Wie das Leben mit HIV heute aussieht

Es ist 40 Jahre her, dass Matt Gregory, 49, aus Derby, mit HIV infiziert wurde, aber er erinnert sich noch lebhaft an die Monate der Verwirrung, die er und seine Familie durchlebten, als sie die Nachricht erhielten.

Er wurde mit Hämophilie, einer genetisch bedingten Blutkrankheit, geboren und infizierte sich als Jugendlicher, als er verunreinigtes Faktor-VIII-Konzentrat erhielt (eine Hämophiliebehandlung, die aus dem Plasma verschiedener Blutspender hergestellt wird).

Damals galt die Feststellung, HIV-positiv zu sein, als Todesurteil. Jahrelang gab es keine wirksame HIV-Behandlung.

"Zuerst wollten meine Ärzte es uns nicht sagen. Als sie es dann taten, beschloss ich, mir keine Sorgen zu machen, da ich nicht viel tun konnte. Aber die Diagnose belastete mich und meine Familie. Obwohl ich persönlich keine wirklich schlechten Erfahrungen gemacht habe, waren die Patienten in den 80er und 90er Jahren mit einer Stigmatisierung konfrontiert, die man sich heute nur schwer vorstellen kann. HIV löste Krebs als die gefürchtetste Krankheit der Welt ab", erinnert sich Gregory.

Die medizinischen Fortschritte der letzten Jahrzehnte und die Kampagnen einer vielfältigen Gemeinschaft von Aktivisten haben die Situation verbessert, aber es bleiben große Herausforderungen.

Medizinischer Fortschritt

Der erste Wendepunkt im Kampf gegen HIV trat 1987 ein, als AZT, das erste antiretrovirale Medikament, zur Bekämpfung des Virus eingesetzt wurde. Doch AZT hatte schwerwiegende Nebenwirkungen, verursachte viele gesundheitliche Probleme bei den Patienten, die es einnahmen, und wirkte nicht von allein.

"Bis Ende der 90er Jahre, als wir begannen, drei Medikamente zusammen zu verwenden, gab es keine wirklich wirksamen Behandlungen. Aber seitdem hat sich die Entwicklung rasant fortgesetzt, und wir haben jetzt eine Reihe wirksamer Medikamente, die viel weniger toxisch und einfacher einzunehmen sind. Wir sind an einem Punkt angelangt, an dem die Menschen mit nur einer Tablette pro Tag ein gesundes Leben ohne Komplikationen führen können", sagt Dr. Rageshri Dhairyawan, Facharzt für sexuelle Gesundheit und HIV und stellvertretender Vorsitzender des Ausschusses für Außenbeziehungen der British HIV Association.

Patienten, die diese Medikamente einnehmen, haben heute eine ähnliche Lebenserwartung wie andere Menschen. Obwohl die langfristigen Auswirkungen dieser Behandlungen noch unklar sind, können diese Patienten mit einem normalen Leben über viele Jahre hinweg rechnen.

Diese positiven Fortschritte haben das tägliche Leben von Alex Sparrowhawk, 33, aus Manchester verändert. Er wurde 2009 diagnostiziert und arbeitet jetzt für die HIV-Wohltätigkeitsorganisation Terrence Higgins Trust.

"In den ersten Jahren musste ich jeden Tag vier Pillen nehmen. Nach zehn Jahren nehme ich jetzt nur noch alle 24 Stunden eine Pille", erklärt er.

Nicht nachweisbar = nicht übertragbar (U=U)

Die tägliche Einnahme der Medikamente wie vorgeschrieben ist entscheidend. Sie verhindern, dass das Virus Kopien von sich selbst erstellt. Wenn dies geschieht, sinkt die HIV-Menge im Blut einer Person auf ein so niedriges Niveau, dass sie nicht mehr nachgewiesen werden kann. Man spricht dann von einer "nicht nachweisbaren Viruslast".

Für alle HIV-Patienten ist das Erreichen dieses Stadiums das Hauptziel der Behandlung. In den letzten Jahren haben große Studien gezeigt, dass eine nicht nachweisbare Viruslast bedeutet, dass die Wahrscheinlichkeit einer Übertragung des Virus gleich null ist, selbst bei ungeschütztem Sexualkontakt.

"Es ist eine großartige Erfahrung, zu erklären, dass U=U ist, mit anderen Worten, dass nicht nachweisbar gleichbedeutend mit nicht übertragbar ist. Kürzlich sagte mir eine Patientin, sie habe das Gefühl, ihr Leben zurückbekommen zu haben. Leider ist diese Tatsache in der Öffentlichkeit und sogar in der medizinischen Fachwelt immer noch nicht sehr bekannt", erklärt Dhairyawan.

Ein weiterer wichtiger Fortschritt ist auf dem Gebiet der HIV-Prävention zu verzeichnen. Mit dem Aufkommen der Präexpositionsprophylaxe (oder PrEP) können Menschen mit hohem Infektionsrisiko täglich HIV-Medikamente zur Vorbeugung einnehmen und so ihr Risiko, sich mit dem Virus anzustecken, erheblich verringern. Sie ist jedoch in England noch nicht im NHS verfügbar, sondern nur in Schottland und Wales.

Das Problem der Stigmatisierung

Neben den medizinischen Fortschritten haben diese Fortschritte auch dazu beigetragen, die Stigmatisierung von HIV-positiven Menschen zu verringern.

"Was die Stigmatisierung angeht, ist es jetzt viel besser. Früher sahen die Menschen HIV als die Lepra der modernen Welt an, aber jetzt haben viele Menschen von den jüngsten Verbesserungen in diesem Bereich erfahren. Niemand schreibt mehr 'AIDS-Abschaum' an dein Haus, und die Ärzte behandeln dich nicht mehr mit Masken und drei Paar Handschuhen wie in den frühen Tagen der Epidemie. Aber es gibt noch viel zu tun", sagt Gregory.

Trotz der verfügbaren Daten weigern sich einige Menschen immer noch, die verfügbaren Fakten über HIV-Medikamente und nicht nachweisbare Viruslast zu glauben, was es unmöglich macht, die Stigmatisierung vollständig zu beseitigen.

Die Stigmatisierung ist ein großes Hindernis, sich testen zu lassen - vielleicht die wichtigste Maßnahme, um HIV ein für alle Mal auszurotten.

"Das Stigma ist tödlich; es hält Menschen davon ab, sich testen zu lassen, weil sie die Ergebnisse fürchten. Das bedeutet, dass bei manchen Menschen die Diagnose zu spät gestellt wird. Manche wollen sich auch nicht mit dem Gesundheitssystem auseinandersetzen, weil sie Angst haben, stigmatisiert zu werden", sagt Dhairyawan.

Unterstützung erhalten

Wenn Sie sich Sorgen über eine mögliche HIV-Exposition machen, sollten Sie unbedingt die nächstgelegene Klinik für sexuelle Gesundheit aufsuchen, um sich beraten und testen zu lassen. In einigen Gegenden des Landes können Sie sogar ein kostenloses HIV-Testkit erhalten, das Sie zu Hause verwenden und für Tests und Nachuntersuchungen an den NHS schicken können. Je eher Sie Ihren Status kennen, desto eher können Sie mit der Behandlung beginnen und Komplikationen vermeiden.

"Mit Medikamenten wird sich Ihr Gesundheitszustand verbessern, und Sie werden HIV nicht an Ihre Sexualpartner weitergeben", sagt Sperber.

Für Infizierte gibt es zahlreiche Wohltätigkeitsorganisationen und Selbsthilfegruppen, die sie informieren, ihnen Unterstützung durch Gleichgesinnte anbieten und ihnen helfen, sich in der Realität des Lebens mit dem Virus zurechtzufinden. Sie organisieren auch eine Reihe von Veranstaltungen und Konferenzen, um das Bewusstsein zu schärfen. Zu den am besten etablierten Organisationen, an die Sie sich wenden können, gehören der Terrence Higgins Trust, die British HIV Association oder die Children's HIV Association für junge Menschen, die mit HIV aufwachsen.