Palliativmedizin

Siehe auch den separaten Artikel Pflege am Lebensende.

Definitionen und Ziele der Palliativversorgung¹

Das heutige Konzept der Palliativmedizin hat seinen Ursprung in der modernen Hospizbewegung. Beginnend mit Dame Cicely Saunders und der Eröffnung des St. Christopher's Hospice im Jahr 1967 umfasste die zugrundeliegende Philosophie der Palliation eine ganzheitliche Pflege (unter Betonung emotionaler, sozialer und spiritueller Bedürfnisse), die Hand in Hand mit einem progressiven Ansatz zur medizinischen Behandlung von Symptomen am Lebensende ging. Der Erfolg der Bewegung spiegelt sich darin wider, dass diese Ziele heute allgemein anerkannt sind.

Was ist Palliativmedizin?

Das National Institute for Health and Care Excellence (NICE) definiert Palliativpflege als: "Die aktive, ganzheitliche Betreuung von Patienten mit fortgeschrittener, fortschreitender Krankheit. Die Behandlung von Schmerzen und anderen Symptomen sowie die Bereitstellung von psychologischer, sozialer und spiritueller Unterstützung stehen dabei im Vordergrund. Ziel der Palliativpflege ist es, die bestmögliche Lebensqualität für Patienten und ihre Familien zu erreichen. Viele Aspekte der Palliativpflege können auch schon früher im Krankheitsverlauf in Verbindung mit anderen Behandlungen eingesetzt werden.⁴ Viele Menschen haben nach wie vor Angst vor der Palliativmedizin, da sie sie fälschlicherweise als Synonym für die Pflege am Lebensende betrachten, weshalb es wichtig ist, ihre Entwicklung zu verstehen.

• Über die Krebsbehandlung hinaus zu mehr Inklusion:

  • Viele Jahre lang bedeutete Palliativmedizin vor allem die Betreuung von Krebspatienten, und Patienten mit fortschreitenden Erkrankungen im Endstadium, die nicht auf Krebs zurückzuführen sind, wurde der Zugang zu diesen Diensten verwehrt, obwohl die Prognosen und Symptome mit denen vieler Krebserkrankungen vergleichbar oder sogar schlimmer waren.

  • Im 21. Jahrhundert gewinnt die Palliativmedizin zunehmend an Fachwissen und bezieht auch die vielen anderen Krankheiten der Bevölkerung mit ein, wie z. B. Herzinsuffizienz, chronisch obstruktive Lungenerkrankung (COPD) und Demenz.

• Über die Linderung von Symptomen bei Sterbenden hinaus geht es auch um die Pflege und Unterstützung der Lebenden:

• • Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) definiert Palliativmedizin als: "Ein Ansatz, der die Lebensqualität von Einzelpersonen und ihren Familien verbessert, die mit den Problemen einer lebensbedrohlichen Krankheit konfrontiert sind, und zwar durch die Vorbeugung und Linderung von Leiden durch frühzeitige Erkennung und einwandfreie Beurteilung und Behandlung von Schmerzen und anderen körperlichen, psychosozialen und spirituellen Problemen."³

• Von der Pflege am Lebensende bis hin zur Pflege über den gesamten Krankheitsverlaufs:

  • Die Optimierung der Lebensqualität für Patienten und ihre Familien durch Symptomkontrolle und gute unterstützende Pflege kann an jedem oder allen Punkten des Krankheitsverlaufs von Bedeutung sein - von der Prä-Diagnose über die Diagnose und Behandlung bis hin zur Genesung oder zum Tod.

  • Diese veränderte Sichtweise ist zum Teil auf den medizinischen Fortschritt zurückzuführen: Immer mehr Menschen "überleben" Krebs oder erleben ihn als chronische Krankheit. Der Schwerpunkt liegt jetzt auf dem Leben mit einer "tödlichen" Krankheit wie AIDS oder Krebs. In zunehmendem Maße werden Menschen mit Krankheiten behandelt, die nicht ihre endgültige Todesursache sind.

  • Die meisten Erkrankungen werden nicht geheilt, sondern die Symptome werden gelindert, und obwohl die Palliativmedizin in der Praxis in der Regel denjenigen vorbehalten ist, die mit einer lebensbedrohlichen Krankheit zu kämpfen haben, sind die Philosophie der Palliation, die Elemente der unterstützenden Pflege und das Fachwissen im Umgang mit den Symptomen weit über diesen Bereich hinaus anwendbar.

• Zur Koexistenz von Palliativ- und Behandlungsansätzen:

  • Früher galt die Palliativmedizin als einzige Option für einen Patienten, wenn eine aktive Behandlung versagt hatte. Heute weiß man, dass einige Aspekte schon viel früher im Krankheitsverlauf des Patienten anwendbar sind und in Kombination mit krankheitsmodifizierenden oder kurativen Behandlungen eingesetzt werden können. In der obigen WHO-Definition heißt es weiter, dass die Palliativmedizin "in einem frühen Stadium der Krankheit in Verbindung mit anderen lebensverlängernden Therapien wie Chemo- oder Strahlentherapie eingesetzt werden kann und auch Untersuchungen umfasst, die zum besseren Verständnis und zur Bewältigung belastender klinischer Komplikationen erforderlich sind".³

  • Patienten und ihre Familien können die Palliativversorgung mit dem bevorstehenden Tod und "Hoffnungslosigkeit" gleichsetzen, weshalb dies sorgfältig erklärt werden sollte. Ebenso werden Hospize als Orte angesehen, an denen Menschen sterben, und verängstigte Menschen lehnen möglicherweise die Aufnahme zur intensiven Symptomkontrolle oder zur Entlastung ab. Angehörige der Gesundheitsberufe können die Fähigkeit der Palliativversorgung fördern, Leiden zu lindern und die Lebensqualität zu verbessern.

Epidemiologie⁵

Etwa 1 % der Bevölkerung stirbt jedes Jahr, so dass ein Hausarzt mit einer Liste von 2.000 Patienten im Durchschnitt etwa 20 Todesfälle pro Jahr zu verzeichnen hat. Die meisten dieser Todesfälle dürften vorhersehbar sein. Typischerweise werden 5 durch Krebs, 5-7 durch Organversagen (Herz, Nieren, COPD), 6-7 durch Demenz, Gebrechlichkeit und Verfall und 1-2 durch plötzliche Todesfälle verursacht.⁶ Die Palliativversorgung wird für viel mehr Patienten in ihrer Obhut geeignet sein (der durchschnittliche Hausarzt hat z. B. 40 Krebspatienten), und zwar in jeder Phase des Krankheits- und Behandlungsverlaufs, von der Prädiagnose bis zur Unterstützung der Hinterbliebenen oder Überlebenden.

Die Palliativversorgung ist im Vereinigten Königreich nach wie vor uneinheitlich. Der Bericht des Gesundheitsausschusses des britischen Unterhauses aus dem Jahr 2015 über die Versorgung am Lebensende stellte große Unterschiede in Qualität und Praxis sowohl in der Akutversorgung als auch in den Gemeinden fest.⁷

Die meisten Menschen, die einen Wunsch äußern, möchten zu Hause sterben, aber das wird durch den Mangel an Gemeindeschwestern und spezialisierter aufsuchender Palliativpflege erschwert, zusätzlich zu dem Mangel an frühzeitiger Erkennung, die eine proaktive Pflege ermöglicht.
Neueste nationale Statistiken (für den Fünfjahresdurchschnitt 2015-2019) zeigen, dass etwa 47 % der Todesfälle in NHS-Krankenhäusern auftreten, etwa 22 % zu Hause, 23 % in Pflegeheimen, nur 5 % in Hospizen und 3 % anderswo.⁸

In den letzten Jahren hat es jedoch einige Verbesserungen gegeben. So ergab eine nationale Erhebung aus dem Jahr 2009, dass nur 27 % der Verstorbenen in einem Palliativregister eingetragen waren.⁹ Im Jahr 2017 war dieser Anteil auf durchschnittlich 34 % gestiegen, und 98 % der Allgemeinmediziner verfügten über ein Palliativregister mit regelmäßigen Treffen, um die Versorgung am Lebensende proaktiv zu besprechen, wie es im Gold Standards Framework festgelegt ist.¹⁰

Palliativmedizinische Versorgung im Vereinigten Königreich⁴

Es gibt zwei verschiedene Gruppen von Fachkräften im Gesundheits- und Sozialwesen, die an der Palliativversorgung beteiligt sind:

• Nicht-Spezialisten", die an der täglichen Pflege und Unterstützung von Patienten und ihren Betreuern zu Hause und im Krankenhaus beteiligt sind. Diese Gruppe sollte in der Lage sein, die Pflegebedürfnisse der Patienten unter normalen Umständen zu beurteilen und zu erfüllen oder in schwierigeren Situationen Rat bei spezialisierten Palliativdiensten einzuholen bzw. an diese zu verweisen.

• Spezialisierte Palliativmediziner (z. B. Fachärzte für Palliativmedizin oder Fachkrankenschwestern). Die Versorgung kann über Hospize, Tageszentren, Krankenhaus- oder Gemeindeteams oder Telefonberatungsdienste erfolgen. Die Finanzierung der spezialisierten Palliativversorgung erfolgt zum Teil durch den Staat und zum großen Teil durch Freiwilligenorganisationen, Wohlfahrtsverbände und lokale Spendenaktionen. Nur 35 % der Einnahmen von Hospizen für Erwachsene stammen aus dem NHS.

Wie viele Formen der Palliativmedizin gibt es?

Unterstützende Pflege¹¹

Eine gute Symptomkontrolle ist zwar von entscheidender Bedeutung, doch können andere, nicht medikamentöse Aspekte der Palliativversorgung für den Patienten und seine Familie ebenso wichtig sein. Jeder, der mit einer lebensbedrohlichen Krankheit konfrontiert ist, benötigt neben der spezifischen Behandlung seiner Krankheit auch unterstützende Pflege. Zu den Elementen einer solchen Betreuung gehören:

• Selbsthilfe und Bildung.

• Einbeziehung der Benutzer.

• Informationen geben.

• Psychologische Unterstützung.

• Soziale Unterstützung.

• Rehabilitation.

• Komplementäre Therapien.

• Spirituelle Unterstützung.

• Betreuung am Lebensende und im Trauerfall.

Leben mit Krebs oder einer anderen lebensbegrenzenden Krankheit

Aus der Sicht der Patienten sind die häufigsten Probleme folgende:

• Emotionale Anpassungen - psychologische Fragen im Zusammenhang mit der Diagnose, den Auswirkungen der Krankheit und der Behandlung, den Auswirkungen auf die Beziehungen, der "Rückkehr zur Normalität" nach der Behandlung und Sorgen über ein erneutes Auftreten und die Zukunft sind sehr häufig. Die Hilfe kann Selbsthilfegruppen, Beratung, Stressbewältigung und Entspannungskurse umfassen.

• Kommunikation - Patienten und ihren Familien fällt es oft schwer, offen über ihre Gefühle im Zusammenhang mit der Krankheit zu sprechen, und sie können einzeln oder gemeinsam Hilfe oder einen Außenstehenden zum Zuhören suchen. Besonders schwierig kann es sein, mit Kindern über die Krankheit zu sprechen.

• Symptome und Nebenwirkungen von Krankheiten/Behandlungen - die Palliativpflege konzentriert sich traditionell auf die Bewältigung von Krankheitssymptomen; sie kann Patienten auch helfen, mit den Nebenwirkungen von Behandlungen wie Chemo- oder Strahlentherapie umzugehen.

• Sex und Sexualität - sexuelle Probleme sind häufig, oft aufgrund direkter Auswirkungen der Krankheit oder ihrer Behandlung, Müdigkeit, Angst oder Depression, verändertes Körperbild und Verlust des Selbstwertgefühls. Auch Fragen der Fruchtbarkeit können eine Rolle spielen.

• Arbeit - 750 000 Menschen mit Krebs im Vereinigten Königreich sind im arbeitsfähigen Alter.¹² Viele erhalten keine angemessene Beratung und Unterstützung, die ihnen hilft, im Beruf zu bleiben oder in den Beruf zurückzukehren.

• Ernährungsberatung - Appetitlosigkeit, Gewichtsverlust und der Wunsch nach einer gesunden Ernährung sind weit verbreitet.

• Reisen - dies kann komplizierter werden, und die Patienten benötigen möglicherweise Hilfe bei praktischen Fragen wie der Beurteilung der Reisetauglichkeit, Ratschläge zur Einnahme von Medikamenten und zur Inanspruchnahme medizinischer Hilfe im Ausland sowie Probleme beim Abschluss einer Reiseversicherung.

• Hypotheken, Renten, Darlehen und Versicherungen - eine lebensbedrohliche Krankheit wirkt sich in der Regel auf die finanzielle Situation aus, und man benötigt möglicherweise Hilfe bei der Abwicklung von Finanzdienstleistungen, sei es bei der Inanspruchnahme früherer Versicherungspolicen oder bei ausstehenden Hypotheken- oder Darlehenszahlungen. Nach einer solchen Krankheit kann es auch problematischer sein, in Zukunft Versicherungsschutz zu erhalten.

• Finanzielle Unterstützung - Geldsorgen können oft sehr drängend sein, und Hilfe kann von staatlichen Leistungen oder karitativen Zuschüssen kommen.

Bewährte Verfahren in der gemeindenahen Palliativversorgung¹³

Bei einer guten Grundversorgung geht es um die Betreuung von Menschen von der "Wiege bis zur Bahre". Eine gute Palliativversorgung für Menschen in der Gemeinde kann einer der anspruchsvolleren, aber letztlich befriedigenden Teile der Arbeit eines Hausarztes sein. Das multidisziplinäre Team kann sehr groß sein, und meist sind die Gemeindeschwestern die Hauptakteure bei der Abstimmung der Dienste auf die sich ändernden Bedürfnisse des Einzelnen. Zusätzlich zum Standardteam der primären Gesundheitsversorgung können spezialisierte Teams für Palliativmedizin in der Gemeinde hinzugezogen werden, z. B. Hospizdienste zu Hause, stationäre Aufnahme, Macmillan-Schwestern, Marie Curie-Pflege und Tageszentren. Das "Team" kann jedoch noch umfassender sein:

• Informelle Betreuer (Familie, Freunde, Nachbarn, Freiwillige).

• Private Krankenschwestern oder Pfleger, die die Familie unterstützen.

• Freiwilligenorganisationen und Patientengruppen (über das Internet oder lokale Zentren, sofern vorhanden, die Informationen und Unterstützung anbieten).

• Berater, Therapeuten (Kunst- und Musiktherapie sind in der Palliativmedizin weit verbreitet), Psychologen und Psychiater (einige können sich auf Palliativmedizin spezialisieren - z. B. Psychoonkologen)¹⁴ ).

• Ernährungsberater, Ergotherapeuten und Logopäden.

• Komplementärmedizinische Therapeuten (z. B. Massage, Akupunktur).

• Religiöse und spirituelle Betreuer.

• Sozialarbeiter und Sozialhilfeberater.

Leitlinien zur Verbesserung der gemeindenahen Palliativversorgung stammen seit einem Jahrzehnt aus verschiedenen Quellen, darunter NICE und der Gold Standards Framework.^{4 5} Zu den Schlüsselbotschaften gehören:

• Patienten, die Palliativpflege benötigen, werden anhand gemeinsamer Kriterien identifiziert, und nach Diskussion mit dem multidisziplinären Team werden Behandlungspläne erstellt.

• Regelmäßige Bewertung von Patienten und Betreuern unter Verwendung validierter Bewertungsinstrumente.

• Der voraussichtliche Bedarf sollte eingeplant werden.

• Die Bedürfnisse der Patienten und Betreuer werden innerhalb des Teams und ggf. an Fachkollegen weitergegeben.

• Der bevorzugte Ort der Pflege und der Tod werden so bald wie möglich offen besprochen und mit den Personen geteilt, die der Patient nach eigenem Ermessen kennen muss. Ihre Präferenzen werden aufgezeichnet und es werden Maßnahmen ergriffen, um die Präferenzen des Einzelnen nach Möglichkeit zu berücksichtigen.

• Innerhalb des Primärversorgungsteams sollte eine Person benannt werden, die die Versorgung koordiniert.

• Das Pflegepersonal sollte außerhalb der Arbeitszeit über die entsprechenden Informationen verfügen und eventuell benötigte Medikamente in der Wohnung lassen.

• Die Pflege in der Sterbephase sollte nach einem örtlich genehmigten Protokoll für den sterbenden Patienten erfolgen, um sicherzustellen, dass kein Aspekt übersehen wird.

• Pflegende Angehörige sollten einbezogen, geschult und unterstützt werden, damit sie ihre Angehörigen so pflegen können, wie sie es möchten. Informationen sind von entscheidender Bedeutung - ob medizinisch, finanziell oder in Bezug auf die Unterstützung von Hinterbliebenen.

• Audit, reflektierende Praxis, Entwicklung von Praxisprotokollen usw. werden gefördert, um die individuelle und organisatorische Entwicklung zu unterstützen.

Die Umsetzung ist unterschiedlich, und es sind noch weitere Arbeiten erforderlich, um die unmittelbaren Auswirkungen auf Patienten und Betreuer zu bewerten.¹⁵ Es wurden Hindernisse für die Erleichterung einer qualitativ hochwertigen Pflege festgestellt, wie z. B. die angemessene Validierung der Bedenken der dem Patienten nahestehenden Personen, die angemessene Bewertung der Symptome und die Anpassung des Lebensumfelds an die Bedürfnisse des Patienten.¹⁶

Ein Cochrane-Review aus dem Jahr 2016 wies darauf hin, dass Pfade für die Versorgung am Lebensende zwar weltweit routinemäßig eingesetzt werden, dass es aber nur wenige systematische Studien gibt, die gute unterstützende Belege liefern, und dieses Ergebnis wurde auch in einem Review aus dem Jahr 2020 über die spezialisierte Palliativversorgung im Krankenhaus bestätigt.^{17 18}

Der "Qualities and Outcomes Framework" (QOF) hat sich in den letzten Jahren stark verändert, aber einige für die Palliativversorgung relevante Indikatoren wurden beibehalten - zum Beispiel die Anforderung an eine Praxis, ein vollständiges Register aller Patienten zu führen, die Palliativversorgung oder -unterstützung benötigen, unabhängig vom Alter.⁶

Ein Patient kann in das Palliativregister aufgenommen werden, wenn:⁶

• Ihr Tod kann innerhalb der nächsten 12 Monate vorausgesagt werden. Dies wird häufig anhand der "Überraschungsfrage" beurteilt, die lautet: "Wären Sie überrascht, wenn diese Person in 12 Monaten noch leben würde?

• Die Person hat Anspruch auf das Formular DS1500, das die Auszahlung der finanziellen Leistungen beschleunigt.

• Sie leiden an einer fortgeschrittenen oder irreversiblen Krankheit mit Anzeichen einer ausgeprägten Verschlechterung der Lebensqualität.

Geistliche Betreuung

Wenn man mit einer schweren Krankheit konfrontiert wird, gewinnen die spirituellen Bedürfnisse an Bedeutung, und Patienten und Pflegekräfte messen dem spirituellen Wohlbefinden durchweg mehr Bedeutung bei als Ärzte. Die spirituelle Betreuung in einer säkularen Gesellschaft ist eine Herausforderung, insbesondere für Ärzte und Krankenschwestern, die in einem biomedizinischen Modell ausgebildet sind und sich mit spirituellen Bedürfnissen überfordert fühlen können. Die meisten Angehörigen der Gesundheitsberufe haben keine Ausbildung in spiritueller Betreuung erhalten - wir finden es schwierig, weil es von uns verlangt, von unserem problemlösenden und lösungsorientierten Ansatz abzuweichen, den wir in unserer übrigen Arbeit anwenden.

Spiritualität ist schwer zu definieren, bezieht sich aber auf das Bedürfnis, das wir alle haben, der Welt und unseren Erfahrungen einen Sinn zu geben. Die "Seele" oder der "Geist" schafft innere Ressourcen, die die Lebenserfahrung des Einzelnen unterstützen, motivieren und verändern können. Ein häufiges Missverständnis ist, dass Spiritualität und Religion gleichbedeutend sind. Religion ist eigentlich ein Glaubenssystem, das mit Ritualen und Praktiken verbunden ist, die manchen Menschen zu einem besseren spirituellen Verständnis verhelfen können. Spirituelle Bedürfnisse, die allen Menschen gemeinsam sind, sind das Bedürfnis nach Liebe und Sinn. Freundlichkeit, Mitgefühl und tiefes Zuhören sind die wichtigsten Fähigkeiten für die spirituelle Betreuung und werden von Patienten und ihren Familien am meisten geschätzt.

Selbstfürsorge

Die Palliativversorgung kann sehr anspruchsvoll sein, vor allem, wenn sie mit der Pflege verbunden ist:¹⁹

• Komplexe Bedürfnisse.

• Mehrere Besuche.

• Unzureichende Zeit oder Ressourcen.

• Schwierige Symptome.

• Mangel an offener Kommunikation über Krankheit und Prognose.

Um eine gute Palliativversorgung bieten zu können, müssen wir für uns selbst und unsere Kollegen sorgen. Eine Studie unter amerikanischen Hausärzten hat gezeigt, dass ihre wichtigsten Methoden zur Erhaltung des Wohlbefindens darin bestehen:²⁰

• Zeit mit Freunden und Familie.

• Religiöse oder spirituelle Aktivitäten.

• Selbstfürsorge.

• Sinn in der Arbeit zu finden, aber auch Grenzen zu setzen.

• Eine positive Einstellung.

Es ist auch wichtig, dafür zu sorgen, dass innerhalb des Praxisteams oder von einer anderen Fachkraft Unterstützung zur Verfügung steht, wenn die Dinge schwierig sind. Ein tieferer emotionaler Einblick in unsere Praxis kann durch persönliche Entwicklungsarbeit, Coaching, Mentoring, Balint oder andere Selbsthilfegruppen gefördert werden.

Die Arbeit in der Palliativmedizin birgt für Fachkräfte das Risiko von Stress und Burnout.²¹ Als Schwierigkeiten werden u. a. unsoziale Arbeitszeiten, eine vermeintlich schlechte Bezahlung und ein hoher Dokumentationsaufwand genannt.²²