Leben mit der Motoneuronen-Krankheit - Louises Geschichte

"Als Ärztin, die viele Menschen mit MND betreut hat, war diese Krankheit meine größte Angst". - Dr. Louise Jordan aus Derbyshire.

Was ist die Motoneuronen-Krankheit?

Die Motoneuronenkrankheit(MND) ist eine Krankheit, die nach und nach die Nerven schädigt, die die Muskeln bewegen. Bei den 5.000 Erwachsenen im Vereinigten Königreich, die an ^MND1 erkrankt sind, entwickeln sich die Symptome rasch und enden schließlich tödlich.

Doch für Menschen, die mit MND leben, ist das Leben nach der Diagnose nicht zu Ende, wie Louise aus Derbyshire bewiesen hat. Sie hat sich bis zuletzt für die Unterstützung und Erforschung von MND eingesetzt. Wir hatten das Privileg, im Juni 2023 mit Louise zu sprechen, der es ein Anliegen war, ihre Geschichte zu erzählen, das Bewusstsein zu schärfen und die Forschung zu unterstützen, um ein Heilmittel zu finden.

Die Geschichte von Louise

Von der Gründung der Wohltätigkeitsorganisation Helen's Trust und der Teilnahme am Rob Burrow 7 Stories Appell bis hin zu gesponserten Spaziergängen, Marathons, Konzerten und Kaffeevormittagen leisten Louise und ihr Partner, ihre Söhne, Freunde und Kollegen ihren Beitrag zur Verbesserung der Pflege und zur Finanzierung der Forschung.

Louise Jordan wusste schon sehr früh, dass sie Ärztin werden wollte: "Ich glaube, ich wurde von unserer eigenen Hausarztpraxis in Epsom beeinflusst, in der nur Frauen praktizierten - was in den 1960er Jahren sehr ungewöhnlich war - und natürlich von dem Film MASH."

Die Allgemeinmedizinerin zog in den Peak District und zog mit ihrem Mann Nigel zwei Söhne, Sam und Fin, groß, bis er 2011 leider an einem Gehirntumor starb.

"Er war ein wunderbarer Mensch und wird sehr vermisst. Ich bin so froh, dass ich ihn zu Hause pflegen konnte. Ich hatte das unglaubliche Glück, in meinem Partner Rob die Liebe wiederzufinden. Wir sind jetzt seit acht Jahren zusammen und haben zusammen sechs Söhne!"

Im Jahr 2021 wurde ihr Leben auf den Kopf gestellt, als sie erfuhr, dass sie MND hat. Hier erzählt sie ihre Geschichte.

Louise und Partner Rob

Bemerken, dass etwas nicht stimmt

"Während der COVID-19-Pandemie im Jahr 2020 war ich hauptberuflich Hausarzt. Im Frühsommer bemerkte ich, dass ich etwas undeutlich sprach, führte dies aber auf die erschöpfende Arbeitsbelastung durch die Pandemie zurück. Als meine Sprache immer undeutlicher wurde, konsultierte ich einen Kollegen meines verstorbenen Mannes, der im September 2020 eine Untersuchung einleitete.

Im Oktober 2021 teilte er mir mit, dass er dachte, ich hätte eine Form von MND, die primäre Lateralsklerose (PLS). Bis Weihnachten hatte ich meine Sprachfähigkeit vollständig verloren und hatte Schluckbeschwerden.

Diagnosestellung nach 12-18 Monaten

"Als Arzt, der viele Menschen mit MND betreut hat, war diese Krankheit meine größte Angst, denn ich wusste einfach zu viel über die derzeitige Trostlosigkeit der Diagnose."

Bei Louise selbst dauerte die MND-Diagnose zwischen 12 und 18 Monaten. Die Krankheit ist bekanntermaßen schwer zu diagnostizieren, und andere Krankheiten werden in der Regel zuerst ausgeschlossen. Doch für Louise kann eine Verzögerung der Diagnose einer unheilbaren und unheilbaren Krankheit ein Segen sein - auch wenn sie darauf hinweist, dass es einen schmalen Grat zwischen friedlicher Ignoranz und der Frustration des Nichtwissens gibt.

"Zunächst beruhigte mich mein Arzt, dass es sich nicht um MND zu handeln scheine. Als er mir sagte, dass er es für möglich hielt, war es eine telefonische Konsultation, für die ich mir in meinem vollen Terminkalender Zeit genommen hatte, und ich musste den Hörer auflegen und mich sofort um den nächsten Patienten kümmern. Erst an diesem Abend, als ich Rob davon erzählte, wurde mir klar, was das - vor allem für Rob - bedeutete.

"Es war sehr belastend - nicht zuletzt, weil ich nicht sprechen kann und Weinen sehr hässlich ist. Wir haben es erst drei Monate später jemandem erzählt, weil wir wussten, dass es so viel Kummer und Schmerz verursachen würde. Wir wollten sichergehen, dass es uns besser geht und dass wir alles im Griff haben.

Meine täglichen Herausforderungen bewältigen

Da MND die Muskelbewegungen zunehmend beeinträchtigt, braucht Louise jetzt für alles viel länger, z. B. um sich zu waschen, anzuziehen und sogar eine Tasse Tee zu kochen.

"Wenn man bedenkt, dass ich vor einem Jahr jeden Tag vor 7.30 Uhr zur Arbeit kam, ist das jetzt unvorstellbar. Ich habe starke Schmerzen in den Schultern - verschlimmert durch unseren übermütigen Welpen, der mich umgerissen hat - und das stört meinen Schlaf. Ich habe eine Schwäche der rechten Hand und kann nicht mehr schreiben. Da mein Schlucken beeinträchtigt ist, muss ich sehr weiche Nahrung zu mir nehmen, und selbst dann verschlucke ich mich oft. Ich kann nicht mehr lutschen, also keinen Strohhalm benutzen, oder blasen, also nicht Flöte spielen oder eine Hundepfeife benutzen.

"Meine Beine sind sehr wackelig, und obwohl ich noch gehen kann, bin ich sehr unsicher und stürze oft. Ich bin zunehmend auf die Hilfe von Rob angewiesen, der mich stützt und auffängt. Ich sabbere ständig und meine rechte Gesichtshälfte funktioniert nicht mehr richtig.

"Da ich meine Sprache verloren habe, halten mich die Leute oft für taub oder dumm - das ist frustrierend und oft demütigend. Es gab so viele Probleme zu überwinden. Wie komme ich in ein Gebäude, das über eine Gegensprechanlage bedient wird? Wie bestelle ich einen Kaffee in einem Drive-in oder sogar in einem normalen Café? Wie kümmere ich mich um Versicherung, Bank und Versorgungsunternehmen, wenn Rob, der für mich anruft, gesagt wird, dass sie meine mündliche Erlaubnis brauchen? Wie rufe ich 999 an, wenn ich allein bin? Oder wie bitte ich um Hilfe, wenn mein Auto eine Panne hat? Wie chatte ich mit meiner 92-jährigen Mutter, die keine SMS schreiben kann? Die Liste ist endlos, und wir haben schon viel umschifft.

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Die richtige Unterstützung für mich finden

Louise ist in der einzigartigen Lage, dass sie in ihrer beruflichen Laufbahn bereits vor ihrer Diagnose viel mit MND zu tun hatte. Sie hat jedoch das Gefühl, dass dies nun eine zusätzliche Herausforderung darstellt, um ihre eigene Unterstützung zu erhalten.

Louise geht zum Beispiel zum Berater des MND-Pflegezentrums in Sheffield, fühlte sich aber noch nicht in der Lage, sich an einen MND-Pflegekoordinator zu wenden.

"Ich denke, die Leute gehen davon aus, dass ich weiß, was zu tun ist, weil ich mit dieser Krankheit gearbeitet habe, und fühlen sich ein wenig eingeschüchtert, wenn ich mich an sie wende - oder vielleicht denke ich, dass ich wissen sollte, was zu tun ist, und wende mich selbst nicht an sie.

"In Derbyshire habe ich einen Sprachtherapeuten, der mir geholfen hat, eine Kommunikationshilfe namens SpeakUnique zu bekommen, mit der ich meine Stimme aufzeichnen kann. Außerdem erhalte ich fantastische Unterstützung durch das Palliativpflegeteam im örtlichen Hospiz und werde demnächst den Physiotherapeuten und den Ergotherapeuten der Gemeinde aufsuchen."

Sie fügt hinzu, dass die Motor Neurone Disease Association (MNDA ) eine große Hilfe ist, aber Louise hat deren Gemeinschaftsdienste nicht in Anspruch genommen, da es ihr persönlich schwer fallen würde, sich unter andere zu mischen, die unweigerlich das Fortschreiten der Krankheit zeigen.

Jeder Mensch ist anders, und es gibt eine ganze Reihe von Möglichkeiten, wie MNDA Menschen, die mit MND leben, und ihre Angehörigen unterstützen kann - von Informationsquellen für Kinder bis hin zu Ausrüstungsdiensten und finanzieller Beratung.

Mein Partner und Betreuer

"Ich habe das Glück, dass Rob fit und gesund ist, so dass ich keine weiteren sozialen Dienstleistungen in Anspruch nehme, aber ich bin mir bewusst, dass ich ohne ihn vielleicht zusätzliche Betreuung bräuchte.

"Rob hat seine Arbeit aufgegeben, um sich um mich zu kümmern, und erhält seit über 18 Monaten kein Einkommen mehr. Er hat sein Auto verkauft, um ein wenig Geld zu verdienen, aber die britische Pflegebeihilfe ist nach wie vor schwierig zu beantragen, und derzeit hat er keinen Cent erhalten.

Zu den anderen Herausforderungen, mit denen Rob als ihr Betreuer und Partner konfrontiert ist, fügt Louise hinzu, dass Freunde und Familie ihren Kummer oft vor ihr verbergen, während sie alles für Rob aufsparen. "Das ist eine große Last für ihn, mit der er fertig werden muss.

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1. MNDA: Was ist MND?