Behinderung im Kindesalter

Welche verschiedenen Behinderungen gibt es bei Kindern?

Dieser Artikel gibt Ihnen einen Überblick über einige der Themen im Zusammenhang mit Kindern mit Behinderungen. Es ist ein umfangreiches Thema – folgen Sie den Links für weitere Details zu einzelnen Themen. Bevor Sie diese Themen jedoch angehen, ist es wichtig, die Bedeutung bestimmter Begriffe zu klären:

• Beeinträchtigung - this is a loss or abnormality of physiology or of an anatomical structure. This can be likened, in the medical model, to aetiology, eg long eyeball.

• Behinderung - this is a restriction or loss of ability due to an impairment in performing an activity in a manner or range considered normal for a human being of that developmental stage. In the medical model, this would be the pathology, eg myopia.

• Handicap - this is the disadvantage for an individual, arising from a disability, that limits or prevents the achievement of desired goals (an uncompensated disability). This can be likened to the clinical presentation, eg poor visual acuity. Note that the handicap may be a relative thing, arising from barriers (eg attitudinal, physical, social) that impact on people with impairments and/or ill health. ¹ So, using our example, the handicap of poor sight can be overcome with glasses.

• Lernbehinderung ² - this was formerly termed mental handicap or mental retardation. It can be divided into two groups:
  

  • Ein Kind mit allgemeiner Lernbehinderung hat es schwerer, zu lernen, zu verstehen und Dinge zu tun als andere Kinder im gleichen Alter. Der Grad der Behinderung kann sehr unterschiedlich sein.

  • Ein Kind mit einer spezifischen Lernstörung hat bei einer bestimmten Sache Schwierigkeiten, kommt aber in allem anderen gut zurecht, z.B. beim Lesen.

• Besonderer Bildungsbedarf - this term was first coined in 1981 and includes children with learning difficulties, which may be the result of a physical or sensory disability, an emotional/behavioural problem or developmental delay. Besondere Förderung is what an education authority provides to meet special needs.

Bei der Betrachtung von Entwicklungsverzögerungen und möglichen Behinderungen beim Kind ist es wichtig, sich daran zu erinnern, dass die Entwicklung nicht in einer linearen Weise verläuft, sondern in ungleichmäßigen Schritten. Jede Phase eröffnet Möglichkeiten für andere Entwicklungs-"Ströme" (wenn die Grobmotorik etwas langsam war, könnte eine fortgeschrittenere Feinmotorik verborgen geblieben sein). Diese "Ströme" – obwohl alle miteinander verbunden – verlaufen mit unterschiedlichen Geschwindigkeiten, und bei ansonsten normalen Kindern ist es hilfreich, sich und den Eltern diese Tatsache ins Bewusstsein zu rufen, sobald andere besorgniserregendere Zustände ausgeschlossen wurden.

Furthermore, the general health of the child contributes to the overall development. So repeated absences from school due to chest infections for a cystic fibrosis child, for example, will need to be considered when considering his or her apparent delay in reading.

Finally, don't forget the bigger family picture: a slow walker is less worrisome in a family of slow walkers, although it is important not to let a family history be over-reassuring such that you miss a diagnosis.

Behinderung bei Kindern ist eine aufkommende globale Gesundheitspriorität. Um den Bedarf an international vergleichbaren Informationen über die Häufigkeit und Situation von Kindern mit Behinderungen zu decken, führte UNICEF den "Zehn-Fragen"-Screening für Behinderungen ein.^{3 4} Children and young people with disabilities constitute about 4-6.5% of the population in many countries.⁵

In the UK, 9% of children aged under 18 years are reported to be disabled.⁶ using a government definition. The definition is whether the person has a physical or mental health condition or illness which has lasted or is expected to last 12 months or more and whether the condition and/or illness reduces their ability to carry out day to day activities. A person who answers yes to both questions is considered to be disabled.

Useful comparable, historical prevalence figures are hard to come by, but it appears that the incidence of disability among children and adolescents has risen over a period of thirty years.This apparent rise has several contributing factors:

• Es liegt zumindest teilweise an medizinischen und sozialen Fortschritten, die es schwer behinderten Säuglingen ermöglichen zu überleben und ihre Lebenserwartung zu verlängern.

• Auch die Diagnoseraten für die meisten Erkrankungen, die Kinderbehinderungen verursachen, sind gestiegen. Zum Beispiel werden Autismus-Spektrum-Störungen (ASS) heute viel häufiger erkannt und diagnostiziert als vor dreißig Jahren, obwohl es wahrscheinlich ist, dass ihre Gesamtprävalenz sich tatsächlich nicht verändert hat.⁷

• Es ist wahrscheinlich auch zu einem Anstieg der Meldungen von Behinderungen durch verbessertes Wissen in der Allgemeinbevölkerung sowie bei medizinischen, pädagogischen und sozialen Fachkräften gekommen.

Es gibt verschiedene Möglichkeiten, wie Behinderungen sichtbar werden können:

• Pränatal oder bei der Geburt, wenn körperliche Anomalien vorliegen.

• Im ersten Lebensjahr bei motorischen oder schweren Lernbehinderungen.

• Im zweiten oder dritten Lebensjahr bei mäßigen Lernschwierigkeiten, Sprachstörungen oder Autismus.

• Nach einem Schädeltrauma.

Offensichtlich gibt es ein breites Spektrum an Behinderungen, die Kinder betreffen können. Diese lassen sich grob in körperliche und Lernbehinderungen unterteilen, obwohl es oft Überschneidungen zwischen beiden gibt.

Körperliche Behinderung

There are many physical disabilities that can affect children, such as delayed walking, deafness or visual impairment. Zerebralparese (CP) is the most common physical disability in childhood.⁸ Approximately 2-3.5 per 1,000 infants in developed countries are born with the condition. CP provides an umbrella term for a broad group of non-progressive motor impairment conditions secondary to lesions or anomalies of the brain arising in the early stages of development. Adaptive equipment, such as powered mobility and the introduction of augmentative communication systems such as sign language and picture boards, can have impressive and widespread impacts on social, language and play skills as well as encouraging independent movement.

There are other conditions that may not be traditionally seen as disabilities but are chronic in nature and therefore can have an impact on the child's development in more subtle ways (eg through days lost at school, inability to partake fully in physical activities, need to take medication regularly). These include asthma or diabetes for example.

Lernbehinderung

Dies kann durch genetische Faktoren, Infektionen vor der Geburt, Hirnverletzungen bei der Geburt, Hirninfektionen, Hirnschäden nach der Geburt oder aus unbekannten Gründen verursacht werden.² Again, there is a significant list of associated conditions, perhaps the most well known being Down's syndrome. The effects may be far-reaching, with speech and communication problems which can result in (or be associated with) behavioural problems. Associated physical problems are common. The stigma attached to some of these conditions places an extra burden on a family which may be having to cope with significant stresses already. See 'Coping with disability and chronic illness', below.

Die Entwicklung des behinderten Kindes und seine zukünftigen Lebenschancen, einschließlich der seiner Geschwister, werden maßgeblich durch die Unterstützung und Dienste beeinflusst, die das behinderte Kind und seine Familien in den ersten Jahren nach der Diagnose erhalten.

• Die Diagnose ist der erste Schritt bei der Behandlung dieser Fälle. Ein einfühlsamer Ansatz muss von einem erfahrenen Fachmann erfolgen. Einige Kinder werden niemals eine spezifische Diagnose erhalten und stattdessen eine allgemeinere Beschreibung wie „globale Entwicklungsverzögerung“ bekommen. Dies kann für Familien sehr problematisch sein, da der Zugang zu Unterstützung wie Leistungen möglicherweise von einer benannten Diagnose abhängt.

• Die medizinische Versorgung kann zu Hause, in der Gemeinschaft oder im Krankenhaus erfolgen.

• Eine genetische Beratung könnte erforderlich sein.

• Kinder mit komplexen Schwierigkeiten benötigen möglicherweise eine multiprofessionelle Unterstützung. Das Team kann einen Entwicklungs-Pädiater, Physiotherapeuten, Ergotherapeuten, Sprach- und Sprechtherapeuten, Psychologen, Sonderpädagogen, Sozialarbeiter und Kontakt-Gesundheitsbesucher umfassen.

• Die Bereitstellung vieler Dienstleistungen wird von sozialen Diensten organisiert. Dazu können Vorschulbetreuung, Entlastungsdienste, Haushaltshilfe, Beratungen zu Leistungen und Bewertungen für Dienste beim Verlassen der Schule gehören.

• Bildung ist entscheidend – sowohl in Bezug auf die Art des Problems als auch auf die Bewältigungsstrategien. Familien könnten eine lange körperliche und emotionale Belastung vor sich haben; sie müssen sich in jeden Schritt des Prozesses eingebunden fühlen und können dies nur mit ausreichend passenden Informationen tun.

• Freiwilligenorganisationen können ebenfalls eine wertvolle Rolle bei Unterstützung und Informationsbereitstellung spielen.

• Schlüsselkräfte sollten eingerichtet werden, um kontinuierliche Unterstützung zu bieten, notwendige Informationen bereitzustellen, die Kommunikation zu verbessern und die Zusammenarbeit zwischen verschiedenen Organisationen zu koordinieren.

Die erste Reaktion

Wenn ein Baby erwartet wird, wird es als perfekt angesehen. Es sei denn, es handelt sich um eine Familie mit einer Vorgeschichte genetischer Erkrankungen, kann die erste Reaktion der Familie ähnlich wie bei einem Trauerfall sein:

• Schock und Verwirrung.

• Angst.

• Verlust.

• Zorn.

• Schuld.

Die Art und Weise, wie die Nachricht überbracht wird, beeinflusst, wie die Familie mit der Situation umgeht und wie gut sie damit zurechtkommt. Es ist wichtig, sich daran zu erinnern, dass der anfängliche Schock die Eltern unempfänglich für die bereitgestellten Informationen machen kann und sie die Informationen mehrmals erhalten müssen, bevor sie sie akzeptieren können.

Auswirkungen auf die Familie

Es wird wichtige Auswirkungen auf die ganze Familie haben. Die Eltern müssen eine Menge neuer Informationen aufnehmen und gleichzeitig die emotionalen Schwierigkeiten bewältigen, die mit der Anpassung an die Neuigkeiten verbunden sind. Sie werden auch plötzlich vor der Aufgabe stehen, während der verschiedenen Phasen der Krankheit ihres Kindes wichtige Entscheidungen zu treffen. Wenn eine Phase vorüber ist, müssen weitere emotionale und praktische Anpassungen an die nächste vorgenommen werden, wobei weitere Entscheidungen getroffen werden müssen. Dabei kann es zu:

• Soziale Isolation:
  "Disablement and handicap are brought about by physical and psychological changes in the disabled person, and by society's response to them. The way society views people with disabilities can compound their condition."⁹
  

  • Die Betreuung, die das Kind benötigt, kann zeitaufwendig und anstrengend sein, wodurch den Eltern weniger Gelegenheit bleibt, an normalen Familienaktivitäten teilzunehmen. Die Umgebung des Kindes trägt ebenfalls zu seiner Fähigkeit bei, am Leben teilzunehmen.⁵ Social, legislative, and other external influences have a powerful influence on the day-to-day lives of people with disabilities and their families.

  • Die Bedürfnisse eines behinderten Kindes können sehr unterschiedlich zu denen eines Kindes ohne Behinderungen sein, sodass weniger Gemeinsamkeiten mit anderen Eltern gleichaltriger Kinder bestehen.

  • Familien mit behinderten Kindern können ebenfalls negative Einstellungen von anderen erfahren, was zur sozialen Ausgrenzung der ganzen Familie, einschließlich der Geschwister, führt.

  • Die kulturelle Gemeinschaft, der das Kind angehört, kann unterschiedliche Reaktionen auf Behinderung zeigen; die Eltern müssen möglicherweise mit zusätzlichen negativen und stigmatisierenden Überzeugungen über die Ursachen der Behinderung umgehen und die Situation innerhalb der Familie bewältigen.¹⁰

• Finanzielle Auswirkungen:
  

  • Behinderte Kinder leben häufiger in Armut als nicht behinderte Kinder. Außerdem erhöht Armut das Risiko, dass ein Kind eine Beeinträchtigung hat, z. B. ein erhöhtes Risiko für Frühgeborene mit niedrigem Geburtsgewicht in Familien mit geringem Einkommen.

  • Eltern könnten es schwerer finden, eine Vollzeitbeschäftigung aufrechtzuerhalten.

  • Die Unterkunft kann für die Bedürfnisse des Kindes unzureichend sein.

  • Die Ausgaben für die Grundbedürfnisse des Kindes steigen. Dies geht oft einher mit erhöhten Ausgaben für Transport und Parkgebühren bei mehreren Terminen bei Gesundheitsfachkräften.

• Auswirkungen auf die Geschwister:
  

  • Die Auswirkungen eines schwer erkrankten oder behinderten Geschwisters können sich auf vielfältige Weise zeigen. Manche Kinder werden schützend und unterstützend. Andere können Eifersucht, Verlegenheit, das Gefühl der Vernachlässigung, das Gefühl der Ausbeutung (z.B. das Übernehmen von Hausarbeiten), Schuldgefühle oder Angst empfinden.

  • Auch Kinder trauern, was sich auf unterschiedliche Weise zeigen kann, abhängig vom Alter des Kindes. Als Faustregel gilt: Je jünger das Kind, desto physiologischer ist die Reaktion. Ein kleines Kind könnte aufhören zu essen, während das ältere Kind möglicherweise extreme Stimmungsschwankungen erlebt oder sich isoliert.

Die Entwicklung des Einzelnen

Die Lebenserfahrung einer Person mit Behinderung wird maßgeblich von ihren persönlichen Eigenschaften, ihrem familiären und sozialen Umfeld sowie dem Pflegegrad beeinflusst. Es ist wichtig, sich daran zu erinnern, dass es in entscheidenden Lebensphasen, wie dem Schulbeginn oder der Pubertät, zu erhöhtem Unterstützungsbedarf kommen kann¹¹ and leaving the children's services.

The child's educational needs will be a particular area of concern to parents. There may have to be an Education Health and Care Plan (these replaced Statements of Special Educational Needs (SEN) in 2014)¹² and special schooling may have to be considered. It has been shown that NHS support for children who remain in mainstream schooling is valued but patchy, with a 2021 Ofsted report stating that there are 'varying interpretations and practices across professionals, schools and local authorities in both SEN identification and provision' and that funding cuts may affect the provision of teaching assistants for those with special educational needs.¹³ National guidance remains poor in certain respects and those involved in the child's education (teachers and associated staff) benefit from close links with healthcare workers.

The long-term outlook for these children remains variable, depending on the nature of the problem. Some children will face a rapid physical decline and early death; others, such as those with cerebral palsy (CP), will take their disability with them into adulthood. Some skills continue to increase; few deteriorate. However, problem behaviour tends to remain the same, at best, if not deteriorate and, by the same token, social impairments show no improvements in the absence of intensive input.