Chronisches Müdigkeitssyndrom

Was ist das chronische Müdigkeitssyndrom?

Das chronische Müdigkeitssyndrom (CFS) ist definiert als anhaltende oder wiederkehrende, schwächende Müdigkeit, die nicht auf anhaltende Anstrengung zurückzuführen ist, nicht durch Ruhe gelindert wird, durch keine andere Erkrankung erklärt werden kann und zu einer erheblichen Einschränkung der Aktivität führt. Menschen mit ME/CFS neigen dazu, sich nach Aktivitäten unwohl zu fühlen und keine Energie zu haben, was zu einer Verschlimmerung der Symptome führt. Dies wird als Unwohlsein nach der Anstrengung bezeichnet.

Wie lange dauert das chronische Müdigkeitssyndrom an?

Das chronische Müdigkeitssyndrom ist ein schwankender Zustand, bei dem sich die Symptome im Laufe der Zeit in unvorhersehbarer Weise in ihrer Art und Schwere verändern können. Die Auswirkungen sind in ihrer Schwere variabel, aber es kann zu Schüben und Rückfällen kommen, auch wenn die Symptome im Allgemeinen gut unter Kontrolle sind.

Es gibt keinen Test, um die Krankheit zu diagnostizieren. Die Diagnose wird bei Menschen gestellt, die eine bestimmte Reihe von Symptomen aufweisen.

Was sind die Symptome des chronischen Müdigkeitssyndroms?

Die Symptome des ME/CFS können relativ plötzlich (innerhalb weniger Tage) oder schleichend auftreten. Ein chronisches Müdigkeitssyndrom sollte vermutet werden, wenn die folgenden Symptome durch keine andere Erkrankung erklärt werden können und bei Erwachsenen mindestens sechs Wochen und bei Kindern und Jugendlichen mindestens vier Wochen andauern:

• Extreme Müdigkeit, die sich durch Aktivität verschlimmert, aber nicht durch übermäßige Anstrengung verursacht wird und sich durch Ruhe nicht wesentlich bessert.

• Post-exertional malaise (PEM): Gefühl des Unwohlseins und der Energielosigkeit nach Aktivitäten, mit einer Verschlimmerung der Symptome, die:

  • Oft beginnen sie erst Stunden oder Tage nach der Aktivität.

  • ist viel größer als für diese bestimmte Tätigkeit erwartet.

  • Eine längere Erholungszeit, die Stunden, Tage, Wochen oder länger dauern kann.

• Unerholsame Schlafprobleme oder Schlafstörungen, die Folgendes umfassen können:

  • Ich fühle mich ständig erschöpft, fühle mich grippeähnlich und steif beim Aufwachen.

  • Unterbrochener oder flacher Schlaf, verändertes Schlafmuster oder übermäßige Tagesmüdigkeit (Hypersomnie).

• Schwierigkeiten bei bewussten körperlichen oder geistigen Aktivitäten wie Denken, Argumentieren oder Erinnern (kognitive Schwierigkeiten), die manchmal als "Gehirnnebel" bezeichnet werden. Dies kann Folgendes umfassen:

  • Probleme, Wörter oder Zahlen zu finden.

  • Schwierigkeiten beim Sprechen.

  • Langsam zu reagieren.

  • Probleme mit dem Kurzzeitgedächtnis.

  • Konzentrationsschwierigkeiten oder Multitasking.

• Ein häufiges Symptom ist die Unfähigkeit, sich bei der Arbeit, in der Ausbildung, bei sozialen oder persönlichen Aktivitäten voll zu engagieren.

Die Diagnose kann erst nach drei Monaten anhaltender Langzeitsymptome und nur dann bestätigt werden, wenn die Symptome nicht durch eine andere Erkrankung erklärt werden können. Langes Covid kann ähnliche Symptome wie ME/CFS verursachen.

Andere Symptome des chronischen Müdigkeitssyndroms

Weitere Symptome, die mit CFS in Verbindung gebracht werden können, sind:

• Schwindel, Herzklopfen, Ohnmacht, Übelkeit beim Aufstehen oder Aufrichten aus einer liegenden Position.

• Erhöhte Temperaturempfindlichkeit, die zu vermehrtem Schwitzen, Schüttelfrost, Hitzewallungen oder starkem Kältegefühl führt.

• Grippeähnliche Symptome, einschließlich Halsschmerzen, Lethargie, empfindliche Drüsen, Übelkeit, Schüttelfrost oder Muskelschmerzen.

• Intoleranz gegenüber Alkohol, bestimmten Lebensmitteln oder Chemikalien.

• Erhöhte Empfindlichkeit, u. a. gegenüber Licht, Schall, Berührung, Geschmack und Geruch.

• Schmerzen, einschließlich Schmerzen bei Berührung, Muskelschmerzen, Kopfschmerzen, Augenschmerzen, Bauchschmerzen oder Gelenkschmerzen.

Schwere der Symptome des chronischen Müdigkeitssyndroms

Der Schweregrad der Symptome ist sehr unterschiedlich, und manche Menschen leiden unter schwereren Symptomen als andere. Die folgenden Definitionen werden vom NICE zur Verfügung gestellt, um einen Anhaltspunkt für den Grad der Beeinträchtigung des täglichen Lebens durch die Symptome zu geben:

Leichtes chronisches Müdigkeitssyndrom

• Sie sind in der Lage, sich selbst zu versorgen und leichte häusliche Aufgaben zu erledigen (manchmal mit Unterstützung), haben aber möglicherweise Schwierigkeiten mit der Mobilität.

• Sie sind in der Lage zu arbeiten oder eine Ausbildung zu absolvieren, haben dafür aber wahrscheinlich alle Freizeit- und Sozialaktivitäten eingestellt.

• Sie haben oft reduzierte Arbeitszeiten, nehmen sich Tage frei und nutzen das Wochenende, um den Rest der Woche zu bewältigen.

Mäßiges chronisches Müdigkeitssyndrom

• Eingeschränkte Mobilität und Einschränkungen bei allen Aktivitäten des täglichen Lebens.

• Es kann zu Spitzen- und Tiefpunkten bei den Symptomen und der Fähigkeit, Aktivitäten zu unternehmen, kommen.

• Sie haben in der Regel ihre Arbeit oder Ausbildung aufgegeben und brauchen Ruhezeiten, oft nachmittags für ein oder zwei Stunden.

• Der nächtliche Schlaf ist im Allgemeinen von schlechter Qualität und gestört.

Schweres chronisches Müdigkeitssyndrom

• Sie sind nicht in der Lage, sich selbst zu versorgen, oder können nur minimale alltägliche Aufgaben ausführen (z. B. Gesicht waschen oder Zähne putzen).

• Schwerwiegende kognitive Schwierigkeiten und möglicherweise auf einen Rollstuhl angewiesen, um mobil zu sein.

• Oft können Sie das Haus nicht verlassen oder haben schwere und lang anhaltende Nachwirkungen, wenn Sie es doch tun.

• Sie können auch die meiste Zeit im Bett verbringen, sind ständig müde und reagieren oft extrem empfindlich auf Licht und Geräusche.

Sehr schweres chronisches Müdigkeitssyndrom

• Ständige Erschöpfung. Den ganzen Tag im Bett und abhängig von der Pflege.

• Sie benötigen Hilfe bei der Körperpflege und beim Essen und reagieren sehr empfindlich auf sensorische Reize.

• Manche Menschen mit sehr schwerem Liquor können möglicherweise nicht schlucken und müssen über eine Sonde ernährt werden.

Wie wird das chronische Müdigkeitssyndrom diagnostiziert?

Derzeit gibt es keinen Test, der die Diagnose von CFS unterstützt, und die Diagnose von ME/CFS basiert allein auf den Symptomen. Allerdings werden in der Regel einige Tests durchgeführt, um andere Ursachen für Müdigkeit oder andere Symptome auszuschließen.

So können zum Beispiel Blutuntersuchungen durchgeführt werden, um andere Krankheiten auszuschließen, wie zum Beispiel:

• Anämie.

• Eine Unterfunktion der Schilddrüse.

• Leberprobleme.

• Nierenprobleme.

Chronisches Müdigkeitssyndrom Ursachen

Die Ursache des chronischen Müdigkeitssyndroms ist nicht bekannt. Es gibt verschiedene Theorien, aber keine ist bewiesen.

Eine weit verbreitete Theorie besagt, dass eine Virusinfektion den Zustand auslösen kann. Müdigkeit (Fatigue) ist ein häufiges Symptom, das nach bestimmten Virusinfektionen für kurze Zeit bestehen bleiben kann. So kann beispielsweise eine Infektion mit dem Drüsenfieber- oder dem Influenzavirus noch mehrere Wochen lang Müdigkeit verursachen, nachdem andere Symptome verschwunden sind. Die meisten Menschen erholen sich jedoch innerhalb weniger Wochen von der viralen Müdigkeit, die auf bekannte Virusinfektionen folgt.

Selbst wenn eine Virusinfektion ein Auslöser für CFS ist, ist nicht klar, warum die Symptome fortbestehen, wenn es keine Hinweise auf eine anhaltende Infektion gibt. Außerdem haben viele Menschen mit CFS keine virale Erstinfektion.

Zu den Faktoren, die vermutlich dazu beitragen, dass manche Menschen ein CFS entwickeln, gehören:

• Vererbte genetische Anfälligkeit (in einigen Familien kommt sie häufiger vor).

• Psychischer Stress.

• Depressionen.

• Ein traumatisches Ereignis wie ein Trauerfall, eine Scheidung oder eine Entlassung.

Es ist zu hoffen, dass die Forschung in Zukunft die Ursache(n) des CFS klären wird.

Wer entwickelt das chronische Müdigkeitssyndrom?

Das chronische Müdigkeitssyndrom kann jeden treffen. Man schätzt, dass im Vereinigten Königreich durchschnittlich eine bis fünf von 1.000 Personen von CFS betroffen sind. Die tatsächliche Zahl ist möglicherweise höher, da einige Menschen mit CFS nicht diagnostiziert werden.

Sie tritt bei Frauen etwa dreimal so häufig auf wie bei Männern. Das häufigste Erkrankungsalter liegt zwischen Anfang zwanzig und Mitte vierzig. Bei Kindern tritt sie am häufigsten im Alter von 13-15 Jahren auf, kann aber auch schon früher auftreten.

Behandlung des chronischen Müdigkeitssyndroms

Es gibt keine bekannte Heilung für das chronische Müdigkeitssyndrom, obwohl die Symptome mit Unterstützung und Beratung selbst behandelt werden können. Wenn der Verdacht auf CFS besteht, wird die Diagnose von einer spezialisierten CFS-Klinik gestellt, die auch individuelle Ratschläge zum Umgang mit den Symptomen gibt. Diese medizinische Beratung umfasst in der Regel Folgendes:

• Versuchen, die täglichen Aktivitäten zu bewältigen, keine überschüssige Energie zu verbrauchen und keine Symptome zu "verdrängen".

• Ruhepausen nach Bedarf. Dies kann bedeuten, dass Sie Ihren Tagesablauf ändern müssen, einschließlich Arbeit, Schule und andere Aktivitäten.

• Beibehaltung einer gesunden, ausgewogenen Ernährung mit ausreichender Flüssigkeitszufuhr.

Kinder und Jugendliche mit CFS-Symptomen sollten zur weiteren Beurteilung und Untersuchung an einen Kinderarzt überwiesen werden, bevor sie an ein auf das pädiatrische chronische Müdigkeitssyndrom spezialisiertes Team überwiesen werden, um die Diagnose zu bestätigen und einen Pflege- und Unterstützungsplan zu entwickeln.

Energiemanagement

Jeder Mensch hat eine andere und schwankende Energiegrenze, und der Einzelne ist in der Regel der Experte für die Beurteilung seiner eigenen Grenzen.

Ein individuelles Bewegungs- oder Trainingsprogramm sollte nur dann in Betracht gezogen werden, wenn die Betroffenen bereit sind, ihre körperliche Aktivität über ihre derzeitigen Aktivitäten des täglichen Lebens hinaus zu steigern, oder wenn sie körperliche Aktivität oder Sport in die Bewältigung ihres CFS einbeziehen möchten.

Einige Menschen mit chronischem Müdigkeitssyndrom haben festgestellt, dass Energiemanagementprogramme ihre Symptome lindern können, andere finden, dass es keinen Unterschied macht, und wieder andere finden sie nicht hilfreich.

Ein Energiemanagementplan für das chronische Müdigkeitssyndrom beruht auf einem flexiblen Ansatz, der individuell zugeschnitten ist, so dass die Aktivität nie automatisch erhöht wird, sondern beibehalten oder angepasst wird (nach einer Phase der Stabilität nach oben oder nach unten, wenn die Symptome schlimmer werden). Das Energiemanagement kann Wochen, Monate oder manchmal sogar Jahre dauern, um eine Stabilisierung zu erreichen oder die Toleranz oder Aktivität zu steigern.

Ein Energiemanagementplan umfasst alle Arten von Aktivitäten:

• Mental.

• Physisch.

• Emotional.

• Soziales.

Dabei wird das allgemeine Aktivitätsniveau berücksichtigt. Es hilft den Menschen zu lernen, die ihnen zur Verfügung stehende Energiemenge zu nutzen und gleichzeitig das Risiko eines Unwohlseins nach der Anstrengung oder einer Verschlimmerung der Symptome des chronischen Erschöpfungssyndroms durch Überschreiten der Energiegrenzen zu verringern.

Jedes Aktivitäts- oder Bewegungsprogramm muss von der Person selbst geleitet werden, mit Unterstützung einer medizinischen Fachkraft in einem auf CFS spezialisierten Team. Ein Bewegungs- oder Trainingsprogramm sollte von einem Physiotherapeuten eines auf CFS spezialisierten Teams überwacht werden.

Der erste Schritt besteht darin, ein nachhaltiges Aktivitätsniveau zu vereinbaren, was zunächst eine Reduzierung der Aktivität bedeuten kann. Dieser Plan sollte Ruhe- und Aktivitätsphasen vorsehen. Es ist wichtig, zwischen verschiedenen Arten von Aktivitäten abzuwechseln und sie in kleine Abschnitte zu unterteilen.

Bewegung, die nicht Teil des Programms ist, wie z. B. der Besuch eines Fitnessstudios, sollte vermieden werden, da dies die Symptome verschlimmern kann. Eine abgestufte Bewegungstherapie, bei der Sie die Zeit, in der Sie sich körperlich betätigen, stufenweise erhöhen, wird bei CFS nicht mehr empfohlen.

Therapie des chronischen Müdigkeitssyndroms

Die kognitive Verhaltenstherapie (KVT ) kann Menschen dabei helfen, ihre Symptome zu bewältigen, ihre Funktionsfähigkeit zu verbessern und den mit einer chronischen Krankheit verbundenen Leidensdruck zu verringern.

CBT für Menschen mit CFS zielt darauf ab, die Lebensqualität zu verbessern.

Die CBT sollte darauf abzielen, den Menschen dabei zu helfen, ein Verständnis für ihre Hauptschwierigkeiten und -herausforderungen zu entwickeln, ihr Verständnis für ihre Symptome und ihre Krankheit zu erforschen und so zur Bewältigung der Symptome beizutragen.

Schweres oder sehr schweres CFS/ME

Menschen mit schwerem oder sehr schwerem CFS/ME benötigen häufigere Untersuchungen und mehr Unterstützung und Pflege. Auch sie sollten überwiesen werden:

• An einen Physiotherapeuten oder Ergotherapeuten, der in einem auf CFS spezialisierten Team arbeitet, um Unterstützung bei der Entwicklung von Energiemanagementplänen zu erhalten.

• An einen Ernährungsberater mit besonderem Interesse an CFS.

Der Ablauf und das Tempo einer CBT sollten an die Bedürfnisse der Betroffenen angepasst werden. Dies könnte kürzere, weniger häufige Sitzungen und längerfristige Ziele beinhalten.

Schübe und Rückfälle des chronischen Müdigkeitssyndroms

Schübe und Rückfälle können auch dann auftreten, wenn die Symptome im Allgemeinen gut beherrscht werden. Es ist sehr wichtig, dass die Betroffenen individuelle Ratschläge erhalten, wie sie ihre Aktivitäten während eines Schubs oder Rückfalls anpassen können. Dazu sollte auch gehören, wie man Zugang zu einer Überprüfung und Unterstützung durch einen Physiotherapeuten in einem auf CFS spezialisierten Team erhält. Die Zeit, die benötigt wird, um das frühere Niveau der körperlichen Aktivität wieder zu erreichen, ist von Person zu Person unterschiedlich.

Aufflackern

Diese Schübe dauern in der Regel einige Tage und stellen eine Verschlimmerung der Symptome dar, die über die normalen alltäglichen Schwankungen hinausgeht. Manche Schübe gehen in einen Rückfall über. Für ein Aufflackern:

• Es ist sinnvoll, mögliche Auslöser zu ermitteln, wie z. B. eine akute Erkrankung oder Überanstrengung, aber es kann auch keinen eindeutigen Auslöser geben.

• Am besten ist es, das Aktivitätsniveau vorübergehend zu reduzieren, die Symptome zu überwachen und die Rückkehr zum gewohnten Aktivitätsniveau zu vermeiden, bis das Aufflackern abgeklungen ist.

Rückfall

Hierbei handelt es sich um eine anhaltende und deutliche Zunahme der Symptome, die eine erhebliche und anhaltende Anpassung des Energiemanagements erfordert. Für einen Rückfall:

• Es ist sinnvoll, mögliche Ursachen zu ermitteln.

• Am besten ist es, einige Aktivitäten zu reduzieren oder einzustellen.

• Es ist wichtig, die Häufigkeit oder Dauer der Ruhephasen zu erhöhen.

• Es ist notwendig, die Energiegrenzen neu zu bestimmen, um die Symptome zu stabilisieren.

Idealerweise sollte es im CFS-Spezialistenteam einen namentlich genannten Ansprechpartner geben, der beratend tätig werden kann, wenn das Aufflackern oder der Rückfall nicht mit den geplanten Selbstmanagementstrategien bewältigt werden kann.

Wie man dem chronischen Müdigkeitssyndrom helfen kann

Ruhe und Schlaf

Ruhezeiten im Tagesablauf sind Teil der Bewältigungsstrategien für alle Menschen mit chronischem Müdigkeitssyndrom.

Entspannungstechniken zu Beginn einer jeden Ruhephase können hilfreich sein. Es ist wichtig, ein Gleichgewicht zwischen dem Ruhebedürfnis am Tag und dem Schlafbedürfnis in der Nacht herzustellen. Jede Änderung des Schlafverhaltens sollte schrittweise eingeführt werden.

Körperliche Funktion und Mobilität

Strategien, die dazu beitragen, eine Verschlechterung der körperlichen Funktion und Mobilität zu erhalten und zu verhindern, müssen in kleinen Mengen über den Tag verteilt durchgeführt werden.

Die Strategien sollten sich auf Gelenkbeweglichkeit, Muskelflexibilität, Gleichgewicht, Haltungs- und Positionsunterstützung, Muskelfunktion, Knochengesundheit und Herz-Kreislauf-Gesundheit konzentrieren.

Die Pflege- und Unterstützungspläne in Bezug auf die körperliche Funktion und Mobilität können die Mobilität im Bett, den Übergang vom Liegen zum Sitzen und Stehen, den Transfer vom Bett zum Stuhl, die Verwendung von Mobilitätshilfen, das Gehen, die Beweglichkeit der Gelenke, die Dehnung der Muskeln, die Muskelkraft, das Gleichgewicht und das Treppensteigen umfassen.

Menschen mit CFS können eine Intoleranz gegenüber Lageveränderungen entwickeln, z. B. beim ersten Aufstehen. Dazu kann das posturale orthostatische Tachykardiesyndrom (PoTS) gehören. Eine Überweisung an einen Spezialisten kann erforderlich sein, wenn die Symptome schwerwiegend sind oder sich verschlimmern oder wenn es Bedenken gibt, dass eine andere Erkrankung die Ursache sein könnte.

Umgang mit Schmerzen

Chronische Schmerzen sind häufig mit CFS verbunden. Eine Überweisung an einen Schmerzspezialisten kann erforderlich sein.

Medikamente

Menschen mit chronischem Müdigkeitssyndrom vertragen eine medikamentöse Behandlung möglicherweise schlechter. Daher müssen die Medikamente möglicherweise mit einer niedrigeren Dosis als üblich begonnen und dann schrittweise erhöht werden.

Diätmanagement und Strategien

Ausreichende Flüssigkeitszufuhr und eine ausgewogene Ernährung sind von entscheidender Bedeutung. Ein Ernährungsberater mit besonderem Interesse an CFS kann hinzugezogen werden, wenn jemand betroffen ist:

• Sie verlieren an Gewicht und sind von Unterernährung bedroht.

• Gewichtszunahme.

• Einhaltung einer strengen Diät.

Kinder und Jugendliche mit CFS, die an Gewicht verlieren, schlecht wachsen oder eine eingeschränkte Ernährung haben, sollten von einem pädiatrischen Ernährungsberater mit besonderem Interesse an CFS untersucht werden.

Bei Menschen mit CFS besteht das Risiko eines Vitamin-D-Mangels, insbesondere bei Menschen, die an das Haus oder das Bett gefesselt sind.

Es gibt nicht genügend Beweise, um die routinemäßige Einnahme von Vitamin- und Mineralstoffpräparaten als Heilmittel für CFS oder zur Linderung der Symptome zu unterstützen.

Überprüfung von CFS in der Primärversorgung

Erwachsene mit CFS sollten mindestens einmal jährlich zu einer Überprüfung ihres Betreuungs- und Unterstützungsplans in der Primärversorgung erscheinen. Kinder und Jugendliche mit CFS sollten mindestens alle sechs Monate eine Überprüfung ihres Versorgungs- und Unterstützungsplans erhalten. Diese sollten von einem Kinderarzt mit Fachwissen über CFS durchgeführt oder überwacht werden.

Wie sind die Aussichten (Prognose)?

Die langfristigen Aussichten für das chronische Müdigkeitssyndrom sind von Person zu Person unterschiedlich. Manche Menschen erholen sich zwar oder haben eine lange Zeit der Remission, aber viele müssen sich an ein Leben mit CFS gewöhnen.

Bei Kindern und Jugendlichen sind die Aussichten besser als bei Erwachsenen. Das chronische Müdigkeitssyndrom wirkt sich auf jeden Menschen anders aus, und die Auswirkungen sind sehr unterschiedlich.

Bei den meisten Menschen ermöglichen die Symptome noch die Ausübung bestimmter Tätigkeiten, während sie bei anderen zu schweren Beeinträchtigungen führen.