Wie Morbus Crohn Ihr Sexualleben beeinträchtigen kann

Den meisten von uns fällt es schon schwer genug, über Sex zu sprechen. Aber wenn zu den normalen Intimitätssorgen auch noch die Sorge um Darminkontinenz hinzukommt, ist es noch schwieriger, sich zu öffnen. Zum Glück ist die 44-jährige Paula, die an Morbus Crohn leidet, kein schrumpeliges Veilchen.

"Über Sex und CED wird nicht viel gesprochen. Zumindest nicht bei der Art von Morbus Crohn, die ich habe, mit rekto-vaginalen Fisteln. Es wird einfach überhaupt nicht darüber gesprochen", meint sie. "Heutzutage traut man sich immer mehr, über Stomata zu sprechen. Aber niemand redet über die Fistel-Seite. Es ist schwer, wenn die Kacke an den falschen Stellen herausläuft. Aber wenn man das durchmacht, muss man wissen, dass man nicht allein ist.

Was ist Morbus Crohn?

Morbus Crohn, eine der Hauptformen der entzündlichen Darmerkrankungen (IBD), ist eine lebenslange Erkrankung, die Schmerzen und Entzündungen des Verdauungssystems verursacht.

Der Schweregrad der Symptome und die Häufigkeit ihres Auftretens sind von Mensch zu Mensch unterschiedlich. Während viele Menschen mit IBD feststellen, dass Medikamente die Symptome lindern, müssen bei einigen, wie bei Paula, Operationen durchgeführt werden, um den stark betroffenen Teil des Darms zu entfernen.

In den letzten zwei Jahrzehnten hat sie 34 chirurgische Eingriffe hinter sich, von Leistenbruchreparaturen über J-Pouch-Formationen bis hin zu einer vollständigen Kolektomie. Ihr Zustand hat zu mehreren Fisteln geführt - kleinen Tunneln, die sich zwischen dem Darmende und der Haut in der Nähe des Anus bilden. Sie werden mit Setons behandelt - einer chirurgischen Schnur, die eine Schlinge bildet, damit die Fistel abfließen kann.

"Ich nenne sie 'Bögen in meinem Hintern'. Und im Moment habe ich drei Setons", verrät Paula. "Aber obwohl niemand meine Setons sehen kann, sind manche Tage für mich unerträglich. Die Müdigkeit, die Gelenkschmerzen und das häufige Aufstehen in der Nacht, um auf die Toilette zu gehen, können wirklich hart sein. Und natürlich kann auch die Kontinenz peinlich sein.

Paula hat jedoch genug von der Peinlichkeit. Sie ist unermüdlich fröhlich und weigert sich, ihr Sexleben mit ihrem langjährigen Partner (und Ehemann seit fünf Jahren) Gary durch ihre Symptome beeinträchtigen zu lassen.

"Ich habe das große Glück, mit meinem Mann zusammen zu sein, seit wir 18 Jahre alt sind - wir sind jetzt 44. Er hat mich die ganze Zeit über geistig und körperlich unterstützt", sagt sie.

Aber es war ein langer Weg für Paula, sich selbstbewusst zu fühlen. Und wie viele Menschen mit Morbus Crohn hat sie festgestellt, dass die Krankheit ihr Sexualleben in vielerlei Hinsicht beeinträchtigt.

Isobel Mason, Service Development IBD Nurse bei Crohn's and Colitis UK, sagt: "Es gibt mehrere wichtige Aspekte, die das sexuelle Erleben von Menschen, die mit Morbus Crohn und Colitis ulcerosa leben, beeinflussen können. Dazu gehören Müdigkeit und Erschöpfung, anorektale Fisteln und Abszesse, Angst vor Inkontinenz, Unterleibsschmerzen und ein verändertes Körperbild nach Operationen und Medikamenten."

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Seelische Kämpfe

Das Leben nach einer Operation kann eine gewisse Anpassung erfordern. Manche Menschen mit CED haben eine Ileostomie oder Kolostomie, bei der der Darm durch ein künstlich angelegtes Loch (Stoma) im Bauchraum umgeleitet wird, durch das der Kot den Körper verlassen kann.

Paula wurde im Alter von 21 Jahren operiert, um ein Stoma anzulegen, nur wenige Monate nach der Geburt ihres ersten Kindes.

"Ich hatte wirklich Mühe, mich an mein erstes Stoma zu gewöhnen", erzählt sie. "Und dann kam die postnatale Depression dazu. Ich hatte gerade erst mein Baby bekommen und wachte mit meinem Stoma auf, und ich war so niedergeschlagen, dass es unglaublich war."

Damals ließ das Verhalten einer Krankenschwester am Krankenbett sehr zu wünschen übrig.

"Und etwas später, als ich damit zu kämpfen hatte, mich attraktiv zu fühlen und Sex zu haben, wies eine Krankenschwester, der ich mich anvertraute, meine Bedenken mit den Worten zurück: 'Oh, blasen Sie Ihrem Verlobten einfach einen, dann wird alles gut'", erzählt sie. "Ich war entsetzt."

Doch trotz zahlreicher Operationen und der einen oder anderen unsensiblen medizinischen Fachkraft hat sich Gary immer bemüht, Paula so attraktiv zu machen, wie sie es bei ihrer ersten Begegnung war. Und ihre Aktivitäten beschränken sich sicherlich nicht auf Fellatio.

"Er schafft es immer wieder, dass ich mich begehrt fühle. Zum Beispiel kauft er mir schöne Unterwäsche von Firmen wie Vanilla Blush und Ann Summers. Sex ist ein sehr wichtiger Teil einer Beziehung, besonders wenn man schon so lange zusammen ist. Wir haben Glück, dass wir einander haben."

Menschen mit CED, die wie Paula mit psychischen Problemen zu kämpfen haben, müssen nicht im Stillen leiden. Es lohnt sich, mit dem Hausarzt oder dem IBD-Team zu sprechen, denn eine Beratung kann sehr effektiv sein. Auch Medikamente wie Antidepressiva können für manche Menschen hilfreich sein.

Sorge um den Geruch

Eine der größten Ängste vieler Menschen mit CED ist die Angst, beim Sex einen Unfall zu erleiden - einen Durchfall oder einen undichten Stomabeutel. Paula gibt genau diesem Umstand die Schuld an ihrer Parfüm-Besessenheit.

"Seit meinem Stoma bin ich besessen von Gerüchen. Ich habe 224 Flaschen Parfüm. Außerdem bin ich superhygienisch und bade viel. Aber Gary hat mir noch nie gesagt, dass ich rieche."

Paula sagt, dass ihr das Baden vor dem Sex hilft, ihre Sorgen in Schach zu halten. Aber wenn kleinere Unfälle passieren, ist das keine große Sache. Es ist besser, darüber zu lachen, als sich damit zu befassen.

"Gary sagt immer: 'Paula, wir alle kacken. Du kackst im Moment nur aus dem Bauch. Das ist nichts, wofür man sich schämen muss'", verrät sie.

Crohn's and Colitis UK rät, dass es sich lohnt, Ihren Arzt zu bitten, Sie an einen Kontinenzspezialisten zu überweisen, wenn Sie sich wegen Inkontinenz beim Sex besondere Sorgen machen.

Schmerzen beim Sex

Da Stomata, Fisteln und Setons die Position der Organe im Becken verändern können, kann dies den Sex unangenehmer machen. Paula weist darauf hin, dass es manchmal nur darum geht, eine Sexualstellung zu finden, die für einen selbst gut ist und keine Beschwerden verursacht.

"Gary ist sehr sexuell. Er würde gerne dreimal am Tag Sex mit mir haben, wenn ich dazu in der Lage wäre, einfach weil er sagt, dass er mich so sehr mag und verehrt. Ich hingegen fühle mich wohler, wenn ich einmal in der Woche Sex habe. Und wegen meiner Senkungen müssen wir Stellungen finden, die für mich bequem sind. Und wenn sie sich ändern, müssen wir eben eine andere Stellung finden."

Mason weist darauf hin, dass es einfacher sein kann, den Grad der Bewegung und der Penetration beim Sex zu kontrollieren, wenn man selbst oben liegt.

"Und seien Sie offen gegenüber Ihrem Arzt oder der IBD-Schwester. Wenn sie es verstehen, können sie vielleicht mit Schmerzmitteln, anderen Medikamenten oder Unterstützungsleistungen helfen", sagt sie.

Sprechen Sie mit Ihrem Partner

Natürlich ist Kommunikation der Schlüssel zu einem gesunden Sexualleben, egal ob Sie mit derselben Person zusammen sind, mit der Sie vor 20 Jahren zusammen waren, oder ob Sie mit einer neuen Person intim werden wollen. Und außerdem ist eine der besten Möglichkeiten, mit Sorgen umzugehen, darüber zu reden.

Paula rät: "Seien Sie einfach Sie selbst und seien Sie ehrlich. Wenn du ehrlich über deine Sorgen gesprochen hast, wird es im Schlafzimmer keine Überraschungen geben. Du musst nicht das Licht ausschalten, weil du dir bewusst bist, was unter deiner Kleidung vor sich geht. Wenn die Person Sie nicht dafür akzeptiert, dass Sie ehrlich sind, ist sie nicht die richtige Person für Sie."

"Wenn Sie jemals das Gefühl haben, dass es mit dem Sex vorbei ist, weil Sie Komplikationen mit Morbus Crohn haben, denken Sie bitte daran, dass Sie schön sind, dass Sie stark sind und dass Sie eine erstaunliche Kämpferin sind. Du kannst es schaffen und die Haut, in der du steckst, lieben."