Leben mit HIV von Geburt an

Damals

Babys, die von HIV-positiven Müttern geboren wurden, überlebten bis in die 1980er Jahre in der Regel nicht sehr lange, bis die medizinische Forschung eine innovative Behandlung entwickelte. Dieses Medikament – damals bekannt als hochaktive antiretrovirale Therapie (HAART) und heute nur noch als ART bezeichnet – revolutionierte die Behandlung von HIV-positiven Menschen.

"There was no treatment in the early days," said Dr. Pat Tookey who used to manage the National Study of HIV in Pregnancy and Childhood (NSHPC). "The babies used to turn up with a symptomatic disease and die."

The introduction of HAART meant that the risk of an HIV-positive mother transmitting the virus to their unborn baby was reduced from 20-30 % auf unter 1 %. It also meant that HIV-positive babies could survive into childhood and indeed into their teens and beyond.

Diese vielfältige Gruppe junger Menschen existiert unter einem Schleier der Geheimhaltung, ihre Vertraulichkeit wird von Ärzten streng geschützt.

Die meisten sind jetzt Ende Teenager oder Anfang zwanzig und zeigen keine Anzeichen, dass sie weniger gesund sind als ihre Gleichaltrigen. Einige sind selbstbewusst genug, um über ihre Erfahrungen zu sprechen.

"I grew up very rarely telling people I was HIV-positive," said Andrew Pulsipher, who at 34 is thought to be one of the oldest perinatal HIV survivors. "Only a few family members outside of our immediate family and a couple close friends knew. This was to allow as normal a childhood as possible for me."

Dies führte zu mehreren Schwierigkeiten. Kindern wurde ihre Diagnose erst mitgeteilt, wenn sie die Bedeutung von Vertraulichkeit verstanden hatten, was bis zu einem Alter von 8 oder 9 Jahren der Fall sein konnte. Eltern mussten kreative Wege finden, ihnen Medikamente zu verabreichen, ohne ihnen zu sagen, wofür sie waren.

Verständlicherweise wuchsen einige Kinder mit Groll gegenüber der Vielzahl an Tabletten auf, die sie Tag für Tag einnehmen mussten, und wurden die Nebenwirkungen leid.

"It's like seven pills I'm supposed to take", said 21-year-old Siomara Cruz.. "Wenn ich sie morgens nehme, bin ich bei der Arbeit bereit, durchzustarten. Aber abends versuche ich es, und ich kann nicht schlafen, weil ich so krank bin."

Andere durchlebten eine Phase der Verleugnung, in der sie einfach ein normales Leben führen wollten. Die Medikamente waren eine ständige Erinnerung an ihren Zustand. Diese Faktoren führten dazu, dass sie die Medikamente absetzten, als sie mehr Autonomie über ihr Leben hatten.

Another complication is sexual risk taking. People born with HIV have to consider how to tell intended sexual partners that they have a sexually transmitted infection, even if they have never been sexually active before. This often comes at a time when they are losing contact with the paediatricians who have cared for them all their lives, and being auf die Erwachsenenabteilung verlegt.

Not all people born with HIV see it as a negative experience. Martha, 20 Jahre alt, sagte, dass sich viele Möglichkeiten für sie eröffnet haben. "Ich habe auf drei internationalen AIDS-Konferenzen gesprochen, bei drei der Kinder-HIV-Verbände präsentiert (CHIVA) conferences, met MPs, been a mentor to other young people born with HIV, and have written magazine articles for Positively UK (Eine peer-geführte Selbsthilfegruppe für HIV-positive Menschen im gesamten Vereinigten Königreich)."

In some aspects, the future is optimistic. The NHS-Programm für die Untersuchung auf Infektionskrankheiten in der Schwangerschaft (IDPS) has resulted in a dramatic fall in the number of babies born with HIV. A new record low was achieved in 2012-2014, TDer Anteil schwangeren Frauen, die das Virus auf ihre Babys übertragen, lag bei 0,27 %, wobei in diesem Zeitraum nur sieben infizierte Babys geboren wurden, die von HIV-positiven Frauen stammen.

Gleichzeitig wurde berichtet, dass ein Kind, das als Baby eine ART erhielt, gefolgt von intermittierender Behandlung, sich in langfristiger Remission befindet.

"It does raise the interesting notion that maybe treatment isn't for life," said Linda-Gail Bekker, president of the International AIDS Society. "But it's clearly a rare phenomenon."

Egal welche Fortschritte in der Medizin in Zukunft entwickelt werden, die größte Veränderung muss von der Einstellung der Gesellschaft gegenüber HIV-positiven Menschen kommen. Menschen, die mit HIV geboren werden, spiegeln das gleiche Bevölkerungsprofil wider wie HIV-negative Menschen. Sie möchten nicht durch ihren HIV-Status definiert werden. Sie teilen die gleichen Hoffnungen, Träume und Wünsche. Sie wollen sich verlieben, eine Familie gründen und finanzielle Sicherheit erreichen.

Wenn die Gesellschaft in der Lage wäre, HIV-Positivität mit anderen chronischen Erkrankungen wie Diabetes und Bluthochdruck gleichzusetzen, würde dies dazu beitragen, das Stigma abzubauen und den Betroffenen zu ermöglichen, Unterstützung zu suchen und ein möglichst normales Leben zu führen.

Prinz Harry, startete die #FeelNoShame-Kampagne im Jahr 2014 mit den Sängerinnen Nicole Scherzinger und Paloma Faith und sagte, dass er durch Bildung die Bewusstseinsbildung für die Krankheit verbessern wolle, mit dem globalen Ziel, die AIDS-Epidemie bis 2030 zu beenden.

"HIV muss genauso behandelt werden wie jede andere Krankheit", sagte er, "und hoffentlich können wir gemeinsam das Stigma auslöschen und diesen jungen Menschen eine Chance geben, aufzustehen."