Wie es ist, eine unsichtbare Behinderung zu haben

Bei Marta, einer frischgebackenen Mutter und Vertriebsmitarbeiterin für Textilien, wurde 2007 Morbus Crohn diagnostiziert. Die Krankheit verursacht Symptome wie Bauchschmerzen, Müdigkeit und Abgeschlagenheit, Erbrechen und Durchfall mehrmals am Tag sowie einen dramatischen Gewichtsverlust. Obwohl Marta völlig gesund aussieht, wirkt sich ihre Krankheit stark auf ihr tägliches Leben aus.

Leben mit Morbus Crohn

Morbus Crohn, eine Form der entzündlichen Darmerkrankung, ist eine chronische Erkrankung, die zu Entzündungen im Verdauungssystem führt. Es ist eine schmerzhafte, schwächende und weithin missverstandene Erkrankung, für die es keine Heilung gibt.

Dr. Charles Andrews, Allgemeinmediziner in der Sunnyside Surgery, sagt: "Aus meiner eigenen Erfahrung mit der Krankheit und von Patienten, die ich als Allgemeinmediziner regelmäßig in der Klinik sehe, können Betroffene oft äußerlich sehr gut aussehen, aber sie können sehr starke Symptome haben.

Marta war etwa acht Jahre lang in Remission, bis sie ihre Tochter zur Welt brachte und sich nach einem Notkaiserschnitt eine Sepsis zuzog, die einen schweren Rückfall auslöste.

"Ich hatte wieder Schübe: mehrmals am Tag Durchfall, mehrmals in der Woche Erbrechen, ständig Schmerzen und jeden Abend Fieber. Das Leben mit einem neugeborenen Baby war unglaublich schwierig. Ich konnte sie nicht im Arm halten, und alltägliche Aufgaben wie Putzen und Kochen schienen mir eine Qual zu sein. Mein Mann musste sich viel Zeit von der Arbeit nehmen, um sich um uns zu kümmern - manchmal bezahlt, manchmal unbezahlt.

"Seitdem habe ich keinen wirklich guten Tag mehr und meine Symptome halten an. Ich habe viel an Gewicht verloren. Manchmal erkläre ich meinem Mann, dass es sich anfühlt, als würde jemand mit langen Nägeln an meinem Darm kratzen. Darüber hinaus bekomme ich auch Infektionen, die schnell eskalieren, und muss jeden zweiten Monat ins Krankenhaus.

Patienten wählen aus für Darmprobleme

Gesundheit der Verdauung

Behandlung von Verstopfung und schwer passierbarem Stuhlgang

It's amazing how stuck up (if you'll pardon the expression) we are in the UK about constipation. Come to think of it, we Brits are pretty reticent about all aspects of the human body, not just those involving pee and poo. Talking about bodily functions in the middle of Starbucks may not be recommended, but reluctance to seek help when appropriate can positively damage your health. Patient 1 is 15 years old and suffers from terrible constipation. She only goes twice a week and the stool is large and difficult to pass.

von Dr. Laurence Knott

Der Abschied von zu Hause ist mit Ängsten verbunden

Eine der größten Ängste von Menschen, die mit Morbus Crohn leben, ist es, keinen Zugang zu einer Toilette zu finden oder mit der Frage konfrontiert zu werden, warum sie eine "behindertengerechte" Einrichtung benutzen. So konnte Marta aus Angst, dringend auf die Toilette zu müssen, das Haus nicht mehr verlassen.

"Ich gehe nicht an öffentliche Orte, wie Restaurants, Cafés oder Bars. Ich hatte schon ein paar Unfälle, bei denen ich keine öffentliche Toilette finden konnte, und das beeinträchtigt nicht nur das Selbstvertrauen, sondern ist auch sehr peinlich. Zum Glück habe ich ein Auto, so dass ich danach einfach einsteigen und fahren konnte.

Sie erklärt: "Die Leute können auch unsympathisch sein, wenn ich die Behindertentoilette benutzen muss, weil ich völlig gesund aussehe. Ich habe immer Angst, von jemandem angegriffen zu werden, wenn ich herauskomme. Einmal musste ich einige Zeit in einer öffentlichen Toilette bleiben und hörte, wie sich die Leute draußen beschwerten und taten.

"Ich habe jetzt eine kleine Spielecke auf der Toilette zu Hause, wo sich mein Baby beschäftigen kann, weil ich dort so viel Zeit verbringen muss.

Die psychologischen Auswirkungen sind enorm

"Obwohl ich diese Krankheit habe, versuche ich immer, positiv zu bleiben. Aber ich werde Sie nicht anlügen, ich habe in den letzten anderthalb Jahren viel geweint, und ich bin eigentlich kein Mensch, der das tut. Ich bin eine extrem starke und unabhängige Frau, und ich hasse es, mich auf meinen Mann zu verlassen - es war also hart. Ich möchte einfach nur aufwachen und mich wieder gut fühlen und einen Tag haben, an dem ich mir keine Sorgen machen muss, dass es 19 Uhr wird, weil ich weiß, dass dann mein Fieber einsetzt", sagt Marta.

Sie beschreibt, wie isolierend die Krankheit sein kann, da es für die Menschen schwierig ist, eine unsichtbare Behinderung zu verstehen.

"Es ist einfach unmöglich, den Leuten meinen Zustand zu erklären, deshalb habe ich ihn von Anfang an buchstäblich versteckt, denn es hat keinen Sinn, zu erklären, was ich habe - sie verstehen es nicht. Sogar enge Freunde und Familienmitglieder haben mir Ratschläge gegeben, was ich essen sollte, und sie sehen es als eine Nahrungsmittelunverträglichkeit an - obwohl es eigentlich viel mehr ist als das.

"Es ist extrem frustrierend, mit einer unsichtbaren Behinderung zu leben. Wenn man eine Person in einem Rollstuhl sieht, akzeptiert man, dass es sich um eine behinderte Person handelt. Meine Schwester hat rheumatoide Arthritis und manchmal humpelt sie und ihre Gelenke sind extrem geschwollen. Ich scherze dann mit ihr, dass die Leute dann wenigstens sehen können, dass sie eine Krankheit hat."

Aber wie bei anderen unsichtbaren Erkrankungen sind auch bei Arthritis einige Symptome wie Schmerzen und Müdigkeit nicht sofort erkennbar. Die Symptome können von Tag zu Tag variieren, was es für manche Menschen schwer macht, sie zu verstehen.

Wie man jemandem mit einer unsichtbaren Krankheit helfen kann

Ob Sie sich dessen bewusst sind oder nicht - vielleicht lebt jemand, den Sie kennen, mit einer unsichtbaren Behinderung. Sie können sie unterstützen, indem Sie Folgendes tun:

1. Beurteilen Sie ein Buch nicht nach seinem Einband

Wenn jemand an einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung leidet und sagt, dass sie "aufflackert", bedeutet das, dass es ihm zwar äußerlich gut geht, aber innerlich nicht, sagt Andrews. Und das gilt für jeden, der an einer chronischen, unsichtbaren Krankheit leidet.

"Sie sind wahrscheinlich müde und leiden unter Bauchschmerzen und Durchfall, was bedeuten kann, dass Dinge, die ihnen normalerweise keine Schwierigkeiten bereiten würden, viel schwieriger werden - von Arbeiten im Haushalt bis hin zu Verpflichtungen bei der Arbeit und im Studium. Rücksichtnahme und Verständnis für diese Situation können Menschen mit dieser Krankheit helfen.

2. Wenn man gehen muss, muss man gehen

Da einige unsichtbare Krankheiten einen dringenden Toilettengang erfordern, sollten Menschen mit diesen Symptomen die Möglichkeit haben, Behindertentoiletten zu benutzen und in Warteschlangen bevorzugt behandelt werden.

"Inkontinenz ist ein sehr unangenehmes und beunruhigendes Symptom - lassen Sie sich das von jemandem sagen, der es im Verlauf seiner eigenen Krankheit erlebt hat! Es kann sehr einsam sein, wenn Menschen das Gefühl haben, das Haus nicht verlassen zu können, weil sie befürchten, bei Bedarf keine Toilette aufsuchen zu können", erklärt Andrews.

3. Sensibilität und Verständnis zeigen

Offen über Darmbeschwerden zu sprechen - wie oft man Stuhlgang hat, welche Konsistenz er hat - ist etwas, das den meisten Menschen unangenehm ist. Manchen ist es peinlich, und sie halten es vielleicht sogar für ein Tabuthema. Laut Andrews haben Menschen mit entzündlichen Darmerkrankungen möglicherweise das Gefühl, dass andere sie als "peinlich" empfinden, und zögern deshalb, darüber zu sprechen.

"Sie können daher das Gefühl haben, dass sie mit ihrer Krankheit allein fertig werden müssen. Es ist wichtig, sensibel und verständnisvoll zu sein, wenn jemand mit einer Darmerkrankung mit Ihnen spricht, denn es hat vielleicht viel Mut erfordert, dies zu tun", sagt er.

Marta ist Kampagnenbotschafterin für die Not Every Disability Is Visible die die Öffentlichkeit, Unternehmen und die Crohn- und Colitis-Gemeinschaft dazu aufruft, sich zusammenzuschließen, um die Beschilderung barrierefreier Toiletten und vor allem die Einstellung dazu zu ändern.