Leben mit einer langfristigen Erkrankung

Was ist ein Langzeitzustand?

Ein Langzeitleiden ist eine Krankheit, die nicht geheilt werden kann, aber in der Regel mit Medikamenten oder anderen Behandlungen kontrolliert werden kann. Beispiele für Langzeiterkrankungen sind Arthritis, Asthma, Diabetes, Epilepsie, Angina pectoris, Herzinsuffizienz und Bluthochdruck (Hypertonie).

Auswirkungen einer langfristigen Erkrankung

Eine Langzeiterkrankung kann sich auf viele Bereiche Ihres Lebens auswirken. Dazu können Beziehungen, die Fähigkeit zu arbeiten, Wohnen, Bildung und Finanzen gehören. Menschen, bei denen eine Langzeiterkrankung diagnostiziert wurde, stellen oft fest, dass diese auch ihre Gedanken und Gefühle beeinflusst.

Probleme müssen nicht allein bewältigt werden. Viele Quellen der Unterstützung stehen zur Verfügung, darunter Ihr Arzt vor Ort, Krankenhausärzte, soziale und kommunale Dienste.

Annahme der Unterstützung

Manchmal erzwingt die Krankheit eine Veränderung der gewohnten Rolle einer Person in ihrer Familie. Wenn sie die starke Person war, auf die sich alle anderen verlassen haben, kann es schwer zu akzeptieren sein, dass sie nun Unterstützung braucht. Im anderen Fall kann es sein, dass die Familie/Pflegepersonen den Umfang der benötigten Hilfe überschätzen, was zu einem unnötigen Verlust der Unabhängigkeit führt. Einige Dinge können helfen: Jeder sollte so viel wie möglich über die Krankheit lernen. Die Einbeziehung des "Unterstützungsnetzes" wird ihnen helfen zu erkennen, wann Hilfe erforderlich ist und wann die Unabhängigkeit respektiert werden sollte. Darüber hinaus ist es wichtig, klare Kommunikationswege zu entwickeln (ohne die Gefühle der Betroffenen zu verletzen), was hilfreich ist.

Management Ihrer langfristigen Erkrankung

Die Forschung zeigt, dass diejenigen Menschen am besten zurechtkommen, die in Zusammenarbeit mit ihren Ärzten die Verantwortung für das Management ihrer langfristigen Erkrankung übernehmen. Wenn sie wissen, welche Behandlungsmöglichkeiten zur Verfügung stehen, können sie selbstbewusst entscheiden, wann sie ihre Krankheit selbst behandeln ("Selbstversorgung") und wann sie um Hilfe bitten müssen.

Es ist einfacher, die eigene Krankheit in den Griff zu bekommen, wenn Sie von Anfang an in die Entscheidungen über Ihre Behandlung einbezogen werden. Es kann notwendig sein, die Angehörigen der Gesundheitsberufe daran zu erinnern, dass Sie dieses Recht haben und dass dies zur Politik des Gesundheitsministeriums gehört. Der örtliche Arzt, Krankenhausspezialisten, Freiwilligenorganisationen, das Internet und die Bibliothek können nützliche Informationsquellen sein.

Selbstmanagement UK (siehe unten) bietet Kurse zum Selbstmanagement an, in denen Hilfsmittel und Techniken vermittelt werden. Diese helfen Ihnen, Ihre Gesundheit selbst in die Hand zu nehmen und Ihre Krankheit im Alltag besser zu bewältigen. Je nachdem, wo Sie wohnen, sind diese Kurse kostenlos.

Persönliche Gesundheitsbudgets wurden vom NHS im April 2014 eingeführt. Das Budget ist ein Geldbetrag zur Unterstützung Ihrer festgestellten Bedürfnisse in Bezug auf Gesundheit und Wohlbefinden. Persönliche Gesundheitsbudgets können für Menschen zur Verfügung stehen, die:

• Erwachsene, die eine kontinuierliche Gesundheitsversorgung durch den NHS erhalten (vom NHS finanzierte langfristige Gesundheits- und persönliche Pflege außerhalb des Krankenhauses).

• Kinder oder Jugendliche, die eine kontinuierliche Gesundheitsversorgung durch den NHS erhalten.

• Personen, die überwiesen werden und die Förderkriterien ihres örtlichen Rollstuhlservice erfüllen, oder Personen, die bereits beim Rollstuhlservice registriert sind, wenn sie einen neuen Rollstuhl oder Spezialbuggy benötigen. Dies kann entweder aufgrund einer Änderung der klinischen Bedürfnisse oder des Zustands des derzeitigen Rollstuhls der Fall sein. Diese Personen kommen für ein persönliches Rollstuhlbudget in Frage.

• Menschen mit einer psychischen Erkrankung, die aufgrund einer Inhaftierung nach bestimmten Abschnitten des Mental Health Act Anspruch auf Section 117 Nachsorge haben (dies umfasst nicht die Inhaftierung nach Abschnitt 2 des Gesetzes).

Sie müssen mit Ihrem örtlichen NHS-Team einen Versorgungsplan vereinbaren, damit Entscheidungen darüber getroffen werden können, wie das Geld ausgegeben werden soll. Die Idee des persönlichen Gesundheitsbudgets ist, dass Sie bei einer Langzeiterkrankung mehr Auswahl, Flexibilität und Kontrolle über die Gesundheitsversorgung und Unterstützung haben, die Sie erhalten. Das Geld muss auf ein Bankkonto überwiesen werden, das ausschließlich für die medizinische Versorgung verwendet wird. Möglicherweise haben Sie auch Anspruch auf ein separates Budget für die soziale Betreuung.

Langfristige Bedingungen und Beschäftigung

Es hat sich gezeigt, dass es langfristig von Vorteil ist, mit einer Langzeiterkrankung zu arbeiten (falls möglich). Am besten ist es, den Arbeitgeber auf die Erkrankung aufmerksam zu machen und mit ihm zu besprechen, ob Änderungen möglich sind, um den durch die Erkrankung entstehenden Bedürfnissen gerecht zu werden. Am besten geschieht dies auf einer freundlichen und informellen Basis. Wenn es Widerstand gibt, können Rechtsvorschriften wie das Gleichstellungsgesetz 2010 einen Rechtsanspruch auf solche Änderungen unterstützen.

Zu den erforderlichen Änderungen können gehören:

• Änderungen am Arbeitsbereich.

• Unterschiedliche Arbeitszeiten.

• Eine Arbeitsweise, die der Erkrankung Rechnung trägt (z. B. mehr Pausen).

• Ausrüstung, die helfen kann.

• Wiederaufnahme der Arbeit auf Teilzeitbasis nach einem Krankheitsausfall.

• Die Arbeit weniger stressig machen.

• Arbeitsteilung mit anderen, wenn man unter Druck steht.

Nach einem Krankheitsurlaub ist es sinnvoll, mit einem Arzt zu besprechen, wann es angemessen ist, wieder zur Arbeit zu gehen. Falls erforderlich, kann der Arzt Ihnen eine "Tauglichkeitsbescheinigung" ausstellen, in der er Ihnen mitteilt, welche Änderungen er für erforderlich hält.

Möglicherweise kann auch der arbeitsmedizinische Dienst am Arbeitsplatz Unterstützung bieten. Wenn dies nicht möglich ist, könnte der Zugang zu einem nationalen Arbeitsmedizinischen Dienst eine Option sein.

Langfristige Bedingungen und Unterkunft

Manchmal erfordert ein langfristiges Leiden eine Veränderung Ihres Wohnorts. Zum Beispiel bauliche Veränderungen in einem Badezimmer, der Einbau eines Sessellifts oder sogar der Umzug in ein einstöckiges Haus. Es gibt einen Zuschuss für behindertengerechte Einrichtungen, der bei der Finanzierung dieser Veränderungen helfen kann. In der Regel wird der Zuschuss nur für Veränderungen gewährt, die von einem Beschäftigungstherapeuten empfohlen wurden. Außerdem können einige Anpassungen (z. B. barrierefreie Bäder) von der Mehrwertsteuer befreit werden, wenn eine langfristige Behinderung nachgewiesen wird.

Siehe auch den Abschnitt "Finanzen" weiter unten.

Langfristige Bedingungen und Bildung

Kinder mit Langzeiterkrankungen haben das gleiche Recht auf Aufnahme in die Schule wie andere Kinder. Die Schule sollte über die Erkrankung des Kindes informiert sein, damit die Lehrer planen können, welche Unterstützung das Kind benötigt und wie es vor Risiken geschützt werden kann. Asthma, Diabetes und Epilepsie sind typische Langzeiterkrankungen, über die die Schule informiert werden muss. In manchen Fällen muss das Kind eine Schule besuchen, die sich auf die Ausstattung und das Umfeld spezialisiert hat, die seinen Bedürfnissen entsprechen.

Zu den Themen, die Sie möglicherweise mit der Schule besprechen müssen, gehören:

• Medikamente, die während des Schultages benötigt werden und welche Nebenwirkungen sie haben können.

• Welche Notfälle auftreten können und wie man mit ihnen umgeht.

• Besondere Anforderungen, z. B. Diät.

• Alles, was vor einer körperlichen Betätigung getan werden muss (z. B. einen Asthma-Inhalator nehmen).

• Was geschieht, wenn Ihr Kind an Schultagen einen Arzttermin wahrnehmen muss?

Denken Sie daran, dass die Schulen nicht gesetzlich verpflichtet sind, dem Kind Medikamente zu verabreichen, aber wenn sich das Personal dazu bereit erklärt, sollte es entsprechend geschult sein.

Langfristige Bedingungen und Finanzen

Menschen mit Langzeiterkrankungen können Anspruch auf eine Reihe von Leistungen, Steuergutschriften, Zuschüssen, Zahlungen und Vergünstigungen haben. Dazu gehören u. a. Unterstützung bei Transport- und Parkkosten, Hilfe beim Kauf von Unterstützung durch eine Pflegeperson, Wohngeld und Ermäßigung der Gemeindesteuer, Einkommensunterstützung, Steuergutschriften für Erwerbstätige und Mehrwertsteuerbefreiung.

Darüber hinaus können besondere Finanzierungsquellen zur Verfügung stehen, wenn die Erkrankung berufsbedingt ist oder der Betreffende Mitglied der Streitkräfte war.