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Ich habe lange gewartet

Warum ist die ME/CFS-Forschung der Schlüssel zum Verständnis der langen COVID?

Zahlreiche Menschen mit langer COVID berichten über ähnliche Symptome wie Menschen mit Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrom (ME/CFS). Wissenschaftler erforschen nun die Ähnlichkeiten zwischen den beiden Erkrankungen. Viele hoffen, dass die Erforschung dieses Zusammenhangs zu einem besseren Verständnis sowohl der langen COVID als auch des ME/CFS führen wird.

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Welcher Zusammenhang besteht zwischen langem COVID und ME/CFS?

Da man davon ausgeht, dass derzeit 1,2 Millionen Menschen im Vereinigten Königreich an langen COVID-Symptomen leiden, gilt die Krankheit inzwischen als"großes Problem und große Krise". Da es sich jedoch um eine Erkrankung der COVID-19-Pandemie handelt, die erst vor etwas mehr als einem Jahr erkannt wurde, ist die lange COVID-Krankheit noch immer nicht ausreichend erforscht. Das Nationale Institut für Gesundheitsforschung (National Institute of Health Research, NIHR) hat darauf hingewiesen, dass es "dringend notwendig ist, Behandlungen und Management für Menschen mit langer COVID zu erforschen".


Die Erforschung einer neuen Krankheit ist eine entmutigende und langwierige Aufgabe, aber eine signifikante mögliche "Überschneidung" zwischen langer COVID und myalgischer Enzephalomyelitis/chronischem Erschöpfungssyndrom (ME/CFS ) gibt Anlass zur Hoffnung. Tatsächlich kommen bis zu 50 % der Menschen mit langer COVID für eine ME/CFS-Diagnose in Frage, da ihre Kernsymptome identisch sind.

ME/CFS ist keine neu anerkannte Krankheit und betrifft weltweit Millionen von Menschen. Dennoch werden Menschen mit ME/CFS historisch gesehen missverstanden. Es gibt immer noch viele Lücken im klinischen Wissen über die Ursachen und Behandlungen von ME/CFS.

Allerdings wird seit langem die Theorie vertreten, dass ME/CFS - wie auch die lange COVID - eine postvirale Erkrankung ist, d. h., dass sie möglicherweise durch eine anfängliche Virusinfektion verursacht wird, die langfristige Symptome auslöst, die auch nach Abklingen des Virus bestehen bleiben. Die bestehenden Forschungsergebnisse zu ME/CFS werden nun unter dem Aspekt der langen COVID untersucht und überarbeitet.

Indem sie auf der ME/CFS-Forschung aufbauen und Zusammenhänge theoretisieren, hoffen die Experten, das "Rad nicht neu zu erfinden" und stattdessen beide Krankheiten besser zu verstehen und letztendlich wirksame Behandlungen zu finden: "Ich denke, dass die Instrumente, die wir bei der Erforschung von ME/CFS eingesetzt haben, nun problemlos auch bei COVID angewendet werden können. Und umgekehrt", sagt Dr. Avindra Nath, klinischer Direktor des National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS).

Was ist ein langer COVID?

Lange COVID ist eine neu anerkannte Multisystemerkrankung, die aus einer COVID-19-Infektion resultiert, obwohl nicht jeder, der sich mit COVID-19 infiziert, lange COVID entwickelt. Die lange COVID unterscheidet sich von der akuten COVID-19 dadurch, dass die Symptome mehr als vier Wochen nach der ersten Ansteckung mit COVID-19 fortbestehen, nachdem das Virus den Körper verlassen hat.

Die lang anhaltenden COVID-Symptome sind breit gefächert, in ihrer Schwere sehr unterschiedlich und können zeitweise verschwinden. Sie umfassen:

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Was ist ME/CFS?

ME/CFS ist eine Langzeiterkrankung, die neben anderen Symptomen zu extremer Müdigkeit führt. Man geht davon aus, dass im Vereinigten Königreich zwischen 1 und 5 von 1.000 Menschen an ME/CFS erkranken; da die Krankheit jedoch häufig nicht diagnostiziert wird, könnte die tatsächliche Zahl höher sein.

Zu den Hauptsymptomen von ME/CFS gehören:

  • Übermäßige Müdigkeit, die sich auch durch Ruhe nicht bessert.

  • Kognitive Schwierigkeiten.

  • Unwohlsein nach der Anstrengung.

  • Schlafstörungen.

ME/CFS kann auch Ursachen haben:

Lange COVID und ME/CFS gemeinsame Symptome

Ein erheblicher Teil der mit COVID-19 infizierten Menschen, die eine lange COVID entwickeln, hat mit einer Müdigkeit zu kämpfen, die so stark beeinträchtigend ist, dass sie eine ME/CFS-Diagnose rechtfertigt. Einigen Studien zufolge liegt diese Zahl bei 40 %, und Zahlen des Office for National Statistics zeigen, dass Müdigkeit das häufigste Symptom von Menschen mit langer COVID ist. 54 % der Erkrankten leiden darunter.

Forschungsergebnissen zufolge sind die häufigsten gemeinsamen Symptome von Menschen mit langer COVID und Menschen mit ME/CFS Müdigkeit, kognitive Schwierigkeiten und Unwohlsein nach der Anstrengung (PEM).

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Beide postvirale Syndrome, die sich "überschneiden"?

Long COVID ist schwer zu verstehen, da es sich um ein komplexes, multisystemisches Leiden handelt. Eine solide Definition, die wir haben, ist, dass es sich um ein postvirales (auch postinfektiöses) Syndrom handelt - wir wissen, dass es auf eine Infektion mit COVID-19 folgt.

Dies ist jedoch nur eines von vier Syndromen, die zur Definition der langen COVID verwendet werden:

  • Ein postvirales Syndrom mit Überschneidungen mit ME/CFS.

  • Debilität (körperliche Schwäche) als Folge des schweren Krankheitsverlaufs von COVID-19 (sogenanntes Post-Intensivsyndrom).

  • Organschäden.

  • Ein neuer Zustand, der bis zur Pandemie unbekannt war.

Die Ursache von ME/CFS ist zwar nicht bewiesen, aber eine weit verbreitete Theorie besagt, dass es sich auch um eine postvirale Erkrankung handelt. Schließlich ist Müdigkeit seit langem als kurzfristiges Symptom nach einigen Virusinfektionen, wie z. B. dem Drüsenfieber, bekannt.

Laut der ME/CFS-Organisation Health Rising zeigt COVID-19: "Die Studie beweist, was seit Jahren bekannt ist und ignoriert wird: dass Infektionen, auch wenn sie "überwunden" sind, schwere Langzeitfolgen haben können."

Die Forschung hat vielversprechende Gemeinsamkeiten festgestellt

Im August 2021 kamen Forscher auf der jährlichen Konferenz der International Association for Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis (IACFS/ME) zusammen, um ihre Erkenntnisse über die Überschneidung zwischen ME/CFS und langer COVID zu diskutieren.

Es wurden viele Gemeinsamkeiten diskutiert:

  • Beide Krankheiten können auf eine Reaktion des Immunsystems zurückzuführen sein, die durch eine Resistenz gegen ein Virus verursacht wird.

  • Dies wird durch vaskuläre (Blutgefäß-) Verletzungen angezeigt. Beschädigte Endothelzellen, die die Blutgefäße auskleiden, können den Blutfluss beeinträchtigen, Entzündungen hervorrufen und eine Aktivierung des sympathischen Nervensystems auslösen, was die gemeinsamen Symptome verursachen kann.

  • Dies kann bei beiden Erkrankungen zu einer Schädigung der Neuronen im Hirnstamm (einem Hirnorgan) führen.

  • Die ME/CFS-Symptome Atemnot und Hyperventilation wurden bei 88 % der Teilnehmer der COVID-Langzeitstudie festgestellt.

Es wurden auch Punkte gefunden, die sich unterscheiden:

  • Kognitive Schwierigkeiten werden durch Probleme mit dem Nervensystem verursacht und sind ein gemeinsames Symptom von langer COVID und ME/CFS. Im Vergleich zu ME/CFS stellten die Teilnehmer der Studie über lange COVID fest, dass die meisten kognitiven Symptome im Laufe der Zeit weniger schwerwiegend waren.

Da jedoch die Ähnlichkeiten in Bezug auf die Ursache beider Erkrankungen so vielversprechend sind, argumentiert Studienleiter Dr. Leonard Jason, dass Unterschiede in den Symptommustern "im Laufe der Zeit dazu beitragen könnten, die Pathophysiologie derjenigen besser zu verstehen, die nach COVID-19 über längere Zeit krank sind".

Die Bedeutung der ME/CFS-Forschung für eine lange COVID

Während die Welle neuer Forschungsergebnisse, die lange COVID und ME/CFS vergleichen, vielversprechend für die Zukunft ist, hat sich das vorhandene Wissen über ME/CFS für viele Menschen mit langer COVID bereits als äußerst nützlich erwiesen.

Es gibt keine bekannte Heilung für ME/CFS, aber bei einigen Patienten können die Symptome mit Unterstützung und Ratschlägen gebessert werden. Dazu gehören viel Ruhe, nicht mehr Energie als nötig zu verbrauchen, eine gesunde Ernährung und viel Wasser zu trinken. Die ME Association hat Leitlinien und Ressourcen zur Bewältigung der Symptome an Menschen weitergegeben, die lange COVID erleben und nicht wissen, wohin sie sich sonst wenden sollen.

Es hat den Anschein, als hätten Menschen mit langem COVID positive Erfahrungen gemacht, indem sie die von der ME/CFS-Gemeinschaft seit Jahren propagierten Energiemanagement- und Lebensstilstrategien übernommen haben.

Die Bedeutung der langen COVID-Forschung für ME/CFS

Die Flut von Forschungsergebnissen über die lange COVID-Krise wird von der ME/CFS-Gemeinschaft als eine große Chance gesehen, unser Wissen über ME/CFS dramatisch zu erweitern. Trotz des Zusammenhangs mit Virusinfektionen bleibt die genaue Ursache unklar, denn es ist möglich, dass nicht alle Fälle von ME/CFS durch ein Virus ausgelöst werden.

Jetzt, da viele aufschlussreiche Daten aus der langjährigen COVID-Forschung hervorgehen, könnten neue Erkenntnisse über beide Erkrankungen bedeuten, dass bessere Behandlungen gefunden werden. Dies könnte den Millionen von Menschen zugute kommen, die tagtäglich schwer von ME/CFS betroffen sind.

Künftige Fortschritte

Nach den ersten von der Regierung finanzierten langen COVID-Studien hofft Health Rising auf viele weitere große Kohortenstudien sowie auf neue Spitzentechnologien, die ein Bild von ME/CFS, langen COVID und vielen anderen Autoimmunerkrankungen vermitteln.

Das House of Lords hat die Notwendigkeit betont, dass sich die Hausärzte an dieser Datenerhebung beteiligen. Sie fordern die Hausärzte auf, Patienten mit Verdacht auf lang andauernde COVID weiterzubehandeln und festzustellen, ob diejenigen mit anhaltender extremer Müdigkeit die Diagnosekriterien für ME/CFS erfüllen. Dies bedeutet nicht nur, dass die Patienten an die am besten geeignete Unterstützung verwiesen werden, sondern wird auch die Daten über die Häufigkeit von ME/CFS bei Patienten mit langer COVID erheblich verbessern.

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