Lernschwäche tut sich mit einer bestimmten Sache schwer, kommt aber mit allem anderen gut zurecht, z. B. mit dem Lesen.

• Sonderpädagogischer Förderbedarf - dieser Begriff wurde erstmals 1981 geprägt und umfasst Kinder mit Lernschwierigkeiten, die auf eine körperliche oder sensorische Behinderung, ein emotionales Problem/Verhaltensproblem oder eine Entwicklungsverzögerung zurückzuführen sein können. Die Sonderpädagogik ist das, was eine Bildungsbehörde zur Verfügung stellt, um besonderen Bedürfnissen gerecht zu werden.

Bei der Betrachtung von Entwicklungsverzögerungen und möglichen Behinderungen bei einem Kind sollte man bedenken, dass die Entwicklung nicht linear verläuft, sondern in ungleichmäßigen Schritten. Jede Stufe eröffnet Möglichkeiten für andere Entwicklungsbereiche (wenn also die Grobmotorik etwas langsam war, kann sich dahinter eine fortgeschrittenere feinmotorische Entwicklung verbergen). Diese "Ströme" - obwohl alle miteinander verbunden sind - verlaufen in unterschiedlichem Tempo, und bei einem ansonsten normalen Kind ist es hilfreich, sich selbst und die Eltern an diese Tatsache zu erinnern, sobald andere, besorgniserregendere Bedingungen ausgeschlossen wurden.

Außerdem trägt der allgemeine Gesundheitszustand des Kindes zur Gesamtentwicklung bei. So muss beispielsweise das wiederholte Fernbleiben von der Schule aufgrund von Brustinfektionen bei einem Kind mit Mukoviszidose berücksichtigt werden, wenn es um seine offensichtliche Verzögerung beim Lesen geht.

Schließlich sollte man auch das Gesamtbild der Familie im Auge behalten: Ein langsamer Läufer ist in einer Familie mit langsamen Läufern weniger besorgniserregend, auch wenn die Familienanamnese nicht so beruhigend sein darf, dass man eine Diagnose übersieht.

Wie häufig sind Behinderungen bei Kindern?(Epidemiologie)

Behinderungen bei Kindern sind eine neue globale Gesundheitspriorität. Um den Bedarf an international vergleichbaren Informationen über die Häufigkeit und Situation von Kindern mit Behinderungen zu decken, hat UNICEF den Zehn-Fragen-Screen für Behinderungen eingeführt.^{3 4} Kinder und Jugendliche mit Behinderungen machen in vielen Ländern etwa 4-6,5 % der Bevölkerung aus.⁵

Im Vereinigten Königreich sind 9 % der Kinder unter 18 Jahren als behindert eingestuft.⁶ unter Verwendung einer staatlichen Definition. Die Definition besagt, dass die Person an einem körperlichen oder geistigen Gesundheitszustand oder einer Krankheit leidet, der/die mindestens 12 Monate andauert oder voraussichtlich andauern wird, und dass der Zustand und/oder die Krankheit ihre Fähigkeit zur Ausübung alltäglicher Aktivitäten einschränkt. Eine Person, die beide Fragen mit Ja beantwortet, gilt als behindert.

Nützliche vergleichbare historische Prävalenzzahlen sind schwer zu bekommen, aber es scheint, dass die Inzidenz von Behinderungen bei Kindern und Jugendlichen über einen Zeitraum von dreißig Jahren zugenommen hat, wofür mehrere Faktoren verantwortlich sind:

• Dies ist zumindest teilweise auf den medizinischen und sozialen Fortschritt zurückzuführen, der schwer behinderten Kindern das Überleben ermöglicht und ihre Lebenserwartung verlängert.

• Auch bei den meisten Erkrankungen, die zu Behinderungen im Kindesalter führen, ist ein Anstieg der Diagnoseraten zu verzeichnen. So werden beispielsweise Autismus-Spektrum-Störungen (ASD) heute viel häufiger erkannt und diagnostiziert als noch vor dreißig Jahren, obwohl sich ihre Gesamtprävalenz wahrscheinlich nicht wirklich verändert hat.⁷

• Wahrscheinlich hat sich auch die Zahl der Meldungen über Behinderungen erhöht, weil die Bevölkerung sowie die medizinischen, pädagogischen und sozialen Berufe besser informiert sind.

Präsentation von Behinderungen

Es gibt eine Reihe von Möglichkeiten, wie sich eine Behinderung bemerkbar machen kann:

• Vorgeburtlich oder bei der Geburt, wenn körperliche Anomalien vorhanden sind.

• Im ersten Lebensjahr bei motorischen oder schweren Lernbehinderungen.

• Im zweiten oder dritten Lebensjahr bei mäßiger Lernbehinderung, Sprachstörung oder Autismus.

• Nach einem Schädelhirntrauma.

Palette der Behinderungen

Natürlich gibt es ein breites Spektrum von Behinderungen, von denen Kinder betroffen sein können. Sie lassen sich grob in körperliche und Lernbehinderungen einteilen, wobei es oft Überschneidungen zwischen beiden gibt.

Körperliche Behinderung

Es gibt viele körperliche Behinderungen, die Kinder betreffen können, z. B. Gehbehinderung, Taubheit oder Sehbehinderung. Die Zerebralparese (CP) ist die häufigste körperliche Behinderung im Kindesalter.⁸ In den Industrieländern werden etwa 2 bis 3,5 von 1.000 Kindern mit dieser Krankheit geboren. CP ist ein Sammelbegriff für eine breite Gruppe von nicht fortschreitenden motorischen Beeinträchtigungen, die auf Läsionen oder Anomalien des Gehirns in den frühen Entwicklungsstadien zurückzuführen sind. Adaptive Hilfsmittel wie motorisierte Mobilität und die Einführung von unterstützenden Kommunikationssystemen wie Gebärdensprache und Bildtafeln können beeindruckende und weitreichende Auswirkungen auf die sozialen, sprachlichen und spielerischen Fähigkeiten haben und die unabhängige Bewegung fördern.

Es gibt auch andere Erkrankungen, die traditionell nicht als Behinderungen angesehen werden, die aber chronisch sind und sich daher auf subtilere Weise auf die Entwicklung des Kindes auswirken können (z. B. durch verlorene Schultage, die Unfähigkeit, uneingeschränkt an körperlichen Aktivitäten teilzunehmen, die Notwendigkeit, regelmäßig Medikamente einzunehmen). Dazu gehören zum Beispiel Asthma oder Diabetes.

Lernbehinderung

Dies kann durch genetische Faktoren, eine Infektion vor der Geburt, eine Hirnverletzung bei der Geburt, eine Hirninfektion, eine Hirnschädigung nach der Geburt oder durch eine unbekannte Ursache verursacht werden.² Auch hier gibt es eine lange Liste von Begleiterkrankungen, von denen das Down-Syndrom vielleicht die bekannteste ist. Die Auswirkungen können weitreichend sein, mit Sprach- und Kommunikationsproblemen, die zu Verhaltensproblemen führen (oder mit diesen einhergehen) können. Damit einhergehende körperliche Probleme sind häufig. Das Stigma, das einigen dieser Erkrankungen anhaftet, stellt eine zusätzliche Belastung für die Familie dar, die möglicherweise bereits mit erheblichen Belastungen zu kämpfen hat. Siehe 'Umgang mit Behinderung und chronischer Krankheit', unten.

Behandlung und Management einer Behinderung

Die Entwicklung des behinderten Kindes und seine künftigen Lebenschancen, auch die seiner Geschwister, werden entscheidend von der Unterstützung und den Diensten beeinflusst, die das behinderte Kind und seine Familie in den ersten Jahren nach der Diagnose erhalten.

• Die Diagnose ist der erste Schritt, der bei der Behandlung dieser Fälle zu berücksichtigen ist. Ein sensibler Ansatz muss von einer erfahrenen Fachkraft verfolgt werden. Manche Kinder erhalten nie eine spezifische Diagnose, sondern eine allgemeinere Beschreibung wie "globale Entwicklungsverzögerung". Dies kann für die Familien sehr problematisch sein, da der Zugang zu Hilfen wie z. B. Sozialleistungen von einer bestimmten Diagnose abhängig gemacht werden kann.

• Die medizinische Versorgung kann zu Hause, in der Gemeinde oder im Krankenhaus erfolgen.

• Möglicherweise ist eine genetische Beratung erforderlich.

• Kinder mit komplexen Schwierigkeiten benötigen unter Umständen ein multiprofessionelles Team. Zu den Mitgliedern des Teams können ein Entwicklungspädiater, ein Physiotherapeut, ein Beschäftigungstherapeut, ein Logopäde, ein Psychologe, ein Sonderpädagoge, ein Sozialarbeiter und ein Liaison Health Visitor gehören.

• Die Bereitstellung vieler Dienstleistungen wird von den Sozialdiensten organisiert. Dazu gehören vorschulische Kinderbetreuung, Kurzzeitpflege, häusliche Hilfe, Beratung über Sozialleistungen und die Beurteilung von Leistungen beim Verlassen der Schule.

• Aufklärung ist entscheidend - sowohl über die Art des Problems als auch über die Bewältigungsstrategien. Auf die Familien kann ein langer physischer und emotionaler Weg zukommen; sie müssen sich in jeder Phase in den Prozess einbezogen fühlen und können dies nur tun, wenn sie ausreichend geeignete Informationen zur Verfügung haben.

• Auch Freiwilligenagenturen können eine wertvolle Rolle bei der Unterstützung und Bereitstellung von Informationen spielen.

• Es sollten Key-Worker eingesetzt werden, die kontinuierliche Unterstützung leisten, die notwendigen Informationen bereitstellen, die Kommunikation verbessern und die Interventionen mehrerer Stellen koordinieren.

Bewältigung von Behinderung und chronischer Krankheit

Die erste Reaktion

Wenn ein Baby erwartet wird, wird erwartet, dass es perfekt ist. Sofern es sich nicht um eine Familie mit einer genetischen Vorgeschichte handelt, kann die erste Reaktion der Familie der eines Trauerfalls ähneln:

• Schock und Verwirrung.

• Furcht.

• Verlust.

• Wut.

• Schuldgefühle.

Die Art und Weise, wie die Nachricht überbracht wird, wirkt sich auf die Art und Weise aus, wie die Familie mit der Situation zurechtkommt und wie sie damit umgehen kann. Es ist zu bedenken, dass der anfängliche Schock dazu führen kann, dass die Eltern die Informationen nicht annehmen, und dass sie die Informationen mehrmals erhalten müssen, bevor sie akzeptiert werden können.

Auswirkungen auf die Familie

Dies wird erhebliche Auswirkungen auf die gesamte Familie haben. Die Eltern müssen viele neue Informationen aufnehmen und sich mit den emotionalen Schwierigkeiten auseinandersetzen, die sich aus der Nachricht ergeben. Außerdem müssen sie plötzlich wichtige Entscheidungen in den verschiedenen Phasen der Krankheit ihres Kindes treffen. Wenn eine Phase vorübergeht, müssen sie sich emotional und praktisch auf die nächste einstellen und weitere Entscheidungen treffen. Dazu kann es kommen:

• Soziale Isolation:
  "Behinderung und Handicap werden durch physische und psychische Veränderungen der behinderten Person und durch die Reaktion der Gesellschaft auf diese Veränderungen hervorgerufen. Die Art und Weise, wie die Gesellschaft Menschen mit Behinderungen betrachtet, kann ihren Zustand verschlimmern."⁹
  

  • Die Betreuung des Kindes kann zeitaufwändig und anstrengend sein, so dass die Eltern weniger Gelegenheit haben, sich an normalen Familienaktivitäten zu beteiligen. Auch das Umfeld des Kindes trägt dazu bei, dass es am Leben teilnehmen kann.⁵ Soziale, gesetzliche und andere äußere Einflüsse haben einen starken Einfluss auf das tägliche Leben von Menschen mit Behinderungen und ihren Familien.

  • Die Bedürfnisse des behinderten Kindes können sich stark von denen eines nicht behinderten Kindes unterscheiden, so dass es weniger Möglichkeiten gibt, sich mit anderen Eltern von Kindern ähnlichen Alters auszutauschen.

  • Familien mit behinderten Kindern können auch negative Einstellungen von anderen erfahren, was zur sozialen Ausgrenzung der gesamten Familie, einschließlich der Geschwister, führt.

  • Die kulturelle Gemeinschaft, der das Kind angehört, kann unterschiedliche Reaktionen auf Behinderungen haben; die Eltern müssen möglicherweise mit zusätzlichen negativen und stigmatisierenden Überzeugungen über die Ursachen von Behinderungen umgehen und die Situation innerhalb der Familie bewältigen.¹⁰

• Finanzielle Auswirkungen:
  

  • Behinderte Kinder leben mit größerer Wahrscheinlichkeit in Armut als nicht behinderte Kinder. Außerdem erhöht Armut das Risiko, dass ein Kind eine Beeinträchtigung hat, z. B. erhöht sich das Risiko von Babys mit niedrigem Geburtsgewicht in Familien mit niedrigem Einkommen.

  • Für die Eltern kann es schwieriger sein, eine Vollzeitbeschäftigung aufrechtzuerhalten.

  • Die Unterbringung kann für die Bedürfnisse des Kindes unzureichend sein.

  • Die Ausgaben für die Grundbedürfnisse des Kindes werden erhöht. Hinzu kommen häufig höhere Ausgaben für den Transport und Parkgebühren, wenn das Kind mehrere Kliniken besucht.

• Auswirkungen auf die Geschwister:
  

  • Die Auswirkungen eines schwerkranken oder behinderten Geschwisters können sich auf unterschiedliche Weise bemerkbar machen. Manche Kinder werden beschützend und unterstützend. Andere erleben vielleicht Eifersucht, Scham, das Gefühl der Vernachlässigung, das Gefühl der Ausbeutung (z. B. die Hausarbeit übernehmen zu müssen), Schuldgefühle oder Angst.

  • Auch Kinder trauern, was sich je nach Alter des Kindes auf unterschiedliche Weise äußern kann. Als Faustregel gilt: Je jünger das Kind ist, desto physiologischer ist die Reaktion. So kann ein kleines Kind aufhören zu essen, während ein älteres Kind vielleicht starke Stimmungsschwankungen hat oder sich isoliert.

Die Entwicklung des Einzelnen

Wie der Einzelne das Leben mit seiner Behinderung erlebt, hängt in hohem Maße von seinen persönlichen Eigenschaften, seinem familiären und sozialen Umfeld und dem Umfang der Betreuung ab, die er erhält. Es ist zu bedenken, dass der Bedarf an wichtigen Punkten im Leben einer Person zunehmen kann, z. B. bei der Einschulung, in der Pubertät¹¹ und dem Verlassen der Kinderbetreuungseinrichtung.

Der Bildungsbedarf des Kindes wird für die Eltern ein besonderes Anliegen sein. Möglicherweise muss ein Bildungs-, Gesundheits- und Betreuungsplan erstellt werden (diese ersetzen seit 2014 die Erklärungen über sonderpädagogischen Förderbedarf (SEN))¹² und eine besondere Schulbildung muss möglicherweise in Betracht gezogen werden. Es hat sich gezeigt, dass die Unterstützung des NHS für Kinder, die in der Regelschule verbleiben, zwar geschätzt wird, aber lückenhaft ist. In einem Ofsted-Bericht aus dem Jahr 2021 heißt es, dass es "unterschiedliche Auslegungen und Praktiken bei Fachleuten, Schulen und lokalen Behörden sowohl bei der Identifizierung als auch bei der Bereitstellung von SEN gibt" und dass Mittelkürzungen die Bereitstellung von Lehrkräften für Kinder mit sonderpädagogischem Förderbedarf beeinträchtigen können.¹³ Die nationalen Leitlinien sind in mancher Hinsicht nach wie vor unzureichend, und die an der Erziehung des Kindes beteiligten Personen (Lehrer und andere Mitarbeiter) profitieren von einer engen Zusammenarbeit mit dem Gesundheitspersonal.

Die langfristigen Aussichten für diese Kinder sind je nach der Art des Problems unterschiedlich. Einige Kinder werden mit einem raschen körperlichen Verfall und einem frühen Tod konfrontiert sein; andere, wie z. B. Kinder mit zerebraler Lähmung (CP), werden ihre Behinderung bis ins Erwachsenenalter mitnehmen. Einige Fähigkeiten nehmen weiter zu, wenige verschlechtern sich. Problematische Verhaltensweisen bleiben jedoch bestenfalls gleich oder verschlechtern sich sogar, und auch bei den sozialen Beeinträchtigungen gibt es keine Verbesserungen, wenn keine intensiven Maßnahmen ergriffen werden.