Leben mit Endometriose - die Geschichte von Keisha

Endometriose und die geschlechtsspezifische Gesundheitslücke

"Ich wusste nicht, was Endometriose ist. Ich hatte noch nie davon gehört - in der Schule hatte man mich nicht darüber unterrichtet. Bis heute schockiert es mich, dass 10 % der Menschen, die sich bei der Geburt als Frauen identifizieren, davon betroffen sind", so Keisha Meek über ihre Diagnose.

Endometriose ist eine Erkrankung der Frau, bei der Gewebe, das sich wie die Gebärmutterschleimhaut verhält, an anderen Stellen wächst. Wie in der Gebärmutter verdickt sich dieses Gewebe und baut sich mit jeder Periode ab, bleibt aber stecken, wenn es den Körper nicht verlassen kann. Endometriose kann unter anderem starke Schmerzen verursachen und die Fruchtbarkeit beeinträchtigen.

Im Vereinigten Königreich lebt schätzungsweise eine von 10 Frauen mit Endometriose - der zweithäufigsten gynäkologischen Erkrankung. Einem Bericht der Regierung zufolge werden die Auswirkungen der Endometriose jedoch übersehen. Im Durchschnitt dauert es 7,5 Jahre, bis eine Diagnose gestellt wird, und 10 oder mehr Hausarzttermine, um eine fachärztliche Versorgung zu ^erhalten1.

Da es sich bei der Endometriose um eine frauenspezifische Erkrankung handelt, wurden die Probleme, mit denen Frauen bei der Behandlung konfrontiert sind, mit einer geschlechtsspezifischen Gesundheitslücke in Verbindung gebracht - ein Begriff, der verwendet wird, um Beweise dafür zusammenzufassen, dass Ihr Geschlecht einen Einfluss auf die Gesundheitsversorgung hat. Studien zufolge wird bei Frauen seltener eine Diagnose gestellt, sie warten länger auf ^{Schmerzlinderung2} und ihre Schmerzen werden durchweg unterschätzt und zu wenig ^behandelt3.

Der Austausch von Erfahrungen mit Endometriose und das Zuhören könnten jedoch dazu beitragen, dass diese Krankheit besser verstanden wird und mehr Frauen die klinische und emotionale Unterstützung finden, die sie brauchen. Deshalb erzählt Keisha ihre persönliche Geschichte - und ihre Suche nach dem Wissen und der Unterstützung, die ihre Lebensqualität verbessern würde.

Die Geschichte von Keisha

Keisha ist eine 31 Jahre alte Betriebsleiterin aus Leeds. Ihre Erfahrungen mit Endometriose haben sie dazu inspiriert, die Endometriose-Selbsthilfegruppe National Endometriosis Survivors Support zu gründen und der All Party Parliamentary Group (APPG) für Endometriose beizutreten.

Als Befürworterin und Aktivistin für die Unterstützung von Endometriose hat Keisha eng mit den Medien zusammengearbeitet, um das Bewusstsein weltweit zu schärfen. Sie lebt mit ihrem acht Monate alten Welpen Ollie zusammen und freut sich darauf, schon bald ihr erstes Kind - eine Tochter - auf die Welt zu bringen.

Keisha und ihr Welpe Ollie

10 Jahre für die Diagnose

"Ich leide seit 20 Jahren an Endometriose", sagt Keisha. "Meine Symptome begannen, als ich 11 Jahre alt war. Die Diagnose erhielt ich jedoch erst mit 21 Jahren. Das hat 10 Jahre gedauert.

"Viele Frauen in meiner Endometriose-Selbsthilfegruppe haben ähnlich lange gewartet, und bei Frauen aus schwarzen und ethnischen Minderheiten (BME) dauert es oft noch ^länger4.

Die Teenagerjahre

Die Zeit ihrer Teenagerjahre mit nicht diagnostizierter Endometriose machte Keisha das Schulleben besonders schwer.

"Jahrelang wurde mir gesagt, ich sei nur ein Teenager, der seine Periode nicht im Griff habe. In der Schule gab es keine Unterstützung und kein Verständnis - ich wurde nachsitzen gelassen, weil ich die Toiletten schwänzte, obwohl ich körperlich nicht in der Lage war, in den Unterricht zu gehen, und wurde für meine schlechte Anwesenheitsrate bestraft, weil ich wegen meiner Symptome so oft zu Hause war. Die übermäßigen Blutungen brachten mich als Teenager auch in viele peinliche Situationen, aber meine Lehrer reagierten darauf mit Verärgerung", sagt Keisha.

"Dieses mangelnde Verständnis für Regelschmerzen und dafür, was normal ist, besteht auch heute noch. In der National Endometriosis Survivors Support unterstützen wir Teenager, die Endometriose-Symptome haben, aber keine Diagnose. Wenn sie ihren Hausarzt aufsuchen, wird ihnen oft gesagt, sie seien zu jung, um Endometriose zu haben. Aus medizinischer Sicht wissen wir, dass das nicht stimmt.

Nicht nur menstruierende Teenager können an Endometriose erkranken, sondern es gibt auch Hinweise darauf, dass die Schmerzen bereits einige Monate vor dem Einsetzen der Periode beginnen ^können5.

Fehldiagnosen und Diagnosen

Endometriose kann durch Ultraschall und Bluttests schwer zu diagnostizieren sein. Mit 17 wurde bei Keisha fälschlicherweise PCOS diagnostiziert, eine andere Erkrankung, die auch Frauen im gebärfähigen Alter betrifft. Mit 20 hatte sie eine Hysteroskopie - ein Verfahren zur Untersuchung der Gebärmutter -, aber ihre Endometriose wurde erneut übersehen.

Ein Jahr später wurde Keishas Zustand durch eine Laparoskopie bestätigt. Diese Operation, bei der ein teleskopartiges Instrument durch einen kleinen Schnitt in den Bauch eingeführt wird, gilt als die beste Diagnosemethode für Endometriose.

"Endlich hatte ich meine Diagnose, und herauszufinden, welches gesundheitliche Problem man hat, ist so wichtig für die psychische Gesundheit - vor allem, wenn es um Schmerzen geht. Allerdings hatte ich noch nie etwas von Endometriose gehört, und es gab Dinge, die ich nicht wusste, z. B. dass es sich um eine lebenslange Erkrankung handelt und dass es keine Heilung gibt.

Leben mit Endometriose

Keisha hat versucht, ihre Endometrioseschmerzen durch mehrere Operationen und Hormonbehandlungen in den Griff zu bekommen. Doch trotz ihrer Diagnose dauerte es eine Weile, bis Keisha von Endometriose-Spezialisten erfuhr, die eine Exzisionsoperation durchführen, von der sie inzwischen gelernt hat, dass sie "die beste Behandlung ist, die längerfristig die Schmerzen lindert".

Der Kreislauf von Schmerz und psychischer Gesundheit

Frauen warten in der Notaufnahme durchschnittlich 16 Minuten länger als Männer auf Schmerzmittel und erhalten mit 25 % geringerer Wahrscheinlichkeit als Männer Opioide - Medikamente zur Behandlung starker ^Schmerzen2. In einer Studie aus dem Jahr 2021 wurde festgestellt, dass der falsche Glaube, Frauen seien überempfindlich und würden Schmerzen leichter übertreiben, dazu führt, dass viele Mitarbeiter im Gesundheitswesen weibliche Schmerzen nicht ^{berücksichtigen3}.

Das hat Keisha aus erster Hand erfahren: "Meine Schmerzen haben mich mehrmals dazu veranlasst, dringende Hilfe in der Notaufnahme zu suchen, und sie wurden immer als etwas abgetan, das einfach zur Endometriose gehört und mit dem ich leben muss.

"Es ist wirklich traurig, dass dies eine häufige Erfahrung ist. Die Schmerzen können einen in eine Falle locken - und es ist so gefährlich, zu versuchen, sich selbst mit Schmerzmitteln zu behandeln. In meiner Selbsthilfegruppe gab es Menschen, die versehentlich eine Überdosis genommen haben.

"Tragischerweise haben sich andere absichtlich das Leben genommen. Ich war selbst in dieser Situation, bevor ich einen Endometriose-Spezialisten fand. In Phasen starker Schmerzen hat man nur allzu leicht das Gefühl, dass es keinen Ausweg mehr gibt.

Keisha ist der Meinung, dass ein gemeinsamer Ansatz für die Behandlung chronischer Schmerzen und der damit verbundenen psychischen Probleme hilfreich wäre. Zum Beispiel, wenn Berater und Ärzte im Rahmen der kognitiven Verhaltenstherapie (CBT) enger zusammenarbeiten würden.

Patientenauswahl für Endometriose

Gesundheit von Frauen

Endometriose: Ein neuer Urintest könnte die Diagnosezeit um Jahre verkürzen

Endometriose kann lang anhaltende Schmerzen, Müdigkeit und Fruchtbarkeitsprobleme verursachen. Doch obwohl eine von zehn Frauen an Endometriose erkrankt ist, dauert es im Durchschnitt acht Jahre, bis eine Diagnose gestellt wird. Doch jetzt entwickeln Wissenschaftler einen neuen, nicht-invasiven Test, der die Diagnosezeit erheblich verkürzen könnte.

von Lydia Smith

Die richtige Unterstützung finden

"Nachdem ich jahrelang allein gelitten hatte, keine einzige Person mit Endometriose kannte und mich wegen des Tabus rund um die Periode und der Tatsache, dass niemand davon gehört hatte, schämte, suchte ich nach anderen Menschen, die wie ich an dieser Krankheit leiden", sagt Keisha.

Als sie feststellte, dass es keine lokale Selbsthilfegruppe gab, gründete Keisha 2017 die National Endometriosis Survivors Support. Dies sollte ihr Leben und das vieler anderer Menschen mit Endometriose zum Besseren verändern.

"Durch die Gründung der Gruppe habe ich Freunde gefunden, die mir von Endometriose-Spezialisten erzählten, und ich wurde an sie verwiesen."

Nationale Selbsthilfegruppe für Überlebende der Endometriose

Mein Fruchtbarkeitswunder

Seit sie von ihrem Spezialistenteam bei Endometriose unterstützt wird, hat Keisha eine lebensverändernde Fruchtbarkeitsbehandlung erhalten. Sie erzählt:

"Seit meinem 20. Lebensjahr hatte ich vier endometriosebedingte Schwangerschaftsverluste, und nach einem Jahr der Versuche wurde bei mir Subfertilität diagnostiziert. Ich musste auch eine medizinisch empfohlene Abtreibung vornehmen lassen, auf die dann eine meiner Ablationsoperationen folgte. Erst im letzten Jahr wurde mir von Fachleuten geraten, dass es angesichts meiner Vorgeschichte mit mehreren Verlusten und 12 Operationen unwahrscheinlich sei, dass ich schwanger werden würde.

"Dank der großartigen Arbeit von Dr. Kremer und seinem Team bin ich jetzt in der 28. Woche schwanger, und was für ein Wunder! Ich fühle mich sehr glücklich."

Die Hälfte der Menschen mit Endometriose leidet unter Fruchtbarkeitsproblemen, aber Keishas Geschichte gibt Hoffnung - und zeigt, wie wichtig es ist, Unterstützung bei Menschen zu finden, die dasselbe durchmachen wie man selbst.

Weitere Lektüre

1. GOV.UK: Regierung startet Aufruf zur Einreichung von Beweisen zur Verbesserung der Gesundheit und des Wohlbefindens von Frauen in England.

2. CHEN et al: Geschlechterunterschiede bei der analgetischen Behandlung von Patienten mit akuten Bauchschmerzen in der Notaufnahme.

3. University College London: Analyse: Der Schmerz von Frauen wird routinemäßig unterschätzt, und Geschlechterstereotypen sind daran schuld.

4. Mousa et al: Auswirkungen der Endometriose bei Frauen arabischer Abstammung auf: gesundheitsbezogene Lebensqualität, Arbeitsproduktivität und Diagnoseverzögerung.

5. Brosens et al: Endometriose bei Jugendlichen ist eine verborgene, fortschreitende und schwere Krankheit, die Aufmerksamkeit und nicht nur Mitleid verdient.