Wie es ist, Lupus zu haben

Angie Davidson begann mit Ende 30, die klassischen Symptome von Lupus zu zeigen. Dazu gehörten: Mundgeschwüre, Depressionen, Erschöpfung, Gelenk- und Muskelschmerzen, Nachtschweiß und Migräne. Sie war früher sehr fit und gesund und suchte nun wöchentlich ihren Hausarzt auf.

"Obwohl ich erst 38 Jahre alt war, fühlte ich mich wie eine alte Frau. Ich war die ganze Zeit erschöpft, konnte nicht schlafen und hatte starke Gelenkschmerzen. Ich wurde plötzlich sehr depressiv, was mir sehr unangenehm war, da ich normalerweise ein sehr fröhlicher Mensch bin. Und ich meine eine ernsthafte Depression mit dem Gedanken, alles zu beenden. Ich hatte auch schreckliche Probleme mit meinem Gedächtnis. Ständig ging ich in einen Raum und hatte keine Ahnung, warum ich dort war. Jede Woche schien ein anderes Symptom aufzutreten, und ich konnte nicht herausfinden, was los war, und die Ärzte taten meine Ängste immer als Einbildung ab."

Leider stand keines von Davidsons Symptomen in einem Zusammenhang, und jedes wurde einzeln behandelt. Aber sie bestand darauf, dass etwas nicht stimmte. "Es war sehr frustrierend, denn ich konnte die Ärzte nicht davon überzeugen, dass etwas nicht stimmte, obwohl ich in meinem Herzen wusste, dass ich ein Problem hatte. Außerdem sah ich - typisch für Lupuspatienten - wirklich gut aus", sagt sie.

Was genau ist also Lupus?

Lupus, auch bekannt als systemischer Lupus erythematodes (SLE), ist eine Autoimmunerkrankung, bei der das körpereigene Immunsystem fälschlicherweise gesunde Gewebe und Organe angreift. Paul Howard, stellvertretender Geschäftsführer von Lupus UK, erklärt dazu: "Als Folge der überschüssigen Antikörper im Blut verursacht Lupus Entzündungen und Schäden in den Gelenken, Geweben und anderen Organen."

"Normalerweise schützt uns unser Immunsystem vor Infektionen. Bei Lupus greift unser Immunsystem jedoch fälschlicherweise verschiedene Teile unseres Körpers an, was zu Krankheiten und Schäden an gesunden Organen führt", sagt Allgemeinmedizinerin Dr. Mousumi Banerjee.

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von Allie Anderson

Was sind die Ursachen?

Die genaue Ursache von Lupus ist nicht bekannt. "Leider wissen wir immer noch nicht genau, was das Immunsystem dazu veranlasst, sich falsch zu verhalten und gesunde Zellen bei Lupuspatienten anzugreifen, obwohl es eine Reihe von Auslösern gibt", sagt Howard.

"Lupus ist in bestimmten Gruppen viel häufiger anzutreffen; etwa neun von zehn Fällen treten bei Frauen auf, was auf einen möglichen genetischen und/oder hormonellen Einfluss hinweist. Auch Menschen mit schwarzafrikanischer, karibischer und asiatischer Abstammung sind häufiger betroffen, was wiederum auf einen möglichen genetischen Zusammenhang hindeutet. Zu den Auslösern der Krankheit gehören die Pubertät, Schwangerschaft, UV-Bestrahlung und bestimmte Viren", sagt er.

Symptome können eine Diagnose verzögern

Angie wartete vier Jahre auf ihre Diagnose. "Es war reiner Zufall, dass ich an einen Rheumatologen überwiesen wurde. Nachdem er mir einige Fragen gestellt hatte, sagte er sofort: Ich glaube, ich weiß, was das sein könnte. Er nahm meine Krankengeschichte auf und machte Bluttests, und kurz darauf sagte er mir, dass ich Lupus habe. Ich sagte: 'Oh, Gott sei Dank. Was ist Lupus?' Ich war erleichtert, dass ich herausgefunden hatte, was los war, denn jetzt konnte ich damit umgehen. Viele Patienten haben mir gesagt, dass sie ebenfalls erleichtert waren, vor allem diejenigen, die jahrelang falsch diagnostiziert wurden", erzählt sie.

Bei Lupus-Patienten vergehen im Durchschnitt 6,4 Jahre zwischen dem Auftreten der ersten Symptome und dem Erhalt einer Diagnose. Lupus wird aufgrund seiner vielen verschiedenen Symptome häufig falsch diagnostiziert.

Howard erklärt: "Lupus kann andere, häufigere Erkrankungen imitieren - aufgrund der vielfältigen Symptome, die Lupus hervorrufen kann, darunter extreme Müdigkeit, Gelenk- und Muskelschmerzen, sonnenbedingte Hautausschläge, Haarausfall und Nierenprobleme. In einigen Fällen kann die Krankheit wie eine andere Krankheit aussehen und falsch diagnostiziert werden - bei etwa 48 % der Lupus-Patienten wird zunächst eine andere Krankheit wie rheumatoide Arthritis oder Rosazea fehldiagnostiziert."

Umgang mit der Krankheit

Derzeit gibt es keine Heilung für Lupus, aber eine sorgfältige Überwachung der Krankheit und ein Behandlungsprogramm ermöglichen die Kontrolle der Krankheit. "Die Aussichten für Menschen mit Lupus haben sich im Vergleich zu früher deutlich verbessert, da wir die Krankheit heute besser verstehen", sagt Howard.

"Es gibt inzwischen neue Behandlungsmöglichkeiten, und wir haben gelernt, ältere Medikamente wirksamer einzusetzen. Dank dieser Fortschritte können die meisten Menschen mit Lupus eine normale (oder nahezu normale) Lebenserwartung haben. Es kommt zwar nur noch selten vor, aber leider kann Lupus in einigen Fällen immer noch tödlich verlaufen", sagt er.

Davidson kontrolliert ihren Lupus mit Diät, Bewegung und einigen Änderungen des Lebensstils. "Ich hatte das große Glück, dass der Lupus keine ernsthaften Schäden angerichtet hatte, wie z. B. einen Angriff auf meine inneren Organe, so dass ich die Wahl hatte, ob ich Medikamente nehmen wollte oder nicht; viele Patienten haben diese Möglichkeit nicht. Viele Patienten haben diese Möglichkeit nicht", sagt sie. "Es ist sehr anstrengend, aber ich persönlich ziehe es vor, keine Medikamente zu nehmen, es sei denn, es ist absolut notwendig", sagt sie.

"Stress ist ein enormer Auslöser, also musste ich lernen, mich nicht um Kleinigkeiten zu kümmern. Ich bin von der Londoner Innenstadt in ein ruhiges Haus in Kent gezogen, und das hat einen großen Unterschied gemacht. Lupus-Patienten haben die Angewohnheit, sich zu viel zuzumuten (mich eingeschlossen), und wir können mit ziemlicher Sicherheit davon ausgehen, dass es sich in Form eines Schubs rächt, also müssen wir lernen, uns ein wenig zurückzuhalten.

"Viele Menschen brauchen keine Behandlung, abgesehen von Sonnenschutzmitteln und Schmerzmitteln wie Ibuprofen", sagt Banerjee. "Eine ausgewogene Ernährung, regelmäßige Bewegung und das Meiden von direktem Sonnenlicht sind von Vorteil. Da die Symptome im Laufe der Zeit variieren können, müssen die Patienten regelmäßig zu ihrem Hausarzt gehen, um sich untersuchen zu lassen. Der Hausarzt kann sie an Spezialisten überweisen, die eine Behandlung mit Steroidtabletten oder Injektionen einleiten können. In schweren Fällen können neuere Behandlungen mit Medikamenten, die das Immunsystem modulieren, notwendig werden", erklärt sie.